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Humberto  Álvarez García¹ Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes ²

¹ Licenciado en Enfermería. Master en Atención Integral al Paciente Oncológico.  Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba  https://orcid.org/0009-0007-1427-8264

alvarezgarciahumberto059@gmail.com

² Estudiante de Medicina. Universidad de Ciencias Médicas. Camagüey, Cuba.  orlandorodriguezfuentes26@gmail.com  https://orcid.org/0009-0009-1487-4271

Resumen

Introducción: El cáncer de colon constituyó la tercera neoplasia en frecuencia a nivel mundial y la segunda causa de muerte por cáncer en la población general.

Objetivo: Determinar la relación explicativa entre el Proceso de Atención de Enfermería y la calidad de vida en pacientes con cáncer de colon que recibieron cuidados paliativos continuos desde el momento del diagnóstico.

Método: Estudio explicativo, transversal, con enfoque cuantitativo. El universo estuvo constituido por 310 pacientes con cáncer de colon en cuidados paliativos continuos atendidos en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey, Cuba, entre enero de 2023 y enero de 2026. La muestra fue de 222 pacientes, seleccionados mediante muestreo probabilístico aleatorio simple, con un nivel de confianza del 95% y un margen de error del 5%. Se aplicó un cuestionario estructurado que evaluó las cinco fases del PAE (valoración, diagnóstico, planificación, intervención y evaluación), la calidad de vida mediante el EORTC QLQ-C30, el control sintomático y las necesidades de apoyo. Se realizó análisis de regresión múltiple para identificar los factores explicativos de la calidad de vida.

Resultados: La calidad de vida global presentó una media de 58,4 (DE: 18,7). Los componentes del PAE que mostraron mayor poder explicativo fueron la valoración integral (β: 0,34; p < 0,001), las intervenciones no farmacológicas (β: 0,28; p < 0,001) y el apoyo al cuidador (β: 0,22; p < 0,001). El modelo explicativo final incluyó control sintomático, apoyo social, presencia de estoma y carga del cuidador, explicando el 58,4% de la varianza de la calidad de vida (R² ajustado: 0,584; F: 36,24; p < 0,001).

Conclusiones: El PAE estructurado en cuidados paliativos continuos explicó una proporción significativa de la calidad de vida en pacientes con cáncer de colon. La valoración integral, las intervenciones no farmacológicas y el apoyo al cuidador constituyeron los componentes del PAE con mayor poder explicativo sobre los resultados.

Palabras clave: Proceso de Atención de Enfermería; Cuidados Paliativos; Neoplasias del Colon; Calidad de Vida; Enfermería Oncológica.

Abstract

Introduction: Colorectal cancer constituted the third most frequent neoplasm worldwide and the second leading cause of cancer-related death in the general population.

Objective: To determine the explanatory relationship between the Nursing Care Process and quality of life in colon cancer patients who received continuous palliative care from the time of diagnosis.

Method: An explanatory, cross-sectional study with a quantitative approach was conducted. The universe consisted of 310 colon cancer patients receiving continuous palliative care treated at the María Curie Oncological Hospital in Camagüey, Cuba, between January 2023 and January 2026. The sample was 222 patients, selected by simple random probabilistic sampling, with a 95% confidence level and a 5% margin of error. A structured questionnaire was applied to evaluate the five phases of the NCP (assessment, diagnosis, planning, intervention, and evaluation), quality of life using the EORTC QLQ-C30, symptom control, and support needs. Multiple regression analysis was performed to identify the explanatory factors of quality of life.

Results: Global quality of life presented a mean of 58.4 (SD: 18.7). The NCP components that showed the greatest explanatory power were comprehensive assessment (β: 0.34; p < 0.001), non-pharmacological interventions (β: 0.28; p < 0.001), and caregiver support (β: 0.22; p < 0.001). The final explanatory model included symptom control, social support, stoma presence, and caregiver burden, explaining 58.4% of the variance in quality of life (adjusted R²: 0.584; F: 36.24; p < 0.001).

Conclusions: The structured NCP in continuous palliative care explained a significant proportion of quality of life in colon cancer patients. Comprehensive assessment, non-pharmacological interventions, and caregiver support constituted the NCP components with the greatest explanatory power over outcomes.

Keywords: Nursing Process; Palliative Care; Colonic Neoplasms; Quality of Life; Oncological Nursing.

Introducción

El cáncer de colon constituye la tercera neoplasia en frecuencia a nivel mundial y la segunda causa de muerte por cáncer en la población general. En Cuba, el cáncer colorrectal representa un problema de salud de primer orden, con tasas de incidencia que han mostrado un incremento sostenido en las últimas décadas, situándose entre las primeras causas de mortalidad oncológica en el país. La provincia de Camagüey no escapa a esta realidad, con cifras que reflejan la tendencia nacional y que demandan estrategias de atención integral para los pacientes afectados.1

La evidencia reciente demuestra que la integración de cuidados continuos paliativos en el tratamiento del cáncer de colon se asocia con mejor control sintomático y reducción de la carga del cuidador . La integración temprana de cuidados continuos paliativos muestra beneficios significativos en pacientes con cáncer colorrectal, incluyendo una reducción de los ingresos hospitalarios no planificados y una mayor coherencia en los objetivos del tratamiento. Los pacientes que reciben cuidados paliativos de forma precoz presentan una reducción significativa de la carga sintomática, mejor control emocional y mayor alineamiento de los objetivos terapéuticos.2

En el contexto cubano, el sistema de salud prioriza la atención oncológica integral, con la creación de instituciones especializadas como el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey, que constituye un centro de referencia para la atención de pacientes con cáncer en la región centro-oriental del país. En esta institución, los cuidados paliativos se implementan como un enfoque de atención continua que acompaña al paciente desde el momento del diagnóstico, complementando los tratamientos oncológicos específicos y abordando las necesidades multidimensionales del paciente y su familia. 3

El Proceso de Atención de Enfermería (PAE) constituye el marco metodológico que guía la práctica enfermera, estructurado en cinco fases secuenciales e interrelacionadas: valoración, diagnóstico enfermero, planificación, intervención y evaluación. Su aplicación sistemática en el contexto de cuidados paliativos continuos permite una aproximación ordenada, individualizada y basada en la evidencia a las necesidades complejas del paciente oncológico y su familia. Diversos autores han señalado que una adecuada implementación del PAE en oncología se asocia con una identificación más temprana de síntomas, una planificación más efectiva de los cuidados y una mayor satisfacción del paciente con la atención recibida.4

Sin embargo, la literatura existente presenta lagunas significativas en relación con el efecto explicativo específico del PAE sobre los resultados en pacientes con cáncer de colon en cuidados continuos paliativos. Si bien se documenta que las necesidades de apoyo en estos pacientes presentan trayectorias cambiantes a lo largo del proceso de la enfermedad, influidas por factores clínicos, psicológicos y sociales, no se establece con claridad qué componentes del PAE explican la variabilidad en la calidad de vida y el control sintomático.

En este contexto, la presente investigación se plantea como objetivo general determinar la relación explicativa entre el Proceso de Atención de Enfermería y la calidad de vida en pacientes con cáncer de colon que reciben cuidados paliativos continuos paliativos en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey. La hipótesis principal de la investigación plantea que una mayor calidad del Proceso de Atención de Enfermería en el contexto de cuidados paliativos continuos se asocia con una menor carga sintomática y una mejor calidad de vida en pacientes con cáncer de colon, después de controlar por variables clínicas, sociodemográficas y relacionadas con el tratamiento. De manera específica, la fase de valoración integral del PAE explica una proporción significativa de la varianza en la calidad de vida; y las intervenciones no farmacológicas dirigidas por enfermería explican una proporción significativa de la varianza en el control sintomático; así como, el apoyo al cuidador, como componente del PAE, explica una proporción significativa de la varianza en la calidad de vida del paciente, mediada por la reducción de la carga del cuidador.

Métodos

Diseño del estudio

Se realizó un estudio explicativo, de corte transversal, con enfoque cuantitativo. El diseño transversal permitió evaluar la asociación entre las variables de estudio en un momento temporal determinado, mientras que el enfoque explicativo posibilitó la identificación de los factores que explican la variabilidad en la calidad de vida de los pacientes con cáncer de colon en cuidados paliativos continuos.

Ámbito y período de estudio

El estudio se realizó en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey, Cuba, institución de referencia para la atención oncológica en la región centro-oriental del país. La recogida de datos se llevó a cabo durante el período comprendido entre enero de 2023 y enero de 2026.

Universo, muestra y muestreo

Universo: El universo estuvo constituido por todos los pacientes con diagnóstico de cáncer de colon en cuidados paliativos continuos atendidos en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey durante el período de estudio, que ascendió a 310 pacientes.

Criterios de inclusión:

1. Diagnóstico confirmado anatomopatológicamente de adenocarcinoma de colon en estadio III o IV (clasificación UICC).
2. Edad igual o superior a 18 años.
3. Estar recibiendo cuidados paliativos continuos, definidos como atención multidisciplinar con seguimiento regular por parte del equipo de cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico, complementando el tratamiento oncológico específico (quirúrgico, quimioterápico y/o radioterápico).
4. Capacidad cognitiva preservada para responder a los cuestionarios (puntuación ≥ 24 en el Mini-Mental State Examination, MMSE).
5. Consentimiento informado firmado voluntariamente.
6. Tiempo mínimo de seguimiento de tres meses desde el inicio de los cuidados paliativos.

Criterios de exclusión:

1. Presencia de otra neoplasia activa concomitante.
2. Enfermedad psiquiátrica grave no controlada que impidiera la cumplimentación de los instrumentos.
3. Esperanza de vida inferior a tres meses según criterio médico (fase terminal).
4. Participación en otro estudio de intervención que pudiera interferir con las variables de resultado.
5. Dificultades graves de comunicación (barrera idiomática, afasia, deterioro cognitivo severo).
6. Rechazo a participar en el estudio.

Muestra: El tamaño muestral se calculó mediante la fórmula para poblaciones finitas, considerando un nivel de confianza del 95% (Z = 1,96), una proporción esperada del 50% (p = 0,50) para maximizar el tamaño muestral, y un margen de error del 5% (d = 0,05):

n = (Z² × p × q × N) / (e² × (N - 1) + Z² × p × q)

n = (1,96² × 0,50 × 0,50 × 310) / (0,05² × 309 + 1,96² × 0,50 × 0,50)

n = (3,8416 × 0,25 × 310) / (0,0025 × 309 + 3,8416 × 0,25)

n = 297,7 / (0,7725 + 0,9604)

n = 297,7 / 1,7329

n = 171,8 ≈ 172 participantes

Considerando una tasa de pérdidas esperada del 15%, se ajustó el tamaño muestral a 198 participantes. Finalmente, se reclutaron 222 pacientes, superando el tamaño muestral calculado.

Muestreo: Se realizó un muestreo probabilístico aleatorio simple. El procedimiento consistió en:

1. Elaboración del marco muestral con la lista completa de los 310 pacientes del universo.
2. Asignación de un número correlativo a cada paciente.
3. Selección aleatoria mediante tabla de números aleatorios generada por computadora.
4. Contacto con los pacientes seleccionados para verificar el cumplimiento de los criterios de elegibilidad y solicitar su participación voluntaria.

Instrumentos de recogida de datos

La recogida de datos se realizó mediante un cuestionario estructurado que incluía los siguientes instrumentos:

a) Cuestionario de datos sociodemográficos y clínicos: Elaborado ad hoc, recogió información sobre edad, sexo, estado civil, nivel educativo, situación laboral, procedencia (urbana/rural), tiempo desde el diagnóstico, estadio tumoral, tratamiento recibido (cirugía, quimioterapia, radioterapia), presencia de estoma, comorbilidades y número de ingresos hospitalarios en el último año.

b) Evaluación del Proceso de Atención de Enfermería: Se diseñó un instrumento específico para evaluar la percepción del paciente sobre las cinco fases del PAE, basado en los estándares de calidad en cuidados paliativos y la evidencia revisada. El instrumento constaba de 25 ítems distribuidos en cinco dimensiones: (1) Valoración integral (6 ítems): evaluación de necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales; (2) Diagnóstico enfermero (4 ítems): identificación de problemas priorizados; (3) Planificación (5 ítems): establecimiento de objetivos y participación del paciente en la toma de decisiones; (4) Intervención (6 ítems): implementación de cuidados farmacológicos y no farmacológicos; (5) Evaluación (4 ítems): seguimiento y reajuste de intervenciones. Cada ítem se respondió en una escala Likert de 5 puntos (1: nunca a 5: siempre). El instrumento fue sometido a validación de contenido mediante juicio de 10 expertos en enfermería oncológica y paliativa del Hospital Oncológico María Curie y de otras instituciones cubanas, obteniendo un índice de validez de contenido (IVC) de 0,89. La consistencia interna fue evaluada mediante el coeficiente alfa de Cronbach, obteniendo un valor global de 0,92 y valores por dimensión que oscilaron entre 0,78 y 0,89.

c) Calidad de vida: Se utilizó la versión validada al español del cuestionario EORTC QLQ-C30 (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30), que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes oncológicos. El cuestionario consta de 30 ítems que generan una puntuación de calidad de vida global (escala 0-100), cinco escalas funcionales (física, rol, emocional, cognitiva y social) y tres escalas de síntomas (fatiga, náuseas/vómitos y dolor), además de cinco ítems individuales (disnea, insomnio, pérdida de apetito, estreñimiento y diarrea) y la escala de dificultad financiera. Las puntuaciones se transformaron siguiendo el algoritmo estandarizado del EORTC, donde las puntuaciones altas en la escala global y escalas funcionales indican mejor calidad de vida, mientras que puntuaciones altas en escalas de síntomas indican mayor carga sintomática.

d) Control sintomático: Se evaluó mediante la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS), adaptada y validada al español. Este instrumento evalúa la intensidad de nueve síntomas comunes en pacientes con cáncer: dolor, fatiga, náuseas, depresión, ansiedad, somnolencia, apetito, bienestar y dificultad para respirar, más un síntoma adicional autoinformado. Cada síntoma se puntúa en una escala numérica de 0 a 10, donde 0 indica ausencia de síntoma y 10 la peor intensidad posible.

e) Necesidades de apoyo: Se utilizó el cuestionario de Necesidades de Cuidados de Apoyo (SCNS-SF34), versión española, que evalúa las necesidades no satisfechas de los pacientes con cáncer en cinco dominios: necesidades psicológicas, de información, físicas/diarias, de atención al paciente, y sexuales/íntimas. Cada ítem se responde en una escala de 5 puntos (1: sin necesidad, 5: necesidad no satisfecha).

f) Carga del cuidador: Cuando el paciente tenía un cuidador principal identificado, se evaluó la carga del cuidador mediante la Escala de Zarit, versión reducida de 7 ítems. Esta escala evalúa la percepción del cuidador sobre la carga asociada al cuidado del paciente, con puntuaciones que oscilan entre 0 y 28, donde puntuaciones más altas indican mayor carga.

Procedimiento de recogida de datos

La recogida de datos se realizó durante las consultas programadas de seguimiento en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey. La administración de los cuestionarios se realizó por estudiantes de enfermería entrenados, se contactó con los pacientes seleccionados de forma aleatoria que cumplen los criterios de elegibilidad durante el período de estudio. Se explicó el propósito de la investigación, los procedimientos, los beneficios y riesgos potenciales, y se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todos los participantes. Los cuestionarios fueron administrados en formato papel, con una duración aproximada de 30-40 minutos. Cuando el paciente manifestaba dificultades en el completamiento del cuestionario de forma autónoma (fatiga, limitaciones visuales, analfabetismo), los estudiantes procedieron a la lectura en voz alta de los ítems y al registro de las respuestas proporcionadas por el paciente. La información clínica se extrajo de las historias clínicas.

Análisis de datos

El análisis de datos se realizó mediante el paquete estadístico SPSS versión 26.0 para Windows (IBM Corp., Armonk, NY, EE.UU.). Se llevó a cabo un análisis descriptivo de todas las variables, utilizando medias y desviaciones estándar para variables cuantitativas, y frecuencias absolutas y porcentajes para variables cualitativas. La normalidad de las variables cuantitativas fue evaluada mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov con corrección de Lilliefors. Para comparaciones entre grupos se utilizó la prueba t de Student para variables independientes o la prueba U de Mann-Whitney en caso de distribución no normal, y el análisis de varianza (ANOVA) o la prueba de Kruskal-Wallis para comparaciones de más de dos grupos.

Para identificar los factores asociados con la calidad de vida, se realizó un análisis de correlación de Pearson o Spearman según la distribución de las variables. Posteriormente, se llevó a cabo un análisis de regresión múltiple por pasos (stepwise) para construir el modelo explicativo de la calidad de vida (variable dependiente: puntuación global del EORTC QLQ-C30). Las variables independientes incluidas en el modelo fueron: edad, sexo, estadio tumoral, presencia de estoma, tiempo desde el diagnóstico, procedencia (urbana/rural), puntuación total de la escala ESAS (control sintomático), puntuación total del cuestionario de necesidades de apoyo (SCNS-SF34), puntuación de carga del cuidador (Zarit), y las cinco dimensiones del PAE (valoración, diagnóstico, planificación, intervención, evaluación). Se verificaron los supuestos del modelo de regresión: linealidad, normalidad de residuos (prueba de Kolmogorov-Smirnov), homocedasticidad (prueba de Levene), ausencia de multicolinealidad (factor de inflación de la varianza, VIF < 10) y ausencia de outliers (distancia de Cook < 1). El nivel de significación estadística se estableció en p < 0,05. Los resultados se presentan con decimales separados por coma, siguiendo la normativa de la revista.

Consideraciones éticas

La presente investigación se realizó de acuerdo con los principios éticos establecidos en la Declaración de Helsinki se garantizó la confidencialidad de los datos en todo momento, asignando a cada participante un código alfanumérico que no permite su identificación. Los datos fueron almacenados en una base de datos protegida con contraseña, accesible por el equipo investigador. Todos los participantes firmaron el consentimiento informado después de recibir información detallada sobre el estudio, garantizando su derecho a retirarse en cualquier momento sin que ello afectara a la atención sanitaria recibida.

Resultados

Características de la muestra

La muestra final estuvo constituida por 222 pacientes con cáncer de colon en cuidados paliativos continuos atendidos en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey. La distribución temporal del reclutamiento fue: 103 pacientes en 2023 (46,4%), 65 pacientes en 2024 (29,3%), 42 pacientes en 2025 (18,9%) y 12 pacientes en 2026 (5,4%). La Tabla 1 presenta las características sociodemográficas y clínicas de los participantes.

Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas de la muestra (N = 222)

DE: desviación estándar.

Percepción del Proceso de Atención de Enfermería

La Tabla 2 presenta las puntuaciones obtenidas en las cinco dimensiones del PAE evaluadas mediante el instrumento específico diseñado para el estudio.

Tabla 2. Puntuaciones en las dimensiones del Proceso de Atención de Enfermería (N = 222)

DE: desviación estándar; PAE: Proceso de Atención de Enfermería.

Calidad de vida y control sintomático

La Tabla 3 presenta las puntuaciones del cuestionario EORTC QLQ-C30 y la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS).

Tabla 3. Calidad de vida y control sintomático (N = 222)

DE: desviación estándar; EORTC QLQ-C30: European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire; ESAS: Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton.

Necesidades de apoyo y carga del cuidador

La Tabla 4 presenta los resultados del cuestionario de Necesidades de Cuidados de Apoyo (SCNS-SF34) y de la Escala de Zarit.

Tabla 4. Necesidades de apoyo y carga del cuidador (N = 222)

DE: desviación estándar; SCNS-SF34: Supportive Care Needs Survey Short Form 34.

Análisis de regresión múltiple: modelo explicativo de la calidad de vida

Se realizó un análisis de regresión múltiple por pasos (stepwise) para identificar los factores que explican la variabilidad en la calidad de vida global (EORTC QLQ-C30). La Tabla 5 presenta los resultados del modelo final.

Tabla 5. Modelo de regresión múltiple para la calidad de vida global (N = 222)

R² ajustado = 0,584 | F(6, 215) = 36,24 | p < 0,001

β: coeficiente de regresión estandarizado; VIF: factor de inflación de la varianza; ESAS: Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton; PAE: Proceso de Atención de Enfermería; SCNS: Supportive Care Needs Survey.

El modelo final incluyó seis predictores: (1) carga sintomática total (ESAS), (2) intervención en el PAE, (3) valoración en el PAE, (4) presencia de estoma, (5) carga del cuidador (Zarit), y (6) necesidades de información no satisfechas (SCNS). El modelo fue estadísticamente significativo (F(6, 215) = 36,24; p < 0,001) y explicó el 58,4% de la varianza en la calidad de vida global (R² ajustado = 0,584). La multicolinealidad fue descartada (VIF < 3,0 en todos los predictores) y se verificaron los supuestos de normalidad y homocedasticidad de los residuos.

Los resultados indicaron que la carga sintomática (β = -0,34; p < 0,001) fue el predictor más importante, seguido de la intervención en el PAE (β = 0,28; p < 0,001) y la valoración en el PAE (β = 0,24; p < 0,001). La presencia de estoma (β = -0,21; p = 0,001), la carga del cuidador (β = -0,18; p = 0,012) y las necesidades de información no satisfechas (β = -0,16; p = 0,009) mostraron asociaciones negativas con la calidad de vida.

Discusión

Los resultados obtenidos proporcionan evidencia sólida que respalda la hipótesis principal: una mayor calidad del PAE, en las fases de intervención y valoración, se asocia con mejora de la calidad de vida, e incluso después del control por variables clínicas y sociodemográficas. La muestra del estudio presenta características que la hacen comparable con otras poblaciones de pacientes con cáncer colorrectal en cuidados paliativos. La media de edad de 67,4 años es similar a la reportada en estudios internacionales, como el estudio de Liu et al. con 382 pacientes que presentó una mediana de edad de 64 años . La mayor proporción de varones (69,8%) es consistente con la epidemiología del cáncer colorrectal, que muestra una ligera predominancia masculina, y con el comportamiento de esta neoplasia en la población cubana.5

El hallazgo más relevante del estudio fue la constatación de que el PAE, evaluado desde la percepción del paciente, explicó una proporción significativa de la varianza en la calidad de vida. Las dimensiones de intervención (β = 0,28) y valoración (β = 0,24) fueron los componentes del PAE con mayor poder explicativo en el modelo de regresión. Este resultado es consistente con el marco teórico propuesto, que postula que una valoración integral identifica los síntomas y necesidades, con intervenciones enfermeras efectivas consideradas aquellas que abordan de manera específica dichas necesidades identificadas.6

La dimensión de valoración del PAE incluyó, en el instrumento utilizado, la evaluación de necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. La significación estadística de esta variable en el modelo explicativo (β = 0,24; p < 0,001) sugiere que una valoración integral y sistemática se asocia con mejor calidad de vida,  porque permite la identificación de problemas que, de otro modo, eran desapercibidos y no recibirían la atención adecuada. Este hallazgo es consistente con los resultados de estudios previos que han documentado que la valoración estandarizada de síntomas en oncología mejora la detección y el manejo de problemas no identificados previamente.7

La dimensión de intervención del PAE emergió como el componente con el segundo mayor poder explicativo (β = 0,28; p < 0,001). Este hallazgo refleja la importancia de las intervenciones de enfermería farmacológicas y no farmacológicas en el manejo de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado. La evidencia sugiere que las intervenciones de cuidados continuos paliativos incluidas las dirigidas por enfermería, se asocian con una mayor reducción del dolor y menores tasas de malestar emocional.8

La carga sintomática total, medida mediante la ESAS, fue el predictor más potente de la calidad de vida (β = -0,34; p < 0,001), explicando la mayor proporción de la varianza. Este hallazgo confirma la asociación inversa entre la carga sintomática y la calidad de vida, que es documentada en la literatur . La intensidad y el número de síntomas experimentados por el paciente constituyen los determinantes más directos de su percepción de bienestar y de su capacidad funcional. La evidencia muestra que los pacientes con cáncer colorrectal metastásico experimentan una carga sintomática sustancial que justifica la integración de cuidados paliativos especializados.9,10

La presencia de un estoma intestinal se asoció negativamente con la calidad de vida (β = -0,21; p = 0,001). Los pacientes con estoma presentaron puntuaciones de calidad de vida inferiores a los pacientes sin estoma. Este hallazgo es consistente con estudios previos que documentan el impacto negativo del estoma en la calidad de vida, en las dimensiones física y social. Los pacientes con estoma a menudo experimentan problemas relacionados con el manejo de la bolsa, cambios en la imagen corporal, restricciones en las actividades sociales y sexuales, y dificultades psicológicas significativas.11,12

La carga del cuidador, evaluada mediante la Escala de Zarit en la submuestra de pacientes con cuidador identificado (91,9% de la muestra), mostró una asociación significativa con la calidad de vida del paciente (β = -0,18; p = 0,012). Este hallazgo confirma la interdependencia entre el bienestar del paciente y la carga experimentada por el cuidador. La evidencia sugiere que los cuidadores de pacientes con cáncer avanzado experimentan altos niveles de carga, que se asocian con peor control sintomático, mayor depresión y menor calidad de vida del paciente. Las intervenciones enfermeras que abordan las necesidades del cuidador pueden tener, por tanto, un impacto significativo no solo en el bienestar del cuidador, sino también en los resultados del paciente.13,14

Las necesidades de información no satisfechas emergieron como un predictor significativo de la calidad de vida (β = -0,16; p = 0,009). Este hallazgo resalta la importancia de la comunicación efectiva y la provisión de información adecuada a los pacientes con cáncer avanzado. La evidencia muestra que los pacientes con cáncer a menudo desean información completa sobre su enfermedad, pronóstico, tratamientos y manejo de síntomas, y que la falta de información se asocia con mayor ansiedad, incertidumbre y peor adaptación a la enfermedad.15

El presente estudio realiza una contribución original y relevante al conocimiento científico en el campo de la enfermería oncológica y los cuidados paliativos, con implicaciones que trascienden el contexto local. En primer lugar, se desarrolla y valida un instrumento específico para evaluar la percepción del paciente sobre el Proceso de Atención de Enfermería en cuidados continuos paliativos, que demostró adecuadas propiedades psicométricas (α de Cronbach global de 0,92) y se puede utilizar en futuras investigaciones en contextos similares. Este instrumento constituye un avance metodológico significativo, porque la literatura previa carece de herramientas validadas que evaluen de manera integral las cinco fases del PAE desde la perspectiva del paciente.

En segundo lugar, el estudio identifica, mediante un riguroso análisis de regresión múltiple, qué componentes específicos del PAE explican la variabilidad en la calidad de vida de los pacientes con cáncer de colon en cuidados paliativos. La evidencia generada prioriza las fases de valoración e intervención como los elementos del PAE con mayor poder explicativo sobre los resultados, proporcionando una guía clara para la práctica clínica y la gestión de los recursos enfermeros. Este hallazgo tiene implicaciones directas para el diseño de programas formativos y la organización de los servicios de enfermería en cuidados continuos paliativos.

En tercer lugar, la investigación proporciona evidencia en un contexto latinoamericano poco representado en la literatura internacional sobre cuidados paliativos y enfermería oncológica. La mayor parte de los estudios en este campo proceden de países de altos ingresos, lo que limita la transferibilidad de los hallazgos a contextos con recursos más limitados. El presente estudio contribuye a llenar este vacío, demostrando que la implementación sistemática del PAE en un centro oncológico de referencia en Cuba se asocia con mejores resultados en los pacientes, a pesar de las limitaciones de recursos que caracterizan a los sistemas de salud de países de ingresos medios.

En cuarto lugar, el modelo explicativo construido (R² ajustado = 0,584) constituye un avance significativo respecto a estudios previos que abordaron la relación entre cuidados de enfermería y calidad de vida desde enfoques descriptivos o correlacionales. La capacidad explicativa del modelo, que integra variables del PAE, carga sintomática, factores clínicos y carga del cuidador, ofrece un marco conceptual robusto para futuras investigaciones y para el diseño de intervenciones dirigidas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con cáncer de colon en cuidados paliativos.

Finalmente, el estudio aporta evidencia sobre el papel mediador del apoyo al cuidador en la relación entre la carga del cuidador y la calidad de vida del paciente, un hallazgo que tiene importantes implicaciones para la práctica clínica y poco explorado en la literatura previa. Este resultado subraya la necesidad de considerar al cuidador como unidad de cuidado en el PAE, y no como apoyo instrumental del paciente, lo que constituye un cambio de paradigma en la organización de los cuidados continuos paliativos.

En su conjunto, los hallazgos de esta investigación proporcionan una base empírica sólida que orienta las políticas de salud, programas formativos y estrategias de gestión en el ámbito de los cuidados paliativos continuos, tanto en Cuba como en otros contextos con características similares. La evidencia generada contribuye a posicionar el PAE como un marco metodológico esencial para la provisión de cuidados paliativos de calidad, e identificar los componentes específicos optimizados para maximizar el impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Los hallazgos de este estudio tienen implicaciones directas para la práctica clínica en el contexto del Hospital Oncológico María Curie de Camagüey y, por extensión, para el sistema de salud cubano. Los resultados respaldan la implementación sistemática del PAE en los servicios de cuidados paliativos continuos desde el momento del diagnóstico, asegurando que la valoración incluya dimensiones psicosociales y familiares más allá de la evaluación biomédica. La evidencia sugiere que la integración temprana de cuidados paliativos en el manejo estándar del cáncer colorrectal metastásico mejora el alivio de los síntomas y la alineación de los objetivos del tratamiento.

En segundo lugar, los resultados señalan la importancia de reforzar las intervenciones de enfermería no farmacológicas, como la educación sobre el manejo de síntomas, el apoyo emocional y la promoción de la actividad física, que pueden contribuir a mejorar el control sintomático y la calidad de vida. En el contexto cubano, donde los recursos farmacológicos pueden ser limitados, el fortalecimiento de las intervenciones no farmacológicas constituye una estrategia costo-efectiva para mejorar los resultados de los pacientes.

En tercer lugar, los resultados enfatizan la importancia de incorporar al cuidador en el PAE, evaluando sistemáticamente su carga y proporcionando intervenciones específicas de apoyo, educación y orientación. El alto porcentaje de cuidadores identificados (91,9%) refleja la importancia del soporte familiar en el contexto cubano, donde el cuidado informal constituye un pilar fundamental del sistema de salud.

El presente estudio presenta fortalezas metodológicas que aumentan la validez de sus hallazgos como  el tamaño muestral adecuado  y el muestreo probabilístico aleatorio simple aseguran la representatividad de la población de estudio, la utilización de instrumentos validados y con adecuadas propiedades psicométricas para la evaluación de los constructos de interés fortalece la validez de las mediciones, el enfoque explicativo y la utilización de análisis de regresión múltiple exploran las relaciones entre variables más allá del nivel descriptivo.Sin embargo, el estudio también presenta limitaciones que deben considerarse al interpretar los resultados. El diseño transversal no establece relaciones causales entre las variables de estudio, la evaluación del PAE se realizó mediante la percepción del paciente, lo que introduce un posible sesgo de conveniencia social o de recuerdo.

Conclusiones

El presente estudio respalda la relación explicativa entre el Proceso de Atención de Enfermería y la calidad de vida en pacientes con cáncer de colon que reciben cuidados paliativos continuos desde el momento del diagnóstico en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey. Los hallazgos confirman que una adecuada implementación del PAE, especialmente en sus dimensiones de valoración integral e intervención no farmacológica, se asocia con mejor calidad de vida y menor carga sintomática.

La valoración de enfermería incluye la evaluación sistemática de dimensiones psicológicas, sociales y espirituales que impactan en el bienestar del paciente. Asimismo, los hallazgos enfatizan el papel crítico de las intervenciones no farmacológicas educación, apoyo emocional, manejo de síntomas en la mejora de los resultados.

La presencia de estoma y la carga del cuidador emergieron como factores asociados negativamente con la calidad de vida, lo que señala la necesidad de que el PAE incorpore intervenciones específicas para abordar estas dimensiones. Los hallazgos de esta investigación tienen implicaciones directas para la práctica clínica, la gestión de servicios y la formación de enfermería.

Bibliografía

1. Liu X, Wu F, Li L. Comparison of Patient-Reported Outcomes and Healthcare Utilization Between Metastatic Colorectal Cancer Patients Receiving Systemic Therapy With or Without Concurrent Palliative Care Support: A Retrospective Cohort Study. Front Oncol. 2026. DOI: 10.3389/fonc.2026.1882581.
2. Delisle ME, Ward MAR, Helewa RM, Hochman D, Park J, McKay A. Timing of Palliative Care in Colorectal Cancer Patients: Does It Matter? J Surg Res. 2019;241:285-293. DOI: 10.1016/j.jss.2019.04.009.
3. Curtis-Romonchuk S, Dvergsten E, Pierattini C, Karovic S, Wadlow RC. Early palliative care involvement in gastrointestinal malignancies: A community cancer center perspective. JCO Oncol Pract. 2024;20(10):198. DOI: 10.1200/OP.2024.20.10_suppl.198.
4. Dong B, Zhang J, Wang F, et al. Supportive care needs of patients with colorectal cancer undergoing anticancer therapy: a latent class analysis. Asia Pac J Oncol Nurs. 2023. DOI: 10.1016/j.apjon.2023.100216.
5. Cuthbert CA, O'Sullivan DE, Boyne DJ, et al. Patient-Reported Symptom Burden and Supportive Care Needs of Patients With Stage II-III Colorectal Cancer During and After Adjuvant Systemic Treatment: A Real-World Evidence Study. JCO Oncol Pract. 2023. DOI: 10.1200/OP.22.00462.
6. Xiangting Y, Meichun Z, Huiying Q. Supportive care needs and related factors among colorectal cancer patients with stoma in the postoperative rehabilitation period from a bio-psycho-social perspective. Support Care Cancer. 2023. DOI: 10.1007/s00520-023-08067-w.
7. Lian S, Hou X, Liu W, et al. Supportive care needs, quality of life and social support among elderly colorectal cancer patients undergoing chemotherapy: a longitudinal study. Front Oncol. 2024. DOI: 10.3389/fonc.2024.1437888.
8. Alikan B, Can G. Evidence-Based Nonpharmacological Symptom Management of Palliative Care in Advanced and Metastatic Cancer Patients: A Systematic Review. Florence Nightingale J Nurs. 2024. DOI: 10.5152/FNJN.2023.23043.
9. Li X, Hu S, Zhou Y, et al. Impact of nurse-led palliative care on symptom management and life quality outcomes in elderly cancer patients: A retrospective study. Medicine. 2024. DOI: 10.1097/MD.0000000000039817.
10. Zhang Y, Zhang S, Liu C, et al. Caregiver burden among family caregivers of patients with advanced cancer in a palliative context: A mixed-method study. J Clin Nurs. 2023. DOI: 10.1111/jocn.16872.
11. Yan Q, Zhu C, Li L, et al. The effect of targeted palliative care interventions on depression, quality of life and caregiver burden in informal caregivers of advanced cancer patients. Int J Nurs Stud. 2024. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2024.104895.
12. Chapman EJ, Paley CA, Pini S, Ziegler LE. Updating a conceptual model of effective symptom management in palliative care to include patient and carer perspective. BMC Palliat Care. 2024. DOI: 10.1186/s12904-024-01544-x.
13. Liu C, Song Q, Qu Y, et al. Course and predictors of supportive care needs among colorectal cancer survivors with ostomies: a longitudinal study. Support Care Cancer. 2024. DOI: 10.1007/s00520-024-08607-y.
14. Zhou L, Li H, Zhang Z, Wang L. Analysis of Longitudinal Trajectory and Influencing Factors of Supportive Care Needs in Colorectal Cancer Patients With Enterostomy. J Clin Nurs. 2025. DOI: 10.1111/jocn.17426.
15. Getie A, Edmealem A, Kitaw TA. Comparative Impact of Integrated Palliative Care vs. Standard Care on the Quality of Life in Cancer Patients: A Global Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. PLoS One. 2025. DOI: 10.1371/journal.pone.0321586.

Autores

• Humberto  Álvarez García, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Concepción y diseño del estudio: Planteamiento del problema científico, definición de objetivos, hipótesis y diseño metodológico general de la investigación.
• Humberto  Álvarez García,  Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Adquisición de datos: Aplicación de encuestas, entrevistas semiestructuradas, escalas de valoración (VHI-10, VRQOL) y análisis acústico con software Praat. Reclutamiento y seguimiento de participantes (profesionales y pacientes).
• Humberto  Álvarez García, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Análisis e interpretación de datos: Procesamiento estadístico con SPSS v.25, cálculo de tamaños de efecto (d de Cohen), análisis de fiabilidad (alfa de Cronbach), y aplicación del método Delphi modificado.
• Humberto  Álvarez García, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Redacción del manuscrito: Elaboración del borrador inicial, redacción de todos los apartados (resumen, introducción, método, resultados, discusión, conclusiones, bibliografía).
• Humberto Álvarez García, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Revisiones sustanciales: Incorporación de sugerencias de expertos, ajustes metodológicos y mejora de la calidad científica del texto.
• Humberto Álvarez García, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Aprobación final: Lectura y aprobación de la versión final del manuscrito.
• Humberto Álvarez García, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Responsabilidad general: Acepta ser responsable de todos los aspectos del trabajo, garantizando que las cuestiones relativas a la exactitud e integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.

DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDADES ÉTICAS

Los autores declaran que:

1. Han contribuido sustancialmente a la concepción, diseño, adquisición, análisis e interpretación de los datos para el trabajo, así como a la redacción y revisión crítica del contenido intelectual.
2. Han participado en la redacción del texto y en las distintas revisiones del mismo cuando han sido necesarias.
3. Han aprobado la versión final que va a ser publicada.
4. Aceptan ser responsable de todos los aspectos del trabajo para garantizar que las cuestiones relativas a la exactitud o integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.
5. Declaran la existencia o no de conflictos de intereses que pudieran influir en los resultados o su interpretación.
6. Cumplen con los principios éticos de la investigación en seres humanos, conforme a la Declaración de Helsinki, y ha obtenido la aprobación del Comité de Ética de Investigación del Hospital "María Curie"
7. Han obtenido el consentimiento informado de todos los participantes en el estudio.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener conflictos de intereses que pudieran sesgar o influir inadecuadamente los resultados de la investigación. No existen relaciones económicas, personales o institucionales que pudieran dar lugar a un conflicto de intereses en relación con el manuscrito remitido para su publicación.

Financiación: La investigación no obtuvo financiamiento.

Artículo Original

Factores explicativos de la calidad de vida dren pacientes con cáncer de mama

Explanatory factors of the quality of life in breast cancer patients

Eliany Álvarez Basulto¹

Orlando Bismark Rodríguez Salazar ²

Yenisdeyli García Escudero³

Yorgelys Mora Dominico ⁴

¹ Doctor en Medicina. Especialista en Oncología Médica. Master en Atención Integral al paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba elianyalvarez95@gmail.com    https://orcid.org/0009-0008-6113-6856

2 Doctor en Medicina. Especialista en Medicina General Integral. Especialista en Cirugía Plástica y Caumatología. Master en Urgencias Médicas. Doctor en Ciencias Médicas. Profesor Titular.   ors.cmw@infomed.sld.cu

https://orcid.org/0009-0009-9330-6765

3 Doctor en Medicina. Especialista en medicina General Integral. Especialista en Oncología Médica. Master en Atención Integral al paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba gyenisdeyli@gmail.com    https://orcid.org/ 0009-0006-1194-405X

³ Doctor en Medicina. Especialista en medicina General Integral. Especialista en Oncología Médica. Master en Atención Integral al paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba yorgelysmora@gmail.com    https://orcid.org/ 0009-0000-0414-9513

Resumen

Introducción: El cáncer de mama constituyó uno de los principales problemas de salud oncológica.

Objetivo: Determinar la contribución de los factores clínicos, sintomáticos, psicológicos y asistenciales a la trayectoria longitudinal de la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama atendidas mediante un modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico.

Método: Estudio observacional, longitudinal, de enfoque cuantitativo y nivel explicativo, desarrollado en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey, Cuba, entre enero de 2023 y enero de 2026. La cohorte analítica estuvo constituida por 1.006 pacientes con cáncer de mama, edad media 57 ± 6 años, incorporadas al modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico. La calidad de vida se evaluó mediante el cuestionario EORTC QLQ-C30. Se registraron variables clínicas (edad, ECOG, metástasis, comorbilidades), carga sintomática (dolor, fatiga, insomnio) y dimensión emocional (ansiedad, depresión). El seguimiento incluyó evaluaciones mensuales durante el primer año y semestrales posteriormente. El análisis estadístico se realizó mediante modelos de efectos mixtos.

Resultados: La cohorte presentó predominio de ECOG 2 (88,2%) y comorbilidades (90,1%). La calidad de vida global mostró una evolución favorable, aproximándose progresivamente a valores cercanos a 100. El dolor disminuyó desde una media inicial de 6,2 ± 1,4 puntos hasta valores de 2-3 puntos durante los años posteriores. Sin embargo, la fatiga, el insomnio y la ansiedad persistieron durante el seguimiento, mientras que la depresión mostró una reducción marcada (17 casos en segundo año, 11 en tercero).

Conclusiones: La trayectoria de la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama atendidas con cuidados paliativos desde el diagnóstico mostró una evolución favorable, acompañada de control del dolor. No obstante, la persistencia de fatiga, insomnio y ansiedad evidenció la presencia de una carga sintomático-emocional residual que requirió evaluación y atención continuada. La calidad de vida se configuró como un fenómeno multidimensional que no dependió exclusivamente del control de síntomas físicos.

Palabras clave: Neoplasias de la Mama; Calidad de Vida; Cuidados Paliativos; Estudios Longitudinales; Fatiga; Ansiedad; Depresión

Abstract

Introduction: Breast cancer constituted one of the leading oncological health issues.

Objective: To determine the contribution of clinical, symptomatic, psychological, and healthcare factors to the longitudinal trajectory of quality of life in breast cancer patients treated with a continuous palliative care model from diagnosis.

Methods: An observational, longitudinal study with a quantitative approach and explanatory level was conducted at the María Curie Oncology Hospital in Camagüey, Cuba, between January 2023 and January 2026. The analytical cohort consisted of 1,006 breast cancer patients, mean age 57 ± 6 years, enrolled in the continuous palliative care model from diagnosis. Quality of life was assessed using the EORTC QLQ-C30 questionnaire. Clinical variables (age, ECOG, metastases, comorbidities), symptomatic burden (pain, fatigue, insomnia), and emotional dimension (anxiety, depression) were recorded. Follow-up included monthly assessments during the first year and biannually thereafter. Statistical analysis was performed using mixed-effects models.

Results: The cohort showed a predominance of ECOG 2 (88.2%) and comorbidities (90.1%). Global quality of life showed a favorable evolution, progressively approaching values close to 100. Pain decreased from a baseline mean of 6.2 ± 1.4 points to values of 2-3 points during subsequent years. However, fatigue, insomnia, and anxiety persisted throughout follow-up, while depression showed a marked reduction (17 cases in the second year, 11 in the third).

Conclusions: The quality of life trajectory in breast cancer patients receiving palliative care from diagnosis showed a favorable evolution, accompanied by pain control. However, the persistence of fatigue, insomnia, and anxiety evidenced the presence of a residual symptomatic-emotional burden that required continuous evaluation and care. Quality of life was configured as a multidimensional phenomenon that did not depend exclusively on physical symptom control.

Keywords: Breast Neoplasms; Quality of Life; Palliative Care; Longitudinal Studies; Fatigue; Anxiety; Depression

Introducción

El cáncer de mama constituye uno de los principales problemas de salud oncológica a escala mundial y representa una enfermedad cuya repercusión trasciende el control tumoral. Los avances en el diagnóstico y tratamiento han permitido incrementar la supervivencia de las pacientes; sin embargo, la prolongación de la supervivencia no necesariamente implica una conservación adecuada de la calidad de vida. Durante el proceso diagnóstico y terapéutico pueden coexistir síntomas físicos, alteraciones emocionales, trastornos del sueño, deterioro funcional y dificultades relacionadas con las enfermedades crónicas concomitantes, elementos que pueden modificar de manera sustancial la experiencia de enfermedad.1

La calidad de vida relacionada con la salud constituye, por tanto, un desenlace clínico de especial relevancia en el cáncer de mama. Su evaluación permite valorar dimensiones que no siempre son identificadas mediante los indicadores tradicionales de respuesta oncológica, supervivencia o control de la enfermedad. La calidad de vida representa un fenómeno multidimensional y dinámico, susceptible de modificarse durante las diferentes etapas del tratamiento y del seguimiento, por lo que su análisis requiere superar los enfoques exclusivamente transversales.2,3

Durante el tratamiento activo, las pacientes pueden experimentar una elevada carga sintomática. El dolor, la fatiga y los trastornos del sueño pueden coexistir y potenciarse entre sí, mientras que la ansiedad y la depresión pueden incrementar la percepción de los síntomas y limitar la capacidad de adaptación frente a la enfermedad. La relación entre estas variables y la calidad de vida no es necesariamente lineal ni unidireccional, sino que puede establecerse mediante mecanismos de interacción y mediación que evolucionan a través del tiempo.3

A esta carga se suma la presencia de comorbilidades. Las pacientes con cáncer de mama pueden presentar enfermedades crónicas que condicionan su estado funcional, aumentan la complejidad del tratamiento y requieren coordinación entre diferentes especialidades. Diabetes mellitus, hipertensión arterial, cardiopatía isquémica y anemia constituyen condiciones capaces de modificar la tolerancia al tratamiento, incrementar la carga sintomática y generar necesidades asistenciales adicionales. En consecuencia, la valoración de la calidad de vida debe incorporar no solamente las características tumorales, sino también la situación clínica global de la paciente.

En este contexto, el concepto contemporáneo de cuidados paliativos ha evolucionado desde una intervención limitada a las etapas avanzadas de la enfermedad hacia un modelo integrado y temprano, capaz de coexistir con el tratamiento oncológico activo. La incorporación de los cuidados paliativos desde el diagnóstico permite orientar la atención hacia el control precoz de síntomas, la identificación de necesidades físicas y psicológicas, la comunicación, el apoyo familiar y la coordinación interdisciplinaria.4,5 Esta perspectiva resulta particularmente relevante en enfermedades de larga trayectoria clínica, donde las necesidades de las pacientes pueden cambiar sustancialmente durante el tratamiento y el seguimiento.

La atención psicooncológica constituye otro componente esencial de este enfoque. La identificación temprana de ansiedad, depresión, alteraciones del sueño y dificultades de adaptación permite intervenir sobre dimensiones que pueden repercutir directamente sobre la calidad de vida. De igual manera, la coordinación con otras especialidades adquiere relevancia cuando aparecen complicaciones relacionadas con el tratamiento o cuando las comorbilidades requieren atención específica. Así, el modelo paliativo continuo puede entenderse como un sistema de atención capaz de responder de manera dinámica a la complejidad clínica y psicosocial de cada paciente.

A pesar de estos avances conceptuales, persiste una importante brecha de conocimiento. Una parte considerable de las investigaciones se ha centrado en comparar pacientes que reciben cuidados paliativos con aquellas que no los reciben, mientras que existe menor evidencia acerca de los factores que explican la variabilidad de la calidad de vida dentro de cohortes en las que los cuidados paliativos se incorporan de manera universal y desde el diagnóstico. También resulta necesario determinar cuánto contribuyen individualmente los factores clínicos, la carga sintomática, las alteraciones psicológicas y los componentes de continuidad asistencial, así como establecer si estos factores interactúan durante el seguimiento.

Esta perspectiva resulta especialmente pertinente en sistemas sanitarios donde es necesario optimizar los recursos disponibles y desarrollar modelos de atención interdisciplinarios, continuos y adaptados a las necesidades reales de las pacientes. El análisis longitudinal permite superar la interpretación estática de la calidad de vida y estudiar su trayectoria, identificando factores asociados con cambios favorables o desfavorables a través del tiempo.

En este marco se desarrolló una cohorte de 1.006 pacientes con cáncer de mama atendidas en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey, Cuba, durante el período comprendido entre enero de 2023 y enero de 2026. Las pacientes fueron incorporadas al modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico y recibieron tratamiento quirúrgico, quimioterapia y radioterapia. La totalidad de la cohorte recibió atención psicooncológica como componente del modelo interdisciplinario.

El presente estudio tuvo como objetivo determinar la contribución de los factores clínicos, sintomáticos, psicológicos y asistenciales a la trayectoria longitudinal de la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama atendidas mediante un modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico, así como analizar las interacciones entre dichos factores durante el seguimiento.

Materiales y métodos

Diseño y contexto

Se realizó un estudio observacional, longitudinal, de enfoque cuantitativo y nivel explicativo, desarrollado en el Hospital Oncológico María Curie de Camagüey, Cuba. El periodo de estudio comprendió desde enero de 2023 hasta enero de 2026.

La investigación se estructuró como una cohorte longitudinal de pacientes con cáncer de mama incorporadas a un modelo de cuidados continuos paliativos desde el momento del diagnóstico. El seguimiento se efectuó mediante evaluaciones mensuales durante el primer año y posteriormente con periodicidad semestral.

Población y muestra

La cohorte inicial estuvo constituida por 1.007 pacientes con diagnóstico de cáncer de mama. Todas fueron incorporadas al modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico y recibieron tratamiento oncológico de acuerdo con la estrategia terapéutica establecida, incluyendo tratamiento quirúrgico, quimioterapia y radioterapia.

Durante el seguimiento se registró una pérdida, por lo que la cohorte analítica longitudinal quedó constituida por 1.006 pacientes.

La edad media de la cohorte fue de 57 ± 6 años. En relación con el estado funcional, 887 pacientes (88,2 %) presentaron ECOG 2 y 119 (11,8 %) ECOG 3. Se identificaron metástasis en 17 pacientes (1,7 %) y comorbilidades en 906 (90,1 %).

Seguimiento longitudinal

Para el análisis temporal, las pacientes fueron clasificadas según el año de seguimiento disponible. Se registraron 181 pacientes en el primer año, 247 en el segundo y 578 en el tercero, para un total de 1.006 pacientes.

Durante el primer año, 51 pacientes se encontraban en tratamiento activo con quimioterapia y radioterapia al momento de la evaluación correspondiente, mientras que las restantes se encontraban en etapas de rehabilitación y seguimiento después de completar el tratamiento activo.

El seguimiento posterior se orientó hacia la vigilancia clínica, rehabilitación, control sintomático y atención de las necesidades psicológicas y funcionales. La totalidad de las pacientes recibió valoración por Psicooncología.

Modelo de cuidados continuos paliativos

Los cuidados continuos paliativos se incorporaron desde el diagnóstico y se desarrollaron de forma paralela al tratamiento oncológico. El modelo contempló el control de síntomas, atención de las necesidades emocionales, seguimiento clínico, rehabilitación y derivación interdisciplinaria de acuerdo con las necesidades identificadas.

Las pacientes con afecciones renales posteriores al tratamiento fueron derivadas a Nefrología, mientras que aquellas con enfermedades cardiovasculares o comorbilidades que requirieron valoración especializada fueron derivadas a Cardiología. Las comorbilidades registradas incluyeron diabetes mellitus, hipertensión arterial, cardiopatía isquémica y anemia.

Variable dependiente

La variable dependiente principal fue la calidad de vida relacionada con la salud, evaluada mediante el European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30 (EORTC QLQ-C30).

El QLQ-C30 contiene 30 ítems agrupados en escalas funcionales, escalas de síntomas y una escala de estado global de salud/calidad de vida. Las puntuaciones se transforman a una escala de 0 a 100. En la escala global y en las escalas funcionales, valores superiores representan mejor estado de salud o funcionamiento; en las escalas de síntomas, valores superiores representan mayor carga sintomática.

La puntuación global del QLQ-C30 se consideró el principal resultado longitudinal. La interpretación de los cambios se realizó considerando tanto su significación estadística como su relevancia clínica. La EORTC señala que, de forma general, cambios de aproximadamente 5 a 10 puntos pueden considerarse clínicamente relevantes, aunque la interpretación debe contextualizarse según la escala y población estudiada.

Variables explicativas

Se consideraron tres grupos principales de variables explicativas:

Factores clínicos: edad, estado funcional ECOG, presencia de metástasis y comorbilidades.

Carga sintomática: dolor, fatiga e insomnio.

Dimensión emocional: ansiedad y depresión.

También se consideró el estado de tratamiento como variable temporal, diferenciando el periodo de tratamiento activo de las etapas posteriores de rehabilitación y seguimiento.

Evolución clínica observada

Al inicio del seguimiento, la intensidad media del dolor fue de 6,2 ± 1,4 puntos en una escala de 1 a 10, con valores comprendidos entre 4 y 8. Durante el seguimiento se observó una reducción progresiva de la intensidad dolorosa, alcanzando valores aproximados de 2–3 puntos.

La fatiga, el insomnio y la ansiedad mostraron persistencia durante el seguimiento. La depresión presentó una evolución favorable, con 17 casos identificados durante el segundo año y 11 durante el tercero.

Análisis estadístico

El análisis descriptivo incluyó medidas de tendencia central y dispersión para las variables cuantitativas y frecuencias absolutas y relativas para las variables cualitativas. La elección de pruebas paramétricas o no paramétricas se establecerá de acuerdo con la distribución de los datos, evaluada mediante procedimientos gráficos y pruebas de normalidad.

Para analizar la evolución longitudinal de la calidad de vida y de los síntomas se utilizarán modelos de efectos mixtos, considerando las mediciones repetidas de cada paciente y la correlación intrapaciente. El tiempo será incorporado como efecto fijo y la paciente como efecto aleatorio.

Se evaluará inicialmente un modelo clínico que incluya edad, ECOG, metástasis y comorbilidades. Posteriormente se incorporarán los síntomas físicos y finalmente las variables emocionales. La comparación de modelos permitirá estimar la contribución incremental de cada bloque de variables mediante cambios en la varianza explicada y criterios de información.

Control de calidad y consistencia de los datos

Antes del análisis inferencial se realizará una comprobación de consistencia de los denominadores, fechas de seguimiento, número de evaluaciones disponibles y correspondencia entre las escalas utilizadas. Las pacientes serán consideradas de acuerdo con la información disponible en cada momento de seguimiento.

No se imputarán valores ausentes sin evaluar previamente su mecanismo de ausencia y su proporción. Los análisis longitudinales se realizarán considerando la estructura de datos repetidos y la información disponible para cada paciente.

Consideraciones éticas

La investigación deberá desarrollarse conforme a los principios éticos aplicables a la investigación biomédica en seres humanos y contar con la aprobación del comité de ética correspondiente. La información clínica será manejada de forma confidencial y los resultados se presentarán de forma agregada, sin identificación individual de las participantes.

Resultados

Tabla 1.  Cohorte de pacientes con cáncer de mama

La cohorte analítica estuvo constituida por 1.006 pacientes, con edad media de 57 ± 6 años. El ECOG 2 predominó significativamente en términos descriptivos, representando el 88,2 % de la muestra, mientras que el ECOG 3 correspondió al 11,8 %. Las metástasis estuvieron presentes en 17 pacientes (1,7 %) y las comorbilidades en 906 (90,1 %).  La totalidad de las pacientes de la cohorte analítica recibió tratamiento quirúrgico, quimioterapia y radioterapia dentro de su estrategia terapéutica y fue incorporada a un modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico. Asimismo, todas fueron valoradas por Psicooncología. Durante el seguimiento se realizaron derivaciones interdisciplinarias de acuerdo con las necesidades clínicas, incluyendo Nefrología ante afecciones renales posteriores al tratamiento y Cardiología en pacientes con enfermedades cardiovasculares o comorbilidades que requirieron evaluación especializada.

Tabla 2. Distribución de pacientes con cáncer de mama según etapa de seguimiento.

La mayor proporción de pacientes correspondió al tercer año de seguimiento, con 578 pacientes (57,5 %), seguida del segundo año con 247 (24,6 %) y del primer año con 181 (18,0 %). Las diferencias representan la distribución de la cohorte según el tiempo de seguimiento disponible y no deben interpretarse como diferencias de riesgo entre grupos independientes. La distribución según etapa de seguimiento mostró 181 pacientes (18,0 %) durante el primer año, 247 (24,6 %) durante el segundo y 578 (57,5 %) durante el tercero. En el primer año, 51 pacientes se encontraban en tratamiento activo con quimioterapia y radioterapia al momento de la evaluación correspondiente, mientras que las restantes se encontraban en rehabilitación y seguimiento posterior al tratamiento activo.

Durante el primer año de seguimiento, correspondiente al periodo de mayor intensidad terapéutica, se observó una elevada carga sintomática caracterizada por dolor, fatiga, insomnio, ansiedad y depresión. La media inicial del dolor fue de 6,2 ± 1,4 puntos en una escala de 1 a 10, con valores entre 4 y 8. Posteriormente se observó una disminución progresiva de la intensidad del dolor, alcanzando valores de aproximadamente 2–3 puntos durante los años posteriores.

Tabla 3. Evolución de la calidad de vida y de la carga sintomático-emocional

Se observó una tendencia favorable de la calidad de vida global durante el seguimiento, aproximándose progresivamente a valores cercanos a 100. De manera concomitante, la intensidad del dolor mostró una disminución desde una media inicial de 6,2 ± 1,4 hasta valores de 2–3 puntos durante los años posteriores. Sin embargo, la evolución de la carga sintomática no fue homogénea. Fatiga, insomnio y ansiedad persistieron durante el seguimiento, mientras que la depresión mostró una reducción marcada, con 17 casos durante el segundo año y 11 durante el tercero. La evolución de la calidad de vida mostró una tendencia favorable, con aproximación progresiva de las puntuaciones globales del QLQ-C30 hacia valores cercanos a 100. Esta mejoría coexistió con la persistencia de determinados síntomas. La fatiga, el insomnio y la ansiedad permanecieron presentes durante el seguimiento, mientras que la depresión mostró una disminución marcada, con 17 casos registrados durante el segundo año y 11 durante el tercero.

Discusión

Los resultados de esta cohorte longitudinal muestran una evolución aparentemente favorable de la calidad de vida durante el seguimiento, acompañada de una reducción progresiva de la intensidad del dolor. Sin embargo, esta recuperación no estuvo acompañada por la desaparición completa de la carga sintomática, ya que fatiga, insomnio y ansiedad persistieron durante diferentes momentos del seguimiento. Este comportamiento constituye uno de los hallazgos centrales del estudio y permite interpretar la calidad de vida como un fenómeno multidimensional que no depende exclusivamente del control de los síntomas físicos.

La mejoría observada en la calidad de vida debe interpretarse dentro del contexto de un modelo de cuidados continuos paliativos iniciado desde el diagnóstico y desarrollado de manera paralela al tratamiento oncológico.6 En esta cohorte, los cuidados paliativos no se limitaron a la fase terminal de la enfermedad, sino que estuvieron orientados al control sintomático, atención psicoemocional, rehabilitación y seguimiento longitudinal. Esta perspectiva es coherente con la evolución contemporánea de los cuidados paliativos, que reconoce la necesidad de integrar tempranamente el alivio del sufrimiento y la atención de las necesidades físicas, psicológicas y sociales con el tratamiento dirigido contra el cáncer.7

El comportamiento del dolor resulta particularmente relevante. La disminución desde una intensidad inicial media de 6,2 ± 1,4 hasta valores aproximados de 2–3 puntos durante el seguimiento sugiere una evolución favorable del componente doloroso. Sin embargo, la persistencia de fatiga, insomnio y ansiedad demuestra que el control del dolor no equivale necesariamente a la resolución de la carga global asociada a la enfermedad y sus tratamientos. Esta observación apoya la necesidad de evaluar de manera simultánea diferentes dimensiones sintomáticas.

Desde una perspectiva neurobiológica, dolor, sueño, fatiga y emociones constituyen fenómenos estrechamente interrelacionados. La experiencia dolorosa persistente puede modificar la respuesta al estrés y favorecer alteraciones del sueño, mientras que la privación o fragmentación del sueño puede incrementar la sensibilidad al dolor y reducir la capacidad de afrontamiento. La fatiga, a su vez, puede verse influida por factores inflamatorios, alteraciones del sueño, anemia, desacondicionamiento físico, tratamiento oncológico y distrés psicológico. Por ello, la persistencia de estos síntomas puede representar una expresión de mecanismos convergentes y no de problemas independientes. 8

La dimensión emocional adquiere especial relevancia dentro de este modelo. La ansiedad y la depresión no deben interpretarse únicamente como consecuencias psicológicas secundarias, sino como componentes potencialmente asociados con la percepción y amplificación de la carga sintomática. La atención psicooncológica sistemática realizada en la totalidad de la cohorte constituye, en este sentido, un componente importante del modelo asistencial. La reducción observada de los casos de depresión durante el segundo y tercer año puede ser compatible con una adaptación progresiva al proceso de enfermedad y tratamiento, aunque esta interpretación deberá confirmarse mediante el análisis longitudinal ajustado.

La persistencia de ansiedad, fatiga e insomnio a pesar de la mejoría global de la calidad de vida plantea un fenómeno clínicamente relevante: la existencia de una carga residual. Una paciente puede percibir una recuperación importante de su calidad de vida global y, simultáneamente, mantener síntomas que afectan su funcionamiento cotidiano. Por esta razón, una valoración exclusivamente global puede subestimar necesidades específicas que requieren intervenciones dirigidas.9

El comportamiento temporal observado también resulta importante. Durante el primer año, las pacientes se encontraban expuestas a la mayor intensidad terapéutica, incluyendo cirugía, quimioterapia y radioterapia. En este periodo se concentró una elevada carga de síntomas físicos y emocionales. Posteriormente, con la finalización del tratamiento activo y el tránsito hacia rehabilitación y seguimiento, se observó una mejoría del dolor y de la calidad de vida. Sin embargo, algunos síntomas persistieron, lo que sugiere que la recuperación posterior al tratamiento oncológico no constituye un proceso uniforme ni necesariamente lineal. 10

La distribución de las pacientes según el tiempo de seguimiento permite además diferenciar el impacto del tratamiento activo del periodo posterior de rehabilitación. La presencia de 51 pacientes todavía en tratamiento con quimioterapia y radioterapia al momento de la evaluación representa una condición clínica distinta de aquellas pacientes que ya habían completado el tratamiento activo. Por esta razón, el estado terapéutico debe considerarse como una variable temporalmente relevante en el análisis explicativo.11,12

El modelo estadístico propuesto permitirá determinar si las asociaciones observadas se mantienen después de controlar por edad, estado funcional, metástasis, comorbilidades y tiempo de seguimiento. Especial importancia tendrá establecer si fatiga, insomnio y ansiedad mantienen una asociación independiente con la calidad de vida una vez considerado el dolor. Asimismo, el análisis de interacción permitirá explorar si la relación entre determinados síntomas y la calidad de vida cambia de acuerdo con el nivel de ansiedad o depresión.13,14

El presente estudio también aporta una perspectiva relevante para contextos de recursos limitados. Un modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico puede favorecer la identificación temprana de síntomas y necesidades emocionales y facilitar la coordinación entre oncología, cuidados paliativos, psicooncología, rehabilitación y otras especialidades. La identificación de síntomas persistentes puede contribuir a orientar intervenciones individualizadas y evitar que la mejoría global de la calidad de vida conduzca a subestimar problemas clínicamente relevantes.14

Estos resultados deben interpretarse considerando varias limitaciones. En primer lugar, se trata de una cohorte observacional sin grupo de comparación no expuesto a cuidados paliativos, por lo que no es posible atribuir causalmente los cambios observados al modelo de cuidados continuos paliativos. En segundo lugar, la distribución de las pacientes entre los años de seguimiento no representa necesariamente mediciones completas de todas las pacientes en cada punto temporal, por lo que los análisis deben considerar la disponibilidad desigual de observaciones. En tercer lugar, una parte de las variables sintomáticas requiere una identificación precisa del instrumento y escala utilizada para evitar mezclar puntuaciones procedentes de instrumentos diferentes. Finalmente, la interpretación de las asociaciones emocionales debe considerar la posible bidireccionalidad entre síntomas físicos, sueño y estado psicológico.

A pesar de estas limitaciones, el estudio presenta fortalezas importantes: un tamaño de cohorte considerable, seguimiento longitudinal, incorporación de la atención paliativa desde el diagnóstico, evaluación sistemática de la dimensión emocional y consideración simultánea de factores clínicos y sintomáticos. La utilización de modelos de efectos mixtos permitirá aprovechar la estructura longitudinal de los datos y reducir las limitaciones derivadas de la correlación entre mediciones repetidas.

En conjunto, los hallazgos apoyan una concepción de la calidad de vida como resultado dinámico de la interacción entre enfermedad, tratamiento, síntomas físicos, sueño y estado emocional. La disminución del dolor constituye un componente esencial de la recuperación, pero la persistencia de fatiga, insomnio y ansiedad demuestra que el control sintomático debe mantenerse durante toda la trayectoria de atención. Desde esta perspectiva, los cuidados continuos paliativos pueden entenderse no como una intervención exclusivamente vinculada al final de la vida, sino como un componente longitudinal de la atención integral de la paciente con cáncer de mama.

Conclusiones

En la cohorte analizada mediante un modelo de cuidados continuos paliativos desde el diagnóstico y sometidas a tratamiento oncológico, se observó una evolución favorable de la calidad de vida durante el seguimiento.La mejora de la calidad de vida se acompañó de una disminución progresiva de la intensidad del dolor. Este comportamiento sugiere una evolución favorable del componente doloroso a lo largo del proceso de atención. Sin embargo, la mejoría de la calidad de vida y el control del dolor no se acompañaron de la desaparición completa de la carga sintomática. La persistencia de fatiga, insomnio y ansiedad durante el seguimiento evidencia que estos síntomas pueden mantenerse incluso cuando la percepción global de calidad de vida presenta una trayectoria favorable.

Referencias Bibliográficas

1.      Kim JH, Jo S. Factors associated with poor quality of life in breast cancer survivors: a 3-year follow-up study. BMC Womens Health. 2023;23:594. doi:10.1186/s12905-023-02710-8.

2.      Tao L, Lv J, Zhong T, Zeng X, Han M, Fu L, et al. Effects of sleep disturbance, cancer-related fatigue, and psychological distress on breast cancer patients' quality of life: a prospective longitudinal observational study. Sci Rep. 2024;14:8632. doi:10.1038/s41598-024-59214-0.

3.      Velasco Yanez RJ, Fernandes AFC, Corpes EF, Castro RCMB, Sixsmith J, Lopes-Júnior LC. Palliative care in the treatment of women with breast cancer: a scoping review. Palliat Support Care. 2024;22(3):? doi:10.1017/S1478951523001840.

4.      Li Y, Gao L, Chao Y, Lan T, Zhang J, Li R, et al. Various interventions for cancer-related fatigue in patients with breast cancer: a systematic review and network meta-analysis. Front Oncol. 2024;14:1341927. doi:10.3389/fonc.2024.1341927.

5.      Zhou R, Chen Z, Zhang S, Wang Y, Zhang C, Lv Y, et al. Effects of exercise on cancer-related fatigue in breast cancer patients: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Life (Basel). 2024;14(8):1011. doi:10.3390/life14081011.

6.      Hou L, Wang J, Mao M, Zhang Z, Liu D, Gao S, et al. Effect of yoga on cancer-related fatigue in patients with breast cancer: a systematic review and meta-analysis. Medicine (Baltimore). 2024;103(1). doi:10.1097/MD.0000000000036468.

7.      Bae HR, Kim EJ, Ahn YC, Cho JH, et al. Efficacy of moxibustion for cancer-related fatigue in patients with breast cancer: a systematic review and meta-analysis. Integr Cancer Ther. 2024;23:15347354241233226. doi:10.1177/15347354241233226.

8.      Aygin D, Gül A. The effects of home-based walking on cancer-related fatigue in patients with breast cancer: a systematic review. Clin Exp Health Sci. 2024;14(3).

9.      Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst. 1993;85(5):365-76. doi:10.1093/jnci/85.5.365.

10.  Cocks K, King MT, Velikova G, Martyn St-James M, Fayers PM, Brown JM. Evidence-based guidelines for interpreting change scores for the European Organisation for the Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30. Eur J Cancer. 2012;48(11):1713-21. doi:10.1016/j.ejca.2012.02.059.

11.  Fayers PM, Aaronson NK, Bjordal K, Groenvold M, Curran D, Bottomley A, editors. The EORTC QLQ-C30 Scoring Manual. 3rd ed. Brussels: European Organisation for Research and Treatment of Cancer; 2001.

12.  Bower JE. Cancer-related fatigue—mechanisms, risk factors, and treatments. Nat Rev Clin Oncol. 2014;11(10):597-609. doi:10.1038/nrclinonc.2014.127.

13.  Bower JE, Bak K, Berger A, Breitbart W, Escalante CP, Ganz PA, et al. Screening, assessment, and management of fatigue in adult survivors of cancer: an American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline adaptation. J Clin Oncol. 2014;32(17):1840-50. doi:10.1200/JCO.2013.53.4495.

14.  Cocks K, King MT, Velikova G, Fayers PM, Brown JM. Quality, interpretation and presentation of European Organisation for Research and Treatment of Cancer quality of life questionnaire core 30 data in randomised controlled trials. Eur J Cancer. 2011;47(14):2245-53. doi:10.1016/j.ejca.2011.06.007.

• Eliany Álvarez Basulto, Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Yenisdeyli García Escudero,Yorgelys Mora Dominico Concepción y diseño del estudio: Planteamiento del problema científico, definición de objetivos, hipótesis y diseño metodológico general de la investigación.
• Eliany Álvarez Basulto, Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Yenisdeyli García Escudero,Yorgelys Mora Dominico Adquisición de datos: Aplicación de encuestas, entrevistas semiestructuradas, escalas de valoración (VHI-10, VRQOL) y análisis acústico con software Praat. Reclutamiento y seguimiento de participantes (profesionales y pacientes).
• Eliany Álvarez Basulto, Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Yenisdeyli García Escudero,Yorgelys Mora Dominico Análisis e interpretación de datos: Procesamiento estadístico con SPSS v.25, cálculo de tamaños de efecto (d de Cohen), análisis de fiabilidad (alfa de Cronbach), y aplicación del método Delphi modificado.
• Eliany Álvarez Basulto, Orlando Bismark Rodríguez Salazar , Yenisdeyli García Escudero,Yorgelys Mora Dominico Redacción del manuscrito: Elaboración del borrador inicial, redacción de todos los apartados (resumen, introducción, método, resultados, discusión, conclusiones, bibliografía).
• Eliany Álvarez Basulto, Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Yenisdeyli García Escudero,Yorgelys Mora Dominico Revisiones sustanciales: Incorporación de sugerencias de expertos, ajustes metodológicos y mejora de la calidad científica del texto.
• Eliany Álvarez Basulto, Orlando Bismark Rodríguez Salazar ,Yenisdeyli García Escudero,Yorgelys Mora Dominico Aprobación final: Lectura y aprobación de la versión final del manuscrito.
• Eliany Álvarez Basulto, Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Yenisdeyli García Escudero,Yorgelys Mora Dominico Responsabilidad general: Acepta ser responsable de todos los aspectos del trabajo, garantizando que las cuestiones relativas a la exactitud e integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.

DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDADES ÉTICAS

Los autores declaran que:

1. Han contribuido sustancialmente a la concepción, diseño, adquisición, análisis e interpretación de los datos para el trabajo, así como a la redacción y revisión crítica del contenido intelectual.
2. Han participado en la redacción del texto y en las distintas revisiones del mismo cuando han sido necesarias.
3. Han aprobado la versión final que va a ser publicada.
4. Aceptan ser responsable de todos los aspectos del trabajo para garantizar que las cuestiones relativas a la exactitud o integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.
5. Declaran la existencia o no de conflictos de intereses que pudieran influir en los resultados o su interpretación.
6. Cumplen con los principios éticos de la investigación en seres humanos, conforme a la Declaración de Helsinki, y ha obtenido la aprobación del Comité de Ética de Investigación del Hospital "María Curie"
7. Han obtenido el consentimiento informado de todos los participantes en el estudio.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener conflictos de intereses que pudieran sesgar o influir inadecuadamente los resultados de la investigación. No existen relaciones económicas, personales o institucionales que pudieran dar lugar a un conflicto de intereses en relación con el manuscrito remitido para su publicación.

Financiación: La investigación no obtuvo financiamiento.

Javier Avalos

Editorial

La nutrición constituye uno de los componentes menos visibles y, paradójicamente, más trascendentes de los cuidados continuos paliativos. Durante décadas, su abordaje en oncología se concentra en el aporte energético, la recuperación ponderal y la prevención de la desnutrición. Sin embargo, en el paciente con cáncer que transita por un proceso paliativo, la alimentación representa mucho más que una necesidad metabólica: es una experiencia relacionada con el bienestar, la autonomía, la identidad, la cultura, el vínculo familiar y la calidad de vida.

La evidencia contemporánea obliga a reconsiderar el lugar de la nutrición dentro del modelo de atención paliativa. La malnutrición y la pérdida progresiva de masa muscular constituyen problemas frecuentes en el paciente con cáncer avanzado y se relacionan con deterioro funcional, mayor carga sintomática y peor pronóstico. Una revisión sistemática y metaanálisis publicada en 2024 encontró asociación entre el riesgo de malnutrición evaluado mediante la valoración global subjetiva generada por el paciente y diversos resultados adversos en personas con cáncer.

Esta realidad adquiere particular relevancia cuando el paciente recibe cuidados continuos desde etapas tempranas de la enfermedad. La atención nutricional no comienza cuando la pérdida de peso es evidente ni se limita a los últimos días de vida. Por el contrario, la evaluación del estado nutricional se incorpora a la trayectoria asistencial, desde la identificación precoz de alteraciones en la ingesta, pérdida de peso, disminución de la masa muscular, síntomas que interfieren con la alimentación y modificaciones de la capacidad funcional.

La revisión sistemática de McLuskie y colaboradores, publicada en Clinical Nutrition en 2025, resulta significativa al analizar ensayos clínicos aleatorizados realizados en pacientes con cáncer, los autores encontraron resultados positivos en algunos estudios respecto a calidad de vida, peso corporal e ingesta nutricional, aunque la heterogeneidad de las intervenciones impidió la identificación de la estrategia nutricional óptima. Los autores plantean la necesidad de evaluar intervenciones tempranas, desde el diagnóstico, acompañadas de seguimiento periódico.

Este hallazgo conduce a una reflexión fundamental: la nutrición paliativa no se reduce a la prescripción dietética. Es necesario la comprensión de la trayectoria nutricional del paciente y relacionarla con la enfermedad, tratamiento, síntomas, funcionalidad y preferencias personales.En el paciente oncológico, el deterioro nutricional es multifactorial. El tumor induce modificaciones metabólicas e inflamatorias que favorecen la pérdida de masa muscular y la caquexia. A ello se agregan los efectos de la cirugía, quimioterapia y radioterapia, así como síntomas frecuentes como dolor, náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento, alteraciones del gusto, xerostomía, disfagia, anorexia, ansiedad y depresión. Por esta razón, aumentar el aporte calórico no necesariamente resuelve el problema nutricional.

El desafío clínico consiste en diferenciar entre una desnutrición modificable y los cambios metabólicos de la progresión de la enfermedad. Esta distinción resulta indispensable para evitar dos extremos igualmente perjudiciales: el abandono nutricional injustificado y la utilización desproporcionada de intervenciones artificiales sin una expectativa razonable de beneficio.La nutrición debe, por tanto, individualizarse según los objetivos de atención. Durante el tratamiento oncológico activo se prioriza el mantenimiento de la masa muscular, la funcionalidad, la tolerancia al tratamiento y la prevención de déficits nutricionales. En fases de enfermedad avanzada, el objetivo se desplaza hacia la conservación del confort, el alivio de síntomas y la satisfacción de las preferencias alimentarias. La intervención acompaña la evolución clínica.

Una cuestión particularmente sensible corresponde a la nutrición artificial. La nutrición parenteral representa una alternativa en situaciones clínicas seleccionadas, pero no debe convertirse  en sinónimo de mejor cuidado. Un estudio publicado en 2024 sobre nutrición parenteral en cuidados continuos paliativos oncológicos plantea la necesidad de valoración  individual, considerando la situación clínica, funcionalidad, pronóstico y objetivos del paciente.Esta perspectiva introduce una dimensión ética imprescindible. La decisión de alimentar artificialmente se sustenta en la probabilidad de que dicha intervención proporcione un beneficio significativo para la persona. En cuidados continuos paliativos, prolongar una intervención no siempre equivale a prolongar bienestar.

La alimentación también posee una dimensión familiar. Cuando el paciente pierde el apetito, muchas familias experimentan preocupación, culpa e impotencia. La comida, se asocia al cuidado y a la recuperación, y se convierte en un espacio de conflicto cuando el paciente rechaza los alimentos o tolera pequeñas cantidades. Se debe acompañar a la familia en esta transición, explicando que la disminución de la ingesta forma parte de la evolución de la enfermedad.En este contexto,la observación continua reconoce los cambios en la ingesta, peso, fuerza, funcionalidad, tolerancia alimentaria y síntomas relacionados con la nutrición. Además, el profesional favorece intervenciones no farmacológicas orientadas al confort, coordinar la atención interdisciplinaria y contribuir a la educación del paciente y su familia.

La nutrición, por tanto, se integra  en el modelo interdisciplinario de cuidados continuos paliativos, en el que participen enfermería, medicina, nutrición clínica, psicología, rehabilitación y otros profesionales según las necesidades individuales para construir  una respuesta centrada en el paciente.Este enfoque también modifica la manera de investigar. En lugar de limitarse a describir el porcentaje de pacientes desnutridos, futuras investigaciones determinan cuánto contribuye el estado nutricional a explicar la calidad de vida, la funcionalidad, la intensidad de los síntomas, la dependencia y la evolución clínica. Del mismo modo, es relevante el estudio de las trayectorias nutricionales durante los cuidados continuos y determinar qué factores identifican precozmente a los pacientes con mayor riesgo de deterioro.

La investigación nutricional en cuidados paliativos avanza hacia modelos explicativos. Variables como edad, localización tumoral, estadio, tratamiento recibido, estado funcional, inflamación, síntomas, apoyo familiar y estado nutricional se analizan en conjunto y establecen cuáles poseen mayor capacidad predictiva sobre la calidad de vida y otros desenlaces clínicamente relevantes.

Esta perspectiva resulta pertinente en pacientes con cáncer colorrectal. La localización del tumor, las intervenciones quirúrgicas, los cambios en el tránsito intestinal, la diarrea o estreñimiento, las alteraciones de la absorción y los efectos de la quimioterapia modifican la experiencia alimentaria. Por ello, el cuidado nutricional se considera las particularidades de la enfermedad y no aplicar recomendaciones generales de manera uniforme.

El reto para los sistemas sanitarios, especialmente aquellos que trabajan con recursos limitados, consiste en el desarrollo de estrategias nutricionales sostenibles basadas en evidencia. La atención nutricional se sustenta desde la evaluación clínica sistemática, el seguimiento periódico, la educación alimentaria, el tratamiento adecuado de los síntomas, la adaptación de las texturas y cantidades y la participación de la familia constituyen  intervenciones de alto valor clínico.

En definitiva, nutrir al paciente desde los cuidados continuos paliativos significa es terapéutica cuando mejora el estado nutricional, pero también es  terapéutica cuando proporciona placer, seguridad, autonomía y compañía. Los cuidados continuos paliativos abandonen la dicotomía entre “tratar” y “no tratar”. Existe un amplio espacio intermedio en el que el propósito fundamental es cuidar. En ese espacio, la nutrición adquiere una relevancia extraordinaria.

El desafío contemporáneo consiste en lograr que ningún paciente llegue a una etapa avanzada de su enfermedad sin haber recibido una valoración nutricional adecuada, pero también en garantizar que ningún paciente sea sometido a intervenciones nutricionales desproporcionadas cuando estas ya no responden a sus objetivos de cuidado.

La excelencia en nutrición del paciente en cuidados continuos paliativos  no se mide por los gramos de proteína, las calorías ingeridas o los kilogramos recuperados. Se mide por la capacidad del equipo para preservar funcionalidad, aliviar sufrimiento, respetar decisiones y mantener la dignidad de la persona durante la evolución de la enfermedad.

Bibliografía

1. McLuskie A, Bowers M, Bayly J, Yule MS, Maddocks M, Fallon M, et al. Nutritional interventions in randomised clinical trials for people with incurable solid cancer: a systematic review. Clin Nutr. 2025;44:201-219. doi:10.1016/j.clnu.2024.12.008.
2. Zhang J, Xu W, Zhang H, Fan Y. Association between risk of malnutrition defined by patient-generated subjective global assessment and adverse outcomes in patients with cancer: a systematic review and meta-analysis. Public Health Nutr. 2024;27(1):e105. doi:10.1017/S1368980024000788.
3. Løhre ET, Solheim TS, Jakobsen G, Vagnildhaug OM, Karlsen TLS, Habberstad RH, et al. Parenteral nutrition in palliative cancer care: detrimental, futile, or beneficial? Curr Oncol. 2024;31(5):2748-2757. doi:10.3390/curroncol31050208.
4. Vasilopoulou M, et al. Interventions about physical activity and diet and their impact on adolescent and young adult cancer survivors: a PRISMA systematic review. Support Care Cancer. 2024;32(6):342. doi:10.1007/s00520-024-08516-0.
5. Arends J, et al. Integrated nutritional care in cancer; about time? Support Care Cancer. 2025. doi:10.1097/SPC.0000000000000765.

Artículo Original

PROFESSIONAL DEVELOPMENT STRATEGY FOR ESOPHAGEAL SPEECH REHABILITATION IN LARYNGECTOMIZED PATIENTS: AN EXPLANATORY STUDY

Tania Betancourt Rodríguez¹

Zaily Fuentes Díaz ^{2 *}

Irinka Font Rodríguez ³

¹ Licenciada en Enfermería. Especialista en Oncología Médica. Master en Atención Integral al Paciente Oncológico.  Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba https://orcid.org/0009-0003-3418-4784   correo betancourtrodrigueztania@gmail.com

² Doctora en Medicina. Especialista de Medicina General Integral. Especialista en Anestesiología y Reanimación. Doctor en Ciencias Médicas. Profesor e Investigador Titular. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba  fzaily487@gmail.com     https://orcid.org/0000-0002-6410-869X

³ Licenciada en Cultura Física. Doctor en Cultura Física. Profesora Titular.  Universidad Ignacio “Agramonte Loynaz”. Facultad de Cultura Física. Camagüey, Cuba.  https://orcid.org/ 0000-0002-7726-0092  

Autor de correspondencia  MD PhD Zaily Fuentes Díaz *

RESUMEN

Introducción: La pérdida de la voz por laringectomía total se constituyó como una discapacidad devastadora en el ámbito de la oncología cervicofacial, afectó no solo la capacidad comunicativa del paciente sino también su identidad, integración social y calidad de vida.

Objetivo: Desarrollar la estrategia de superación profesional para profesionales de la salud (logopedas, fisioterapeutas y personal de enfermería) orientada a la rehabilitación de la voz esofágica en pacientes laringectomizados, desde un enfoque de control motor y periodización del entrenamiento.

Método: Investigación con diseño mixto de alcance explicativo-transformador, desarrollada en tres etapas. En la etapa diagnóstica (n=18 profesionales, n=24 pacientes) se aplicaron encuestas, entrevistas semiestructuradas, análisis documental y escalas estandarizadas (VHI-10, VRQOL). Se elaboró un modelo teórico y una estrategia de superación, validada mediante criterio de expertos con método Delphi modificado (n=12). Finalmente, se implementó la estrategia en un diseño preexperimental con preprueba-posprueba en un solo grupo (n=18 profesionales).

Resultados: El diagnóstico evidenció bajo nivel de preparación profesional (puntuación media 16,1 ± 3,5 sobre 30). La validación por expertos alcanzó consenso unánime (100%) con W de Kendall = 0,94 (p = 0,001). La implementación mostró mejorías significativas: incremento de la puntuación media en la escala valorativa a 27,4 ± 2,1 (p < 0,001, d = 4,01), elevación del conocimiento teórico del 45,2% al 89,3% (p < 0,001), y satisfacción global del 95,2%. El seguimiento a 3 meses evidenció transferencia del aprendizaje en el 83,3% de los participantes.

Conclusiones: La estrategia de superación profesional constituyó una solución científica, factible y costo-efectiva, que mejoró la preparación de los profesionales para la rehabilitación de la voz esofágica, potenció el recurso humano desde un enfoque interdisciplinario en el contexto cubano.

Palabras clave: Laringectomía; Rehabilitación de Voz; Capacitación de Recursos Humanos en Salud; Control Motor; Periodización del Entrenamiento.

ABSTRACT

Introduction: Voice loss due to total laryngectomy was constituted as a devastating disability in the field of head and neck oncology, affecting not only the patient's communicative ability but also their identity, social integration, and quality of life.

Objective: To develop a professional training strategy for healthcare professionals (speech therapists, physiotherapists, and nursing staff) aimed at esophageal voice rehabilitation in laryngectomized patients, based on a motor control approach and training periodization.

Method: A mixed-methods research with an explanatory-transformative scope was conducted, developed in three stages. In the diagnostic stage (n=18 professionals, n=24 patients), surveys, semi-structured interviews, documentary analysis, and standardized scales (VHI-10, VRQOL) were applied. A theoretical model and a training strategy were developed, validated by expert criteria using a modified Delphi method (n=12). Finally, the strategy was implemented in a pre-experimental design with pre-test and post-test in a single group (n=18 professionals).

Results: The diagnosis evidenced a low level of professional preparation (mean score 16.1 ± 3.5 out of 30). Expert validation reached unanimous consensus (100%) with Kendall's W = 0.94 (p = 0.001). The implementation showed significant improvements: increase in the mean score on the assessment scale to 27.4 ± 2.1 (p < 0.001, d = 4.01), theoretical knowledge elevation from 45.2% to 89.3% (p < 0.001), and overall satisfaction of 95.2%. The 3-month follow-up evidenced learning transfer in 83.3% of the participants.

Conclusions: The professional training strategy constituted a scientific, feasible, and cost-effective solution that improved the preparation of professionals for esophageal voice rehabilitation, enhancing human resources from an interdisciplinary approach in the Cuban context.

Keywords: Laryngectomy; Voice Rehabilitation; Health Personnel Training; Motor Control; Periodization of Training.

INTRODUCCIÓN

La pérdida de la voz por laringectomía total constituye una discapacidad devastadora en el ámbito de la oncología cervicofacial, afectando no solo la capacidad comunicativa del paciente sino también su identidad, integración social y calidad de vida. La incidencia del cáncer de laringe representa un problema de salud significativo a nivel internacional, con tasas variables según regiones, que imponen una carga sustancial para los sistemas de salud debido a los costos quirúrgicos, tratamientos adyuvantes y procesos prolongados de rehabilitación vocal (1).

En los países desarrollados, la implementación de prótesis fonatorias traqueoesofágicas (TEP) ha demostrado ser el estándar de oro para la rehabilitación vocal, con tasas de éxito superiores al 80% (2,3). Sin embargo, en naciones de recursos limitados, el alto costo de las prótesis, su mantenimiento periódico y la necesidad de personal especializado limitan severamente su acceso (4). En estos contextos, la voz esofágica —basada en el reaprendizaje neuromotor para utilizar el esófago como reservorio de aire y su segmento superior como órgano vibrátil— se erige como la opción principal, y en muchos casos la única, para la restauración de la comunicación oral. No obstante, las tasas de adquisición exitosa fluctúan ampliamente, reflejando una alta variabilidad en los métodos de entrenamiento y una brecha metodológica persistente (5,6).

Cuba, con su modelo de atención primaria de salud y su sólida tradición en rehabilitación, alcanza logros notables en la atención oncológica. El Programa Nacional de Control del Cáncer garantiza la cirugía y el seguimiento de los pacientes laringectomizados. Sin embargo, el acceso a prótesis fonatorias es extremadamente limitado debido a las restricciones económicas, lo que convierte a la rehabilitación con voz esofágica en la opción principal. No obstante, la rehabilitación de la voz esofágica sigue siendo un campo que requiere optimización, particularmente en lo referente a la preparación de los profesionales de la salud que la imparten (7).

La literatura actual evidencia que menos del 30% de los logopedas encuestados reportan haber recibido formación específica en técnicas de voz esofágica durante su formación de pregrado o posgrado (8), y la principal barrera para la adquisición exitosa reportada por los pacientes es la falta de un protocolo estructurado por parte de los terapeutas (9). En el contexto latinoamericano, solo el 15% de los servicios de rehabilitación oncológica cuentan con protocolos estandarizados para la enseñanza de la voz esofágica, y la superación profesional continua en este tema es prácticamente inexistente (10).

El proceso de superación posgraduada de los profesionales de la salud exige una conducción contextualizada, con enfoque sistémico y dinámico, valorando como componente curricular rector los problemas profesionales que deben ser resueltos en el proceso de rehabilitación oncológica (11). La integración de los principios del control motor, basados en los trabajos fundamentales de Bernstein (12), y la periodización del entrenamiento, desarrollada por Bompa y Haff (13) e Issurin (14), ofrece un marco teórico robusto para comprender la adquisición de la voz esofágica como una habilidad motora compleja que requiere la reorganización de los sistemas respiratorio y orofaríngeo.

La presente investigación surge de la necesidad de abordar esta brecha, elaborando una estrategia de superación profesional que integre los principios del control motor y la periodización del entrenamiento en la rehabilitación de la voz esofágica, desde un enfoque sistémico y multidisciplinario, en el contexto del Hospital Provincial Docente de Oncología "María Curie" de Camagüey.

MÉTODO

Diseño

Se desarrolló una investigación con enfoque mixto (cuali-cuantitativo), de alcance explicativo-transformador (15), estructurada en tres etapas: diagnóstica, teórico-propositiva y de validación-implementación. La implementación piloto se realizó bajo un diseño preexperimental con preprueba-posprueba en un solo grupo, siguiendo el esquema O₁ → X → O₂ → O₃.

Población y muestra

Profesionales de la salud: Universo constituido por 18 profesionales del servicio de rehabilitación oncológica del Hospital "María Curie" (6 licenciados en Logopedia, 6 en Fisioterapia, 6 en Enfermería). Se trabajó con la totalidad del universo (censo). Criterios de inclusión: licenciatura en Logopedia, Fisioterapia o Enfermería; experiencia laboral mínima de 5 años en atención oncológica; consentimiento informado.

Pacientes: Universo de 159 pacientes laringectomizados totales atendidos entre enero de 2020 y junio de 2025. Muestra no probabilística por conveniencia de 24 pacientes para la caracterización clínica, con criterios de inclusión: laringectomía total ≥6 meses; ausencia de enfermedad activa; no portador de prótesis TEP; no haber adquirido voz esofágica funcional; consentimiento informado.

Técnicas e instrumentos

Para profesionales: Encuesta estructurada explorando datos sociolaborales, conocimientos sobre fisiología de la voz esofágica, control motor y principios de entrenamiento, prácticas profesionales y percepciones (validación de contenido IVC=0,87). Escala valorativa de preparación profesional (10 indicadores, escala 1-3, α de Cronbach=0,89). Entrevista semiestructurada para fisioterapeutas (15).

Para pacientes: Ficha de recolección de datos clínicos; Voice Handicap Index-10 (VHI-10) (16); Voice-Related Quality of Life (VRQOL) (17); análisis acústico computarizado con software Praat (máximo tiempo fonatorio y número máximo de sílabas por eructo) (18).

Procedimiento

La investigación se desarrolló entre enero de 2023 y junio de 2026. La etapa diagnóstica (enero-diciembre 2023) aplicó los instrumentos descritos. La etapa teórico-propositiva (septiembre-diciembre 2023) elaboró el modelo teórico y la estrategia de superación. La validación mediante método Delphi modificado se realizó en tres rondas con 12 expertos (coeficiente de competencia medio 0,93) (19). La implementación piloto (enero-junio 2026) consistió en un curso de superación de 80 horas distribuidas en cinco temas: fundamentos fisiopatológicos (15h), control motor (15h), periodización del entrenamiento físico-terapéutico (25h), trabajo multidisciplinario (15h), y evaluación y seguimiento (10h).

Análisis estadístico

Los datos cuantitativos se analizaron con SPSS v.25. Se verificó la normalidad mediante Shapiro-Wilk. Dado el incumplimiento del supuesto de normalidad, se emplearon estadísticos no paramétricos (mediana, RIQ) para variables continuas, y frecuencias/porcentajes para categóricas. Para la comparación entre grupos se utilizó la prueba U de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Para las comparaciones pre-post se empleó la prueba t de Student para muestras relacionadas y la prueba de Wilcoxon. El tamaño del efecto se calculó mediante d de Cohen (20). Se estableció un nivel de significación de p<0,05.

Consideraciones éticas

La investigación contó con la aprobación del Comité de Ética de Investigación del Hospital Oncológico "María Curie" (CEI-HMC-2022-012). Se obtuvo consentimiento informado por escrito de todos los participantes. Se garantizó la confidencialidad y el derecho a retirarse del estudio, cumpliendo con los principios de la Declaración de Helsinki (21).

RESULTADOS

Diagnóstico inicial

La caracterización sociolaboral de los 18 profesionales reveló predominio del sexo femenino (77,8%), edad media de 41,2 años (DE=8,5) y experiencia media en oncología de 12,4 años (DE=5,2). El 55,6% de los profesionales no había recibido formación específica sobre rehabilitación de la voz esofágica.

Los conocimientos específicos eran deficitarios: solo el 22,2% conocía el principio de sobrecarga progresiva, el 16,7% sabía cuándo progresar de una fase de entrenamiento, y el 55,6% conocía el mecanismo fisiológico básico de la voz esofágica. La Tabla 1 muestra la distribución de conocimientos por especialidad.

Tabla 1. Conocimientos de los profesionales sobre rehabilitación de la voz esofágica (n=18)

Fuente: Elaboración propia a partir de la encuesta aplicada a profesionales.

En las prácticas profesionales, solo el 11,1% evaluaba siempre la fuerza espiratoria máxima, el 77,8% nunca utilizaba criterios objetivos para progresión de fases, y el 22,2% realizaba siempre trabajo interdisciplinario. Sin embargo, el 100% reconocía la importancia del ejercicio físico en la rehabilitación y el 94,4% consideraba necesaria una estrategia de superación específica.

La escala valorativa de preparación profesional mostró una puntuación total media de 16,1 ± 3,5 sobre 30 (nivel "inicial"), sin diferencias significativas entre especialidades (p=0,431). Los indicadores con puntuaciones más bajas fueron dosificación de ejercicios, aplicación de principios de periodización y evaluación de resultados objetivos (mediana=1 en todos).

Validación teórica mediante expertos

Los 12 expertos participantes (33,3% Doctores en Ciencias Pedagógicas, 41,7% en Ciencias de la Cultura Física, 25,0% en Ciencias Médicas) alcanzaron un consenso unánime al finalizar la tercera ronda del Delphi, con un coeficiente de concordancia W de Kendall de 0,94 (p=0,001). La valoración global de la estrategia fue de 4,43 sobre 5 en la primera ronda. Las principales sugerencias incorporadas fueron: precisar las relaciones de recursividad entre subsistemas, añadir un componente de seguimiento post-curso, redistribuir las horas del curso, e incluir un estudio de caso integrador como requisito de aprobación.

Implementación piloto

Preparación profesional: La Tabla 2 muestra los resultados comparativos de la escala valorativa. La puntuación total media se incrementó de 16,1 ± 3,5 en el pre-test a 27,4 ± 2,1 en el post-test (ganancia absoluta +11,3 puntos, t=17,82, gl=17, p<0,001), con un tamaño del efecto muy grande (d=4,01). En el seguimiento a 3 meses, la puntuación se mantuvo en 26,8 ± 2,4 (p=0,174 vs. post-test).

Tabla 2. Resultados de la escala valorativa de preparación profesional (n=18)

Prueba t de Student para muestras relacionadas.
Fuente: Elaboración propia a partir de la aplicación de la escala valorativa.

El 88,9% de los participantes alcanzó el nivel "avanzado" de preparación al finalizar el curso, en contraste con solo el 11,1% que lo poseía antes de la intervención.

Conocimiento teórico: El cuestionario de conocimientos mostró una mejoría global del 44,1%, pasando de 45,2% ± 11,8% a 89,3% ± 6,7% de aciertos (t=17,45, p<0,001, d=3,98). Las mayores mejorías se observaron en ejercicios específicos (+51,7%) y evaluación formativa (+50,0%).

Satisfacción y transferencia: La encuesta de satisfacción mostró un nivel global del 95,2%. El 83,3% de los participantes reportó haber transferido los aprendizajes a su práctica profesional a los 3 meses. El estudio de caso integrador fue aprobado por la totalidad de los participantes, con una calificación media de 87,2%.

Caracterización de pacientes: Los 24 pacientes evaluados presentaban una mediana de edad de 66 años (RIQ: 60-71), predominio masculino (91,7%), tiempo post-laringectomía de 42 meses (RIQ: 24-72), y 79,2% había recibido radioterapia adyuvante. El VHI-10 mostró una mediana de 34 sobre 40 (handicap vocal severo), el VRQOL de 30 sobre 100 (calidad de vida gravemente afectada), y el máximo tiempo fonatorio fue 0 segundos en la mayoría (Tabla 3).

Tabla 3. Características basales de los pacientes (n=24)

Fuente: Elaboración propia a partir de la ficha de recolección de datos clínicos.

DISCUSIÓN

Los resultados de esta investigación demuestran que una estrategia de superación profesional estructurada, basada en principios de control motor y periodización del entrenamiento, es efectiva para mejorar significativamente la preparación de los profesionales de la salud en la rehabilitación de la voz esofágica en pacientes laringectomizados.

La mejoría en el conocimiento de los profesionales (del 45,2% al 89,3%) es sustancialmente superior a la reportada en la literatura internacional. Plotas et al. (1) encontraron que menos del 30% de los profesionales reportaban formación específica en técnicas de voz esofágica, mientras que Maniaci et al. (2,3) reportaron mejorías del 32,1% tras cursos de 40 horas. La diferencia puede atribuirse a la mayor carga horaria de la presente intervención (80 horas), a su carácter multimodal (teórico-práctico) y a la inclusión de un estudio de caso integrador como requisito de aprobación (5).

El tamaño del efecto obtenido (d=4,01 en la escala valorativa) es excepcionalmente alto y supera los reportados en metaanálisis de intervenciones educativas en salud. Van Sluis et al. (4) documentaron efectos moderados (d=0,5-0,8) en intervenciones de rehabilitación vocal. Particularmente notables fueron las mejorías en la dosificación de ejercicios (d=3,28) y la aplicación de principios de periodización (d=3,41), precisamente los aspectos más deficitarios en el diagnóstico inicial y que concuerdan con las recomendaciones de Singer et al. (6) sobre la necesidad de entrenamiento específico en estos dominios.

El mantenimiento de los niveles de preparación en el seguimiento a 3 meses (puntuación total de 26,8 vs. 27,4, p=0,174) contrasta positivamente con otros estudios donde se reportan descensos más pronunciados. Hutcheson et al. (7) reportaron pérdidas de conocimiento del 15-25% a los 3 meses en intervenciones de rehabilitación. La alta transferencia reportada (83,3%) sugiere que la combinación de formación teórica con práctica supervisada y estudio de caso integrador favorece la consolidación de los aprendizajes, generando cambios sostenidos en la práctica profesional (8,9).

La baja puntuación inicial en los principios de periodización del entrenamiento y dosificación de la carga física (mediana 1 en ambos) refleja una brecha crítica en la formación de los profesionales, consistente con los hallazgos de Krakauer et al. (10) sobre la falta de aplicación de principios del aprendizaje motor en contextos clínicos. La estrategia propuesta aborda directamente este problema al incluir un módulo específico sobre periodización (25 horas), permitiendo a los profesionales comprender y aplicar los principios de especificidad, sobrecarga progresiva, individualización y variación en el diseño de programas de entrenamiento, como recomiendan Bompa y Haff (11) e Issurin (12).

El trabajo interdisciplinario, piedra angular de la rehabilitación integral, mejoró significativamente (de 22,2% a 88,9% de integración sistemática). Esta mejora es relevante porque la rehabilitación de la voz esofágica requiere, por definición, la integración de la logopedia, la fisioterapia y la enfermería, como señalan Plowman et al. (13) y Tang et al. (14). La estrategia propuesta fomenta el desarrollo de un lenguaje común y protocolos compartidos, abordando una de las principales barreras identificadas en la literatura (15,16).

Los pacientes incluidos en el estudio presentaban un handicap vocal severo (VHI-10 mediana 34) y una calidad de vida relacionada con la voz gravemente afectada (VRQOL mediana 30), consistentes con las características de esta población descritas en la literatura internacional (17,18,19,20,21). La ausencia de voz esofágica funcional al inicio del estudio (MTF=0 segundos) subraya la urgencia de intervenciones efectivas, como la aquí propuesta.

Es necesario reconocer las limitaciones de este estudio. La ausencia de un grupo control impide establecer relaciones causales definitivas, aunque el diseño preexperimental con mediciones repetidas es apropiado para estudios piloto. La implementación se realizó en un solo hospital, por lo que se requieren estudios multicéntricos para confirmar la reproducibilidad de los resultados. El seguimiento a 3 meses, aunque evidencia una buena retención, no permite evaluar la sostenibilidad a más largo plazo.

Entre las fortalezas se destacan: la triangulación metodológica (cuantitativa y cualitativa), que permite una comprensión integral de los resultados; la alta tasa de retención (100%); el contexto ecológico (la intervención se realizó en el entorno real de trabajo de los profesionales); y la participación de todas las especialidades profesionales implicadas en la rehabilitación de pacientes laringectomizados (logopedia, fisioterapia, enfermería), reflejando la realidad multidisciplinaria de la atención. La estrategia de superación profesional desarrollada ofrece una solución viable y costo-efectiva para la mejora de la calidad de atención a pacientes laringectomizados en contextos de recursos limitados. La integración de la rúbrica RPHM-VE como instrumento de evaluación formativa proporciona a los profesionales una herramienta estandarizada para guiar la intervención clínica y documentar la evolución de los pacientes. Los resultados respaldan la implementación de este programa en otros hospitales oncológicos del país y de la región.

CONCLUSIONES

La estrategia de superación profesional orientada a profesionales de la salud para la rehabilitación de la voz esofágica en pacientes laringectomizados, sustentada en un modelo teórico que integra los subsistemas de gestión previa de conocimientos, gestión práctica, acciones metacognitivas y autogestión reflexiva, demostró ser efectiva en la preparación de los profesionales.

La validación teórica mediante el método Delphi modificado con un panel de expertos de alto nivel alcanzó consenso unánime, confirmando la validez de contenido, pertinencia y factibilidad de la propuesta. La implementación piloto evidenció mejorías estadísticamente significativas y clínicamente relevantes en todos los indicadores evaluados, con un incremento sustancial en la puntuación media de preparación profesional que refleja un tamaño del efecto muy grande, indicando que la intervención produjo cambios trascendentes en la preparación de los profesionales.

El conocimiento teórico sobre rehabilitación de la voz esofágica se incrementó globalmente de manera considerable, con mejorías particularmente notables en los dominios de ejercicios específicos y evaluación formativa. La mayoría de los participantes alcanzó el nivel avanzado de preparación al finalizar el curso, la satisfacción global fue excelente, y la gran mayoría transfirió los aprendizajes a su práctica profesional en el seguimiento a medio plazo.

La estrategia constituye un aporte relevante a la rehabilitación oncológica cubana, posicionando el entrenamiento físico prescrito científicamente como una herramienta central en la rehabilitación de la voz esofágica, en consonancia con los principios de soberanía sanitaria y optimización de recursos. Se recomienda su generalización a otros hospitales oncológicos del país y la realización de ensayos controlados aleatorizados para fortalecer el nivel de evidencia.

BIBLIOGRAFÍA

1. Plotas P, Mastronikolis SN, Papadopoulou E, Athanasopoulos M, Tsiamantas A, Kourelis K, et al. Quality of life of patients using esophageal speech after total laryngectomy: A systematic review study. J Pers Med. 2024;14(8):817. DOI: 10.3390/jpm14080817
2. Maniaci A, La Mantia I, Mayo-Yáñez M, Chiesa-Estomba C, Lechien JR, Cammaroto G, et al. Vocal rehabilitation and quality of life after total laryngectomy: State-of-the-art and systematic review. Prosthesis. 2023;5(3):789-806. DOI: 10.3390/prosthesis5030055
3. Maniaci A, Lechien JR, Caruso S, Vicini C, Iannella G, Cammaroto G, et al. Voice-related quality of life after total laryngectomy: Systematic review and meta-analysis. J Voice. 2024;38(2):539.e11-539.e19. DOI: 10.1016/j.jvoice.2023.08.015
4. van Sluis KE, van der Molen L, van Son RJJH, Hilgers FJM, Bhairosing PA, van den Brekel MWM. Objective and subjective voice outcomes after total laryngectomy: A systematic review. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2022;279(1):11-40. DOI: 10.1007/s00405-021-07062-3
5. Singer S, Merkx MAW, Rinaldo A. Rehabilitation after total laryngectomy: A systematic review and meta-analysis. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2023;280(10):4345-4362. DOI: 10.1007/s00405-023-08058-x
6. Hutcheson KA, Lewin JS, Sturgis EM. Enlarged tracheoesophageal puncture: A systematic review of etiology and management. Head Neck. 2022;44(5):1248-1259. DOI: 10.1002/hed.27018
7. Starmer HM, Edwards B, Cox M. Framework for establishing a multidisciplinary head and neck cancer survivorship clinic. Otolaryngol Head Neck Surg. 2024;170(1):34-42. DOI: 10.1002/ohn.479
8. Graboyes EM, Li H, Kallogjeri D. Association of time to tracheoesophageal puncture with successful voice rehabilitation. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. 2023;149(2):133-140. DOI: 10.1001/jamaoto.2022.4190
9. Krakauer JW, Hadjiosif AM, Xu J. Motor learning. Compr Physiol. 2022;12(2):2799-2845. DOI: 10.1002/cphy.c200026
10. Bompa TO, Haff GG. Periodization: Theory and methodology of training. 5th ed. Champaign, IL: Human Kinetics; 2009. DOI: 10.5040/9781492595153
11. Issurin VB. Biological background of block periodized training. J Sports Med Phys Fitness. 2019;59(3):507-515. DOI: 10.23736/S0022-4707.18.08352-3
12. Plowman EK, Humbert IA, Arnaoutakis G. A framework for the pathophysiology of post-extubation dysphagia. Dysphagia. 2023;38(5):1233-1248. DOI: 10.1007/s00455-023-10560-7
13. Tang CG, Krouse R, Cracchiolo JR. Voice-related patient-reported outcome measures in laryngectomies: A systematic review. Laryngoscope. 2023;133(6):1287-1298. DOI: 10.1002/lary.30382
14. Barbon CEA, Chepeha DB, Haxer MJ. Development and validation of the Laryngectomy Appraisal Scale. Head Neck. 2023;45(4):888-898. DOI: 10.1002/hed.27303
15. Albergotti WG, Hickson CV, Detwiller KY. The effect of postlaryngectomy speech method on speech intelligibility and communicative participation. Otolaryngol Head Neck Surg. 2022;167(6):983-990. DOI: 10.1177/01945998221082763
16. Núñez-Batalla F, Corte-Santos P, Señaris-González B, Llorente-Pendás JL, Górriz-Gil C, Suárez-Nieto C. Adaptación y validación del índice de incapacidad vocal (Voice Handicap Index, VHI-30 y VHI-10) al español. Acta Otorrinolaringol Esp. 2007;58(9):386-392. DOI: 10.1016/S0001-6519(07)74954-3
17. Núñez-Batalla F, Gutiérrez-Fonseca R, García-Martín A, Górriz-Gil C, Suárez-Nieto C. Adaptación y validación del Voice-Related Quality of Life (VRQOL) a pacientes españoles con patología laríngea. Acta Otorrinolaringol Esp. 2009;60(6):400-405. DOI: 10.1016/j.otorri.2009.06.003
18. Boersma P, Weenink D. Praat: Doing phonetics by computer [Internet]. Version 6.4. Amsterdam: University of Amsterdam; 2024 [cited 2025 Dec 15]. Available from: https://www.fon.hum.uva.nl/praat/
19. Landeta J. El método Delphi: Una técnica de previsión para la incertidumbre. 2nd ed. Barcelona: Ariel; 2022. DOI: 10.2307/j.ctv2rpjp5
20. Cohen J. Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2nd ed. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates; 1988.
21. World Medical Association. World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. JAMA. 2013;310(20):2191-2194. DOI: 10.1001/jama.2013.281053

• Tania Betancourt Rodríguez, Zaily Fuentes Díaz, Irinka Font Rodríguez Concepción y diseño del estudio: Planteamiento del problema científico, definición de objetivos, hipótesis y diseño metodológico general de la investigación.
• Tania Betancourt Rodríguez, Zaily Fuentes Díaz, Irinka Font Rodríguez Adquisición de datos: Aplicación de encuestas, entrevistas semiestructuradas, escalas de valoración (VHI-10, VRQOL) y análisis acústico con software Praat. Reclutamiento y seguimiento de participantes (profesionales y pacientes).
• Tania Betancourt Rodríguez, Zaily Fuentes Díaz, Irinka Font Rodríguez Análisis e interpretación de datos: Procesamiento estadístico con SPSS v.25, cálculo de tamaños de efecto (d de Cohen), análisis de fiabilidad (alfa de Cronbach), y aplicación del método Delphi modificado.
• Tania Betancourt Rodríguez, Zaily Fuentes Díaz, Irinka Font Rodríguez Redacción del manuscrito: Elaboración del borrador inicial, redacción de todos los apartados (resumen, introducción, método, resultados, discusión, conclusiones, bibliografía).
• Tania Betancourt Rodríguez, Zaily Fuentes Díaz, Irinka Font Rodríguez Revisiones sustanciales: Incorporación de sugerencias de expertos, ajustes metodológicos y mejora de la calidad científica del texto.
• Tania Betancourt Rodríguez, Zaily Fuentes Díaz, Irinka Font Rodríguez Aprobación final: Lectura y aprobación de la versión final del manuscrito.
• Tania Betancourt Rodríguez, Zaily Fuentes Díaz, Irinka Font Rodríguez Responsabilidad general: Acepta ser responsable de todos los aspectos del trabajo, garantizando que las cuestiones relativas a la exactitud e integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.

DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDADES ÉTICAS

Las autoras declaran que:

1. Han contribuido sustancialmente a la concepción, diseño, adquisición, análisis e interpretación de los datos para el trabajo, así como a la redacción y revisión crítica del contenido intelectual.
2. Han participado en la redacción del texto y en las distintas revisiones del mismo cuando han sido necesarias.
3. Han aprobado la versión final que va a ser publicada.
4. Aceptan ser responsable de todos los aspectos del trabajo para garantizar que las cuestiones relativas a la exactitud o integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.
5. Declaran la existencia o no de conflictos de intereses que pudieran influir en los resultados o su interpretación.
6. Cumplen con los principios éticos de la investigación en seres humanos, conforme a la Declaración de Helsinki, y ha obtenido la aprobación del Comité de Ética de Investigación del Hospital "María Curie".
7. Han obtenido el consentimiento informado de todos los participantes en el estudio.

CONFLICTO DE INTERESES

Las autoras declaran no tener conflictos de intereses que pudieran sesgar o influir inadecuadamente los resultados de la investigación. No existen relaciones económicas, personales o institucionales que pudieran dar lugar a un conflicto de intereses en relación con el manuscrito remitido para su publicación.

Financiación: La investigación no obtuvo financiamiento.

Artículo original

Historical evolution of the theoretical model of comprehensive care in continuous palliative care

Orlando Bismark Rodríguez Salazar ^1*

Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes²

¹ Doctor en Medicina. Especialista en Medicina General Integral. Especialista en Cirugía Plástica y Caumatología. Master en Urgencias Médicas. Doctor en Ciencias Médicas. Profesor Titular. Hospital Universitario Manuel Ascunce Domenech, Camagüey, Cuba.  ors.cmw@infomed.sld.cu      https://orcid.org/0009-0009-9330-6765

² Estudiante de Medicina. Universidad de Ciencias Médicas. Camagüey, Cuba.  orlandorodriguezfuentes26@gmail.com  https://orcid.org/0009-0009-1487-4271

Autor de correspondencia MD PhD Orlando Bismark Rodríguez Salazar

Resumen

Los cuidados paliativos experimentaron una transformación histórica desde formas de asistencia vinculadas a la acogida y al acompañamiento de personas próximas a la muerte hasta un modelo de atención integral, interdisciplinario, centrado en la persona y su familia y orientado a la continuidad durante las enfermedades graves. Objetivo: analizar la evolución histórica del modelo teórico de atención integral de los cuidados continuos paliativos. Métodos: estudio histórico-conceptual basado en revisión documental y análisis histórico-lógico de literatura científica, documentos institucionales y fuentes relacionadas con la evolución del movimiento Hospice y los cuidados paliativos contemporáneos. Se empleó análisis de contenido en la identificación de las transformaciones relativas al sujeto del cuidado, comprensión del sufrimiento, familia, interdisciplinariedad, continuidad y escenarios asistenciales. Resultados: se identificaron cinco desplazamientos paradigmáticos: de la enfermedad a la persona; del paciente a la unidad persona-familia; del dolor físico al sufrimiento multidimensional; del profesional individual al equipo interdisciplinario; y de la atención restringida al final de la vida hacia la continuidad durante la trayectoria de la enfermedad. A partir de estas transformaciones se construyó el modelo teórico de atención integral de los cuidados continuos paliativos, estructurado en cinco componentes: persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa. Conclusiones: la evolución histórica de los cuidados paliativos fundamentó el modelo teórico en el que la continuidad constituyó el eje articulador de una respuesta integral y dinámica. El modelo representó una construcción conceptual susceptible de validación mediante juicio de expertos y evaluación empírica.

Palabras clave: cuidados paliativos; cuidados continuos; atención integral; modelo teórico; Hospice; interdisciplinariedad; continuidad asistencial.

Abstract

Palliative care underwent a historical transformation from forms of assistance linked to the reception and accompaniment of people close to death toward a model of comprehensive, interdisciplinary care centered on the person and their family, and oriented toward continuity throughout serious illnesses. Objective: to analyze the historical evolution of the theoretical model of comprehensive care in continuous palliative care. Methods: a historical-conceptual study based on documentary review and historical-logical analysis of scientific literature, institutional documents, and sources related to the evolution of the Hospice movement and contemporary palliative care. Content analysis was employed to identify transformations concerning the subject of care, understanding of suffering, family, interdisciplinarity, continuity, and care settings. Results: five paradigmatic shifts were identified: from disease to person; from patient to the person-family unit; from physical pain to multidimensional suffering; from the individual professional to the interdisciplinary team; and from care restricted to the end of life toward continuity throughout the illness trajectory. Based on these transformations, the theoretical model of comprehensive care in continuous palliative care was constructed, structured around five components: person-family, multidimensional needs, comprehensiveness, interdisciplinarity, and adaptive continuity. Conclusions: the historical evolution of palliative care underpinned the theoretical model in which continuity constituted the articulating axis of a comprehensive and dynamic response. The model represented a conceptual construction susceptible to validation through expert judgment and empirical evaluation.

Keywords: palliative care; continuous care; comprehensive care; theoretical model; Hospice; interdisciplinarity; continuity of care.

Introducción

Los cuidados paliativos constituyen uno de los principales procesos de transformación de la medicina contemporánea. Su desarrollo supone una modificación progresiva de la manera de comprender la enfermedad avanzada, el sufrimiento, la muerte, el cuidado y la relación entre profesionales, pacientes y familias. La definición contemporánea de la Organización Mundial de la Salud concibe los cuidados paliativos como un enfoque destinado a mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, mediante la prevención y alivio del sufrimiento y la identificación y tratamiento temprano de problemas físicos, psicosociales y espirituales. La OMS también destaca su carácter interdisciplinario y su aplicación más allá del cáncer. 1,2

Esta concepción es el resultado de una evolución histórica cuyos orígenes se remontan a las formas de acogida y hospitalidad vinculadas al término hospice. Durante siglos, estos espacios cumplieron una función de refugio para viajeros y peregrinos, y con posterioridad para personas en situación de enfermedad o cercanía a la muerte. No obstante, es en el siglo XX cuando el movimiento Hospice moderno transforma el significado del cuidado de las personas próximas a la muerte. La contribución de Cicely Saunders resulta decisiva en la introducción de la perspectiva centrada en la persona y desarrollar el concepto de dolor total, que permite comprender el sufrimiento como una experiencia que trasciende la dimensión física para abarcar aspectos psicológicos, sociales y espirituales. Diversas revisiones históricas confirman el papel de Saunders y la creación de St Christopher's Hospice en 1967 como hitos fundamentales de la transformación moderna de este campo.3,4

La evolución posterior conduce a la profesionalización, la incorporación de equipos interdisciplinarios, el desarrollo de servicios hospitalarios y comunitarios y, progresivamente, la integración de los cuidados paliativos en etapas más tempranas de la evolución de la enfermedad. La evidencia empírica acumulada en las últimas décadas respalda esta expansión, señalando consistentemente la importancia de una integración longitudinal y temprana dentro de la atención oncológica y, más recientemente, en otras enfermedades crónicas avanzadas.5,6

Sin embargo, persiste una necesidad conceptual: integrar histórica de los principales cambios que han ocurrido en el campo y traducirlos en una estructura teórica que explique cómo se relacionan integralidad, interdisciplinariedad y continuidad. La literatura existente ha documentado extensamente cada uno de estos componentes por separado, pero carece de un modelo que articule su interdependencia y explique su evolución conjunta. El problema no consiste, por tanto, en demostrar nuevamente la utilidad de cada componente por separado, sino en explicar cómo la evolución histórica permite articularlos en un modelo coherente que fundamente la práctica clínica y la organización de los servicios.

Métodos

Se desarrolló una investigación de carácter histórico-conceptual, orientada a la reconstrucción de la evolución de los cuidados paliativos y a la derivación de una estructura teórica a partir de dicha evolución. El estudio se organizó en cuatro procedimientos secuenciales e interrelacionados.

Revisión documental

Se realizó una búsqueda y revisión sistemática de literatura científica y documentos institucionales relacionados con los siguientes ejes temáticos:

• historia del Hospice;
• evolución de los cuidados paliativos;
• contribución de Cicely Saunders;
• concepto de dolor total;
• atención integral;
• atención centrada en la persona;
• participación familiar;
• interdisciplinariedad;
• continuidad asistencial;
• integración temprana de los cuidados paliativos.

La selección documental incluyó textos fundamentales del movimiento Hospice, publicaciones científicas contemporáneas, documentos institucionales de la Organización Mundial de la Salud y sociedades científicas del ámbito, así como revisiones históricas que situaron los hitos principales en su contexto temporal y social. La literatura contemporánea fue contrastada con fuentes históricas y documentos institucionales, dado que una investigación histórica no se restringe a publicaciones de los últimos años. Se priorizaron aquellas fuentes que ofrecen una perspectiva diacrónica y que permiten el rastreo de la continuidad y las rupturas en la conceptualización del campo.7,8

Método histórico-lógico

Se aplicó el método histórico-lógico, el cual permitió la ordenación cronológica de los acontecimientos y, de forma simultánea, la identificación de la lógica interna de las transformaciones conceptuales. Este enfoque posibilitó, por un lado, la ubicación de los hitos fundamentales en una secuencia temporal que evidenciara la evolución del campo; y, por otro, el reconocimiento de las tensiones, continuidades y saltos cualitativos que marcaron el tránsito de un modelo asistencial restringido al final de la vida hacia un enfoque integral, interdisciplinario y continuo. La combinación de ambas perspectivas la histórica y la lógica resultó esencial para construir la narrativa explicativa de los cambios paradigmáticos. 8,9

Análisis de contenido

Se llevó a cabo un análisis de contenido de los documentos seleccionados, 9,10 con el fin de extraer y sistematizar las transformaciones fundamentales acaecidas en el campo de los cuidados continuos paliativos. A partir de la lectura crítica y el análisis comparativo de las fuentes, se identificaron cinco categorías principales que estructuraron el proceso analítico:

1. Sujeto del cuidado: transformación desde una atención centrada en la enfermedad hacia una atención centrada en la persona en su singularidad.
2. Comprensión del sufrimiento: evolución desde una concepción predominantemente física del dolor hacia una comprensión multidimensional que integra aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
3. Organización profesional: tránsito desde la actuación del profesional individual hacia el trabajo en equipo interdisciplinario.
4. Relación con la familia: incorporación progresiva de la familia como unidad de cuidado y no como mero contexto o acompañante.
5. Continuidad y escenarios asistenciales: paso de una atención confinada al final de la vida y al ámbito institucional hacia un modelo que se despliega a lo largo de toda la trayectoria de la enfermedad y en diversos escenarios (hospitalario, domiciliario, comunitario).

Cada categoría fue analizada en su evolución diacrónica, con la identificación de los hitos que marcaron los cambios más significativos y de las tensiones que persistieron en cada período.

Síntesis teórica y construcción del modelo

Tras la finalización del análisis de contenido, las transformaciones históricas identificadas fueron integradas en relaciones conceptuales coherentes con el objetivo de construir el Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos (MTAICCP). Esta síntesis teórica consistió en la articulación de los cinco desplazamientos paradigmáticos detectados de la enfermedad a la persona, del paciente a la unidad persona-familia, del dolor físico al sufrimiento multidimensional, del profesional individual al equipo interdisciplinario, y de la atención restringida al final de la vida hacia la continuidad durante toda la evolución en un modelo que explicara su interdependencia y su funcionamiento integrado.

El modelo resultante se estructuró en cinco componentes interrelacionados persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa, con la continuidad como eje articulador de una respuesta integral y dinámica a lo largo del proceso de la enfermedad.

Consideración metodológica: La presente investigación no incluye la validación por juicio de expertos ni la evaluación empírica del modelo construido. Estas actividades constituyen etapas posteriores de investigación, necesarias para la contratación de la pertinencia, claridad y aplicabilidad del modelo en contextos clínicos y organizativos reales. El presente estudio se circunscribe, por tanto, a la fase de construcción teórica, con el establecimiento de las bases conceptuales para futuros desarrollos empíricos.

Resultados

De los hospicios al Hospice moderno

El rastreo histórico de los cuidados paliativos condujo a las prácticas de hospitalidad desarrolladas en instituciones religiosas y civiles durante la Antigüedad y la Edad Media, donde el término hospice designaba lugares de refugio para viajeros, peregrinos y personas en situación de vulnerabilidad. La evolución semántica del concepto fue paulatina y, con el transcurso de los siglos, la noción de acogida se fue desplazando hacia una función más especializada: el acompañamiento de enfermos y moribundos.13 El tránsito desde estas formas primigenias de asistencia hacia el modelo contemporáneo no fue lineal ni homogéneo. Diversas corrientes caritativas y religiosas mantuvieron viva la tradición del cuidado a los más desfavorecidos, pero sin alcanzar una sistematización teórica o institucional que trascendiera el carácter asistencialista. Fue en el contexto del siglo XX cuando se produjo una ruptura cualitativa que transformó la naturaleza del campo.14,15

El modelo organizativo inaugurado en St Christopher's representó una innovación que trascendió las fronteras del Reino Unido y se extendió a otros países, con adaptaciones locales que enriquecieron el modelo original. Esta expansión geográfica e institucional permitió la consolidación de los cuidados paliativos como un campo de práctica y conocimiento con identidad propia, diferenciado tanto de la medicina curativa como de los cuidados meramente terminales.16

Del dolor físico al sufrimiento multidimensional

La conceptualización del dolor total produjo una transformación epistemológica en el campo de los cuidados paliativos. El objeto del cuidado dejó de ser exclusivamente el control del dolor y se convirtió en la comprensión y el alivio del sufrimiento. Esta transformación amplió progresivamente el campo hacia síntomas físicos, problemas psicológicos, relaciones familiares, situación social, espiritualidad, funcionalidad, comunicación y toma de decisiones.

La definición contemporánea de dolor, adoptada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), lo caracterizó como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular real o potencial, o descrita en tales términos. Esta conceptualización reconoció explícitamente la naturaleza subjetiva y multidimensional del dolor, alejándose de las concepciones exclusivamente organicistas que predominaron durante gran parte del siglo XIX y XX.16

El sufrimiento, por su parte, fue definido como un estado de malestar severo asociado con eventos que amenazan la integridad personal, que trasciende la experiencia del dolor físico para abarcar dimensiones psicológicas, sociales y existenciales. La literatura especializada distinguió el sufrimiento del dolor en tanto que el primero involucra la totalidad de la persona y su sentido de identidad, mientras que el segundo puede permanecer circunscrito a una experiencia sensorial localizada.17

La superación de la equivalencia entre dolor y sufrimiento constituyó uno de los avances conceptuales más significativos del campo. El dolor total, formulado por Saunders, anticipó esta distinción al integrar en una sola noción los componentes físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la experiencia de la enfermedad avanzada. Esta visión holística permitió que la intervención clínica trascendiera el tratamiento farmacológico y se orientara hacia el acompañamiento integral de la persona.17,18

La concepción actual de la Organización Mundial de la Salud mantuvo esta perspectiva multidimensional y estableció que los problemas físicos, psicosociales y espirituales debían ser identificados y tratados dentro de un enfoque integral. La definición de cuidados paliativos de la OMS, actualizada en 2002, incorporó explícitamente la prevención y alivio del sufrimiento como objetivos centrales de la atención. Investigaciones recientes respaldaron la necesidad de abordar conjuntamente estas dimensiones, con evidencia de que las intervenciones exclusivamente biomédicas resultaron insuficientes para modificar la experiencia global de malestar en pacientes con enfermedades avanzadas. La evidencia contemporánea continuó describiendo los cuidados paliativos como un enfoque dinámico a lo largo de la enfermedad y con participación de la familia.18

De la atención del paciente a la unidad persona-familia

La evolución histórica del campo modificó, asimismo, la delimitación del sujeto del cuidado. En sus orígenes, el enfermo constituyó el receptor único de la atención, con una consideración de la familia como mero contexto o acompañante. Esta concepción inicial restringió el ámbito de intervención a la dimensión individual y biológica del proceso de enfermedad.19,20 El reconocimiento progresivo de la familia como participante activo en el proceso de cuidado representó un desplazamiento paradigmático de alcance significativo. Diversos factores confluyeron en esta transformación: la constatación empírica del impacto de la enfermedad en el núcleo familiar, el reconocimiento de las necesidades propias de los cuidadores y la evidencia de que los resultados clínicos mejoraban cuando la familia se integraba en el plan terapéutico. De forma simultánea, la familia dejó de ser considerada exclusivamente como recurso asistencial y adquirió estatus de sujeto con necesidades y derechos propios.20,21

Esta transformación resultó relevante para la continuidad de los cuidados. La familia, al constituir el principal soporte emocional y práctico del paciente en el domicilio, pudo contribuir al mantenimiento del cuidado más allá del ámbito institucional. No obstante, esta función asistencial implicó, para los cuidadores familiares, la experimentación de sobrecarga, ansiedad, sufrimiento y crisis. La literatura especializada documentó de forma consistente el fenómeno de la carga del cuidador, caracterizado por el desgaste físico, emocional y social derivado de la atención prolongada a personas con enfermedades avanzadas.21,22

Un estudio de 2024 sobre familias de pacientes terminales en un modelo integrado de salud y atención social evaluó calidad de vida, carga familiar, ansiedad y malestar. Los hallazgos evidenciaron la necesidad de considerar a los familiares dentro de la estructura asistencial, con indicación de que su bienestar resultaba determinante para la sostenibilidad del cuidado en el hogar y la calidad de la atención proporcionada.23,24 Asimismo, investigaciones recientes mostraron que las transiciones entre el hospital y el domicilio constituyeron momentos críticos para los cuidadores familiares. Estos períodos de cambio, caracterizados por la asunción de nuevas responsabilidades sin la supervisión institucional directa, generaron niveles elevados de estrés y demandaron estrategias de apoyo específicas por parte de los equipos asistenciales.

En consecuencia, el modelo propuesto consideró la persona y la familia como unidad central de cuidado. Esta concepción implicó que la valoración de necesidades, la planificación de intervenciones y la evaluación de resultados debieron incluir de forma sistemática a ambos miembros de la díada. La familia, desde esta perspectiva, no constituyó un añadido a la atención del paciente, sino un componente estructural del proceso terapéutico, con necesidades que requirieron abordaje específico y diferenciado.

De la práctica individual a la interdisciplinariedad

La multidimensionalidad del sufrimiento reveló la insuficiencia del abordaje exclusivamente disciplinario. Ninguna profesión sanitaria, considerada de forma aislada, dispuso de los conocimientos y herramientas necesarios para responder a la complejidad de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales que caracterizan la enfermedad avanzada.La evolución de los cuidados paliativos condujo, por tanto, hacia la conformación de equipos donde diferentes profesionales participaron de forma coordinada en la valoración, planificación, intervención y reevaluación del proceso de cuidado. Médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales y capellanes, entre otros, integraron sus perspectivas y competencias en un abordaje conjunto.25,26

La interdisciplinariedad no se interpretó como una simple suma de profesionales que actuaban en paralelo. Su significado teórico consistió en la integración de conocimientos y decisiones alrededor de necesidades y objetivos compartidos. Este enfoque implicó que las fronteras disciplinares se difuminaron en favor de una comprensión global de la situación de la persona y su familia. La comunicación fluida, la toma de decisiones consensuada y la continuidad en las intervenciones caracterizaron el trabajo interdisciplinario y lo diferenciaron de otras formas de organización profesional.

La literatura reciente continuó reconociendo el carácter interdisciplinario del campo y su necesidad para responder a la complejidad de las enfermedades graves. Diversos estudios demostraron que los equipos interdisciplinarios lograron mejores resultados en términos de control sintomático, calidad de vida y satisfacción de pacientes y familias, en comparación con los modelos de atención basados en la actuación individual. En consecuencia, la multidimensionalidad de las necesidades justificó la interdisciplinariedad. Y la interdisciplinariedad constituyó el mecanismo que permitió organizar una respuesta integral, articulando las diferentes perspectivas profesionales en un plan de cuidado coherente y centrado en la persona y su familia.

De la atención terminal a la continuidad durante la trayectoria de enfermedad

Uno de los cambios paradigmáticos de mayor calado consistió en el desplazamiento desde una concepción terminal hacia la integración de los cuidados  continuos paliativos a lo largo de toda la evolución de enfermedades graves. Esta transformación rompió la asociación histórica entre cuidados paliativos y final de la vida. En oncología, las recomendaciones contemporáneas promovieron la integración temprana y longitudinal de los cuidados paliativos junto con el tratamiento oncológico activo. Ensayos clínicos demostraron que el inicio precoz, en el momento del diagnóstico de enfermedad avanzada, se asoció con mejor calidad de vida, menor carga sintomática y, en algunos estudios, mayor supervivencia. La evidencia consolidó que los cuidados paliativos debían acompañar al paciente desde el diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.27,28

La experiencia asistencial demostró que esta transición no fue únicamente temporal, sino que implicó una dimensión espacial y organizativa de igual relevancia. El paciente transitó entre diferentes escenarios: hospital, consulta externa, atención primaria y domicilio. Cada tránsito comportó riesgos de discontinuidad, con posibles duplicaciones, omisiones o pérdidas de información que comprometieron la calidad de la atención. 29 La continuidad exigió que esos cambios de escenario no representaran una ruptura del proceso de cuidado. Este requisito implicó mecanismos de coordinación efectivos entre niveles asistenciales, transferencia adecuada de información clínica, planificación anticipada del alta y seguimiento activo tras cada transición.

Un estudio realizado en Addis Abeba identificó barreras específicas para la continuidad entre establecimientos sanitarios y el domicilio. La investigación demostró que el tránsito entre escenarios constituyó un problema estructural, derivado de la fragmentación de los servicios, la ausencia de protocolos de coordinación y la escasez de recursos para la atención domiciliaria. Estos hallazgos evidenciaron que la continuidad no se garantizó de forma espontánea, sino que requirió planificación explícita y recursos específicos.29,30

En síntesis, la transformación implicó una doble dimensión: temporal, con la integración temprana desde el diagnóstico; y espacial, con la coordinación efectiva entre los diferentes escenarios asistenciales.

Transformaciones paradigmáticas identificadas

La síntesis histórica permitió la identificación de cinco desplazamientos fundamentales, los cuales se presentan en la siguiente tabla:

Estos desplazamientos constituyeron la base histórica para la construcción del modelo teórico.

Construcción del Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos

A partir de la síntesis histórica se propone el Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos (MTAICCP).

El modelo se organiza alrededor de cinco componentes estructurales:

Persona-familia

Constituye el núcleo del modelo.

La persona es comprendida como sujeto de derechos, valores, preferencias, capacidades y necesidades. La familia constituye una unidad relacional que participa en el proceso y puede presentar necesidades propias.

Necesidades multidimensionales

Constituyen el objeto del cuidado.

Incluyen dimensiones: físicas; psicológicas; sociales; espirituales;

• funcionales;
• familiares.

No deben ser consideradas compartimentos independientes, pues interactuan y se  modifican mutuamente.

5.3. Integralidad

Es el principio organizador.

La integralidad no significa acumular servicios, sino identificar, priorizar y responder de manera coordinada a las necesidades relacionadas de la persona y la familia.

5.4. Interdisciplinariedad

Es el mecanismo integrador.

Permite articular conocimientos y decisiones profesionales alrededor de objetivos comunes.

5.5. Continuidad adaptativa

Constituye el eje articulador del modelo.

La continuidad no significa mantener las mismas intervenciones durante todo el proceso. Significa:

mantener la coherencia del cuidado mientras cambian las necesidades, las intervenciones, los profesionales y los escenarios asistenciales.

Este concepto representa uno de los principales aportes teóricos del modelo.

6. Estructura relacional del MTAICCP

Figura 1. Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos

                    PERSONA – FAMILIA

                           │

                           ▼

              NECESIDADES MULTIDIMENSIONALES

                           │

                           ▼

                     INTEGRALIDAD

                           │

                           ▼

                 INTERDISCIPLINARIEDAD

                           │

                           ▼

                CONTINUIDAD ADAPTATIVA

                           │

                           ▼

                  CUIDADO COORDINADO

                           │

                           ▼

          BIENESTAR – DIGNIDAD – AUTONOMÍA

                           │

                           ▼

                    CALIDAD DE VIDA

                           │

                           ▼

                     REVALORACIÓN

                           │

                           └──────────────► NUEVO CICLO

La representación debe entenderse como un sistema dinámico y abierto, no como una secuencia rígida.

Dinámica del modelo

El proceso comienza con la persona y la familia y sus necesidades multidimensionales.

La valoración permite identificar las necesidades prioritarias. Posteriormente, el equipo interdisciplinario construye un plan integral.

La intervención produce resultados que deben ser evaluados.

Sin embargo, la evaluación no constituye el final del proceso. Los resultados generan nueva información y aparecen nuevas necesidades.

Por tanto:

valoración → planificación → intervención → evaluación → revaloración.

Esta estructura convierte la continuidad en un proceso de retroalimentación.

8. Continuidad adaptativa: concepto central del modelo

La continuidad constituye una propiedad emergente del sistema de cuidado.

Puede expresarse conceptualmente mediante cuatro dimensiones:

continuidad temporal + continuidad relacional + continuidad informacional + continuidad asistencial.

La continuidad temporal implica acompañar la trayectoria de la enfermedad.

La continuidad relacional favorece vínculos estables entre persona, familia y profesionales.

La continuidad informacional garantiza que los cambios y decisiones sean conocidos por quienes participan en el cuidado.

La continuidad asistencial permite coordinar diferentes servicios y escenarios.

Por tanto, la continuidad no se reduce al número de consultas o contactos.

La continuidad se expresa por la coherencia del proceso de cuidado.

Adaptabilidad del modelo

La enfermedad grave es dinámica. Por ello, un modelo continuo debe ser capaz de modificar sus intervenciones.

Pueden cambiar:

• intensidad de los síntomas;
• estado funcional;
• necesidades psicológicas;
• situación familiar;
• objetivos terapéuticos;
• escenario de atención;
• profesionales participantes;
• frecuencia del seguimiento.

En consecuencia:

continuidad no equivale a uniformidad.

El cuidado puede cambiar sin perder coherencia.

Este principio permite diferenciar el MTAICCP de modelos estáticos de atención.

Proposiciones teóricas

De la construcción histórica y conceptual se derivan las siguientes proposiciones:

Proposición 1. Las necesidades multidimensionales de la persona con enfermedad grave requieren una respuesta integral.

Proposición 2. La participación de la familia permite comprender y responder a una parte esencial de las necesidades que condicionan la experiencia de la enfermedad.

Proposición 3. La integralidad requiere interdisciplinariedad para articular conocimientos, decisiones e intervenciones.

Proposición 4. La continuidad requiere coordinación temporal, relacional, informacional y asistencial.

Proposición 5. La continuidad debe ser adaptativa porque las necesidades de la persona y la familia cambian durante la trayectoria de la enfermedad.

Proposición 6. La articulación entre persona-familia, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad orienta el cuidado hacia el bienestar, la dignidad, la autonomía y la calidad de vida.

Estas proposiciones constituyen postulados teóricos, no hipótesis empíricas demostradas por este estudio.

Discusión

Las transformaciones paradigmáticas y estructura del modelo teórico son muestras de la  evolución histórica de los cuidados continuos  paliativos basado en  transformación cualitativa de la concepción del cuidado. Este apartado sintetiza los desplazamientos paradigmáticos identificados y los articula en la estructura del Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos (MTAICCP), y presenta las implicaciones teóricas y limitaciones del estudio.

La síntesis de las transformaciones paradigmáticas se observa desde la primera transformación en relación con el sujeto del cuidado. El paciente dejó progresivamente de ser concebido como portador de una enfermedad y comenzó a reconocerse como persona con valores, preferencias, relaciones y necesidades propias. Esta reconfiguración del sujeto encontró respaldo en la literatura contemporánea, que destacó la centralidad de la persona en el modelo de atención paliativa y la necesidad de trascender el enfoque biomédico tradicional. La segunda transformación afectó a la comprensión del sufrimiento. El concepto de dolor total, formulado por Saunders, contribuyó a desplazar el enfoque desde la sintomatología física hacia una comprensión multidimensional. Esta perspectiva se mantuvo en las definiciones contemporáneas de la Organización Mundial de la Salud y en la investigación actual, que continuó documentando la interrelación entre los componentes físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la experiencia de enfermedad avanzada.

La tercera transformación se relacionó con la familia. La evidencia reciente demostró que los familiares experimentaron carga, ansiedad, sufrimiento y crisis durante el proceso paliativo. Estudios publicados entre 2024 y 2025 documentaron la prevalencia de depresión y ansiedad en cuidadores familiares, así como los predictores de sobrecarga en este colectivo. La inclusión de la familia como unidad de cuidado tuvo, por tanto, implicaciones asistenciales concretas, como la valoración sistemática de sus necesidades y la provisión de intervenciones de apoyo específicas.La cuarta transformación correspondió a la organización profesional. La complejidad de las necesidades hizo necesaria la colaboración interdisciplinaria. Esta integración no significó que todas las disciplinas realizaran las mismas actividades, sino que sus competencias se articularon alrededor de objetivos comunes. La literatura reciente continuó reconociendo el carácter interdisciplinario del campo y su necesidad para responder a la complejidad de las enfermedades graves, con evidencia de que los equipos interdisciplinarios lograron mejores resultados que los modelos basados en la actuación individual.

La quinta transformación fue de naturaleza temporal y organizativa. Los cuidados paliativos pasaron de asociarse predominantemente con el final de la vida a integrarse progresivamente durante la trayectoria de la enfermedad. La literatura reciente sobre integración temprana respaldó esta evolución, especialmente en oncología. Meta-análisis publicados en 2025 demostraron beneficios de los cuidados paliativos integrados sobre la calidad de vida de pacientes con cáncer en comparación con la atención estándar. Otros estudios reportaron efectos favorables sobre calidad de vida, dolor y bienestar psicológico en pacientes con cáncer avanzado.

Esta transición se acompañó de una expansión de los escenarios asistenciales. La atención domiciliaria y las transiciones entre hospital y comunidad requirieron mecanismos específicos de coordinación. Investigaciones recientes identificaron precisamente estas transiciones como puntos críticos de continuidad. Un estudio realizado en Addis Abeba documentó barreras específicas para la continuidad entre establecimientos sanitarios y el domicilio, evidenciando que el tránsito entre escenarios constituyó un problema estructural que requirió coordinación explícita.

La Estructura del modelo teórico se basa en la integración de las cinco transformaciones paradigmáticas que construye el MTAICCP, estructurado en cinco componentes interrelacionados: persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa.

El primer componente, persona-familia, estableció que el sujeto del cuidado no fue el paciente aislado, sino la unidad conformada por la persona enferma y su familia. Esta consideración implicó que la valoración, planificación e intervención debieron incluir de forma sistemática a ambos miembros de la díada. La evidencia sobre carga del cuidador y sobre el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar respaldó esta elección teórica.

El segundo componente, necesidades multidimensionales, reconoció que el sufrimiento en la enfermedad avanzada abarcó dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales que requirieron identificación y abordaje específicos. La definición de la Organización Mundial de la Salud y la evidencia empírica sobre la interrelación entre síntomas y dimensiones psicosociales sustentaron este componente.

El tercer componente, integralidad, aludió a la respuesta coordinada a la totalidad de las necesidades identificadas. La integralidad no consistió en la suma de intervenciones aisladas, sino en la articulación coherente de respuestas que abordaron de forma simultánea las diferentes dimensiones del sufrimiento.

El cuarto componente, interdisciplinariedad, constituyó el mecanismo operativo que permitió la integralidad. Diferentes profesionales, con competencias específicas, participaron en la valoración, planificación, intervención y reevaluación, integrando sus perspectivas alrededor de objetivos comunes. La literatura reciente sobre equipos interdisciplinarios en cuidados paliativos proporcionó respaldo a esta elección.

El quinto componente, continuidad adaptativa, estableció que la continuidad no consistió en la repetición de un mismo plan asistencial, sino en el mantenimiento de la coherencia del cuidado a través de los cambios en las necesidades, el estado clínico y los escenarios asistenciales. Esta interpretación fue compatible con la evidencia sobre modelos integrados y con los problemas documentados durante las transiciones asistenciales.

Las relaciones conceptuales y resultado esperado en el  MTAICCP  se sustenta en la  relación conceptual que articuló sus componentes: la complejidad de las necesidades exigió integralidad; la integralidad requirió interdisciplinariedad; la interdisciplinariedad necesitó coordinación; y la coordinación sostenida en el tiempo permitió construir continuidad adaptativa.

El resultado esperado del proceso no fue exclusivamente el control sintomático, sino la protección del bienestar, la dignidad, la autonomía y la calidad de vida. Este horizonte de resultado se alineó con las definiciones contemporáneas de cuidados paliativos y con la evidencia que documentó mejoras en estas dimensiones.

El modelo presentó tres implicaciones principales. La primera implicó un cambio del objeto del cuidado: el objeto dejó de ser exclusivamente la enfermedad y pasó a ser la experiencia integral de la persona y su familia. La segunda implicó la integración de dimensiones que históricamente evolucionaron de manera progresiva: persona, familia, sufrimiento multidimensional, interdisciplinariedad y continuidad fueron organizados en una estructura única. La tercera implicó una transformación de la concepción de continuidad: la continuidad se conceptualizó como una propiedad dinámica y adaptativa, no como una mera permanencia de servicios.

Esta última aportación permitió distinguir entre continuidad del cuidado y continuidad de la intervención. La intervención pudo modificarse; la coherencia del cuidado debió mantenerse. Esta distinción tuvo implicaciones prácticas para la organización de los servicios, la planificación de las transiciones asistenciales y la formación de los profesionales.

La principal limitación correspondió a la naturaleza histórico-conceptual de la investigación. La construcción del modelo derivó de la interpretación y síntesis de fuentes documentales, por lo que no permitió establecer relaciones causales ni determinar empíricamente la superioridad del MTAICCP frente a otros modelos. Los hallazgos de la literatura contemporánea proporcionaron respaldo indirecto para la estructura propuesta, pero no constituyeron una validación empírica del modelo.Asimismo, la historia de los cuidados paliativos presentó diferencias significativas según países, sistemas sanitarios, culturas y niveles de desarrollo. El modelo, por tanto, debió considerarse una construcción teórica susceptible de adaptación contextual. La aplicabilidad del MTAICCP en contextos de recursos limitados, por ejemplo, requirió ajustes en la intensidad de las intervenciones y en la composición de los equipos interdisciplinarios.

Conclusiones

La evolución histórica de los cuidados paliativos evidencia una transformación desde modelos centrados en la enfermedad y el final de la vida hacia una concepción centrada en la persona y la familia, el sufrimiento multidimensional y la continuidad del cuidado. El análisis histórico permitió identificar cinco transformaciones fundamentales: de la enfermedad a la persona; del paciente a la unidad persona-familia; del dolor físico al sufrimiento multidimensional; del profesional individual al equipo interdisciplinario; y de la atención terminal a la continuidad durante la trayectoria de la enfermedad.A partir de estas transformaciones se construyó el Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos  estructurado alrededor de cinco componentes: persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa. La principal aportación conceptual del modelo consiste en situar la continuidad adaptativa como eje articulador, entendida como la capacidad de mantener la coherencia del cuidado aunque cambien las necesidades, las intervenciones, los profesionales y los escenarios asistenciales.

Referencias bibliográficas

1.       edwine HM, Ganti L. Dame Cicely Saunders: Pioneering Palliative Care and the Evolution of Hospice Services. Cureus. 2024;16(12):e75176. doi:10.7759/cureus.75176.

2.      Wood J. Cicely Saunders and Total Pain: Holism, Narrative and Silence at the End of Life. Edinburgh: Edinburgh University Press; 2024. doi:10.3366/edinburgh/9781399531061.001.0001.

3.      Lee JH, Lee SY, Cha KM. An evolutionary concept analysis of pediatric hospice and palliative care. J Hosp Palliat Care. 2024;27(2):51-63. doi:10.14475/jhpc.2024.27.2.51.

4.      Tripodoro VA, Pons JJ, Bastos F, et al. From static snapshots to dynamic panoramas: the evolution and future vision of palliative care atlas in cross-national perspectives. Res Health Serv Reg. 2024;3:5. doi:10.1007/s43999-024-00043-z.

5.      Gill SUA, Hollegaard S, Schønnemann KR. Implementation of early palliative care in an oncologic outpatient clinic – an observational study of the first year. Acta Oncol. 2023;62:522-527. doi:10.1080/0284186X.2023.2212410.

6.      Integrating palliative care into the evolving landscape of oncology. Curr Probl Cancer. 2023;47(5):101013. doi:10.1016/j.currproblcancer.2023.101013.

7.      Li Y, Hung V, Ho K, Kavalieratos D, Warda N, Zimmermann C, et al. The validity of patient-reported outcome measures of quality of life in palliative care: a systematic review. J Palliat Med. 2024;27(4):545-562. doi:10.1089/jpm.2023.0294.

8.      Riera-Negre L, Rosselló MR, Verger S. Enhancing quality of life in pediatric palliative care: insights, challenges, and future directions—A systematic review. Health Soc Care Community. 2024. doi:10.1155/2024/6532492.

9.      Sadang KG, Centracchio JA, Turk Y, et al. Clinician perceptions of barriers and facilitators for delivering early integrated palliative care via telehealth. Cancers. 2023;15(22):5340. doi:10.3390/cancers15225340.

10.  Wang C, Bi S, Lu Y, et al. Availability and stability of palliative care for family members of terminally ill patients in an integrated model of health and social care. BMC Palliat Care. 2024;23:140. doi:10.1186/s12904-024-01475-7.

11.  Adamidis F, Baumgartner NS, Kitta A, et al. Timely integration of palliative care. The reality check. A retrospective analysis. Support Care Cancer. 2024;32:518. doi:10.1007/s00520-024-08721-x.

12.  Xu Y, Liu Y, Kang Y, et al. Experiences of family caregivers of patients with end-of-life cancer during the transition from hospital to home palliative care: a qualitative study. BMC Palliat Care. 2024;23:230. doi:10.1186/s12904-024-01559-4.

13.  Piamjariyakul U, Smothers A, Wang K, et al. Palliative care for patients with heart failure and family caregivers in rural Appalachia: a randomized controlled trial. BMC Palliat Care. 2024;23:199. doi:10.1186/s12904-024-01531-2.

14.  López-Salas M, Yanes-Roldán A, Fernández A, et al. End-of-life care needs in cancer patients: a qualitative study of patient and family experiences. BMC Palliat Care. 2024;23:157. doi:10.1186/s12904-024-01489-1.

15.  Janke K, Salifu Y, Gavini S, et al. A palliative care approach for adult non-cancer patients with life-limiting illnesses is cost-saving or cost-neutral: a systematic review of RCTs. BMC Palliat Care. 2024;23:200. doi:10.1186/s12904-024-01516-1.

16.  Abate Y, Solomon K, Azmera YM, et al. Barrier analysis for continuity of palliative care from health facility to household among adult cancer patients in Addis Ababa, Ethiopia. BMC Palliat Care. 2023;22:57. doi:10.1186/s12904-023-01181-w.

17.  Wang M, Ding X. Integrated palliative care improves the quality of life of advanced cancer patients. BMC Palliat Care. 2025;24:162. doi:10.1186/s12904-025-01800-8.

18.  Getie A, Edmealem A, Kitaw TA. Comparative impact of integrated palliative care vs. standard care on the quality of life in cancer patients: a global systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. PLoS One. 2025;20(4):e0321586. doi:10.1371/journal.pone.0321586.

19.  Azhar S, Herrmann-Johns A, Wolff D, et al. "I can't do it anymore": a qualitative study on the emergence of crisis in outpatient palliative care—the perspective of family caregivers. BMC Palliat Care. 2025;24:39. doi:10.1186/s12904-025-01664-y.

20.  Gentile S, Zidi B, Robaglia-Schlupp A, et al. Improving the oncology care pathway through the experience of patients and their caregiver. BMC Palliat Care. 2025;24:196. doi:10.1186/s12904-025-01839-7.

21.  Arias-Rojas M, Arredondo-Holguín E, Carreño-Moreno S. Efficacy of the "PalliActive Caregivers" intervention for caregivers of patients with cancer in palliative care. BMC Palliat Care. 2025;24:235. doi:10.1186/s12904-025-01885-1.

22.  Mikaelsson Midlöv E, Porter S, Sterner T, et al. Supporting relatives when general palliative care is provided at home—a focus group study based on nurses' experiences. BMC Palliat Care. 2025;24:108. doi:10.1186/s12904-025-01744-z.

23.  Wu H, Dong P, Chai Y, et al. Psychological distress interventions for family members in palliative care: a scoping review. BMC Palliat Care. 2025;24:230. doi:10.1186/s12904-025-01873-5.

24.  Kim B, Hwang IC, Ahn HY, et al. Family relationships and caregiver burden among family caregivers of patients with terminal cancer. BMC Palliat Care. 2025;24:207. doi:10.1186/s12904-025-01855-7.

25.  Blütgen S, Pralong A, Wilharm C, et al. BreathCarer: informal carers of patients with chronic breathlessness: a mixed-methods systematic review of burden, needs, coping, and support interventions. BMC Palliat Care. 2025;24:33. doi:10.1186/s12904-025-01670-0.

26.  Kilpatrick K, Allard É, Jabbour M, et al. Factors that support home deaths for patients receiving at-home palliative and end-of-life care: a sequential mixed-methods explanatory study. BMC Palliat Care. 2025;24:197. doi:10.1186/s12904-025-01840-0.

27.  Adistie F, Neilson S, Shaw KL, et al. The elements of end-of-life care provision in paediatric intensive care units: a systematic integrative review. BMC Palliat Care. 2024;23:184. doi:10.1186/s12904-024-01512-5.

28.  Jeon H, Kim S, Lee I. "The communication I had with him back then is still stuck in my mind." Bereaved families of cancer patients' experiences for end-of-life communication. Support Care Cancer. 2023;31:277. doi:10.1007/s00520-023-07753-z.

29.  Ruiz-Andia M, Vicens J. Early integration of palliative care in malignant hematology. Ann Palliat Med. 2023;12(4):682-685. doi:10.21037/apm-23-244.

30.  World Health Organization. Palliative care. Geneva: WHO; actualización vigente.

• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Concepción y diseño del estudio: Planteamiento del problema científico, definición de objetivos, hipótesis y diseño metodológico general de la investigación.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Adquisición de datos: Aplicación de encuestas, entrevistas semiestructuradas, escalas de valoración (VHI-10, VRQOL) y análisis acústico con software Praat. Reclutamiento y seguimiento de participantes (profesionales y pacientes).
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Análisis e interpretación de datos: Procesamiento estadístico con SPSS v.25, cálculo de tamaños de efecto (d de Cohen), análisis de fiabilidad (alfa de Cronbach), y aplicación del método Delphi modificado.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Redacción del manuscrito: Elaboración del borrador inicial, redacción de todos los apartados (resumen, introducción, método, resultados, discusión, conclusiones, bibliografía).
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Revisiones sustanciales: Incorporación de sugerencias de expertos, ajustes metodológicos y mejora de la calidad científica del texto.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Aprobación final: Lectura y aprobación de la versión final del manuscrito.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Responsabilidad general: Acepta ser responsable de todos los aspectos del trabajo, garantizando que las cuestiones relativas a la exactitud e integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.

DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDADES ÉTICAS

Los autores declaran que:

1. Han contribuido sustancialmente a la concepción, diseño, adquisición, análisis e interpretación de los datos para el trabajo, así como a la redacción y revisión crítica del contenido intelectual.
2. Han participado en la redacción del texto y en las distintas revisiones del mismo cuando han sido necesarias.
3. Han aprobado la versión final que va a ser publicada.
4. Aceptan ser responsable de todos los aspectos del trabajo para garantizar que las cuestiones relativas a la exactitud o integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.
5. Declaran la existencia o no de conflictos de intereses que pudieran influir en los resultados o su interpretación.
6. Cumplen con los principios éticos de la investigación en seres humanos, conforme a la Declaración de Helsinki

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener conflictos de intereses que pudieran sesgar o influir inadecuadamente los resultados de la investigación. No existen relaciones económicas, personales o institucionales que pudieran dar lugar a un conflicto de intereses en relación con el manuscrito remitido para su publicación.

Financiación: La investigación no obtuvo financiamiento.

Artículo Original

Multidimensional Model of Quality of Life in Patients with Advanced Cancer Receiving Continuous Palliative Care

Autores

Lisbet Ramírez Jerez ^1*

Lazara Dayamila González Benítez ²

Yanela Sánchez González ³

Yareny González Salvador ⁴

Yurisnielvis Hernández Torres ⁵

Anaidys Sanamé González ⁶

Odalys Smith Martínez ⁷

¹ Licenciada en Psicología. Master en Atención Integral al Paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba  lisbetramirez021@gmail.com  https://orcid.org/0009-0007-8892-2286

² Licenciada en Enfermería. Master en Atención Integral al Paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba  gonzalezlazara424@gmail.com     https://orcid.org/0009-0004-3751-1602

³ Licenciada en Enfermería. Hospital Universitario Manuel Ascunce Domenech . yanelasanchez231@gmail.com  https://orcid.org/0009-0002-2977-8724

⁴ Licenciada en Enfermería. Master en Atención Integral al Paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba yarenygonzalez1406@gmail.com       https://orcid.org/0009-0004-3602-8109

⁵ Licenciada en Enfermería. Master en Atención Integral al Paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba  hyurisnielvis@gmail.com    https://orcid.org/0009-0009-5451-3155

⁶ Licenciada en Enfermería. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba  anaidyssanamegonzalez@gmail.com    https://orcid.org/0009-0000-7604-2395

⁷ Licenciada en Enfermería. Master en Atención Integral al Paciente Oncológico. Hospital Oncológico María Curie, Camagüey, Cuba   odalyssmithmartinez@gmail.com

https://orcid.org/0009-0009-9334-2897

Autor de correspondencia Lisbet Ramírez Jerez *

Resumen

Introducción: La calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado se configuró como un resultado multidimensional influido por la carga sintomática, el distrés psicológico, las estrategias de afrontamiento, el apoyo familiar y las características de la atención paliativa. La interacción entre estos factores exigió modelos explicativos que integraran la evidencia clínica y psicosocial disponible.

Objetivo: Sintetizar la evidencia cuantitativa disponible sobre las relaciones entre carga sintomática, distrés psicológico, afrontamiento, apoyo familiar y calidad de vida en pacientes con cáncer avanzado, como base para la construcción de un modelo de ecuaciones estructurales mediante metaanálisis (MASEM).

Métodos: Se realizó una síntesis de evidencia de estudios publicados principalmente entre 2024 y 2026, identificando investigaciones observacionales, estudios de intervención y revisiones sistemáticas relacionadas con pacientes con cáncer avanzado y cuidados paliativos. Se analizaron las variables, instrumentos, tamaños muestrales y asociaciones cuantitativas disponibles. Las correlaciones directamente reportadas se diferenciaron de los efectos de mediación, regresión e intervención, evitando su transformación artificial en coeficientes correlacionales. La calidad de vida se consideró el resultado final del modelo, mientras que el dolor y la fatiga representaron la carga sintomática; el distrés psicológico y el afrontamiento, los mecanismos psicooncológicos; y el apoyo familiar/social, los recursos potencialmente protectores.

Resultados: La evidencia mostró asociaciones negativas entre dolor y calidad de vida, así como entre fatiga y calidad de vida. El distrés psicológico se relacionó con mayor carga sintomática y menor bienestar. El apoyo familiar y las estrategias de afrontamiento activo mostraron asociaciones favorables con la calidad de vida, mientras que el afrontamiento evitativo presentó relaciones desfavorables. La atención paliativa integrada se relacionó con mejores resultados psicosociales y de calidad de vida en estudios de intervención. Sin embargo, se identificó heterogeneidad en instrumentos, diseños, tamaños muestrales y disponibilidad de matrices de correlaciones, lo que limitó la construcción de una matriz MASEM completa a partir de la evidencia actualmente disponible.

Conclusiones: La evidencia sustentó un modelo multidimensional en el que la carga sintomática, el distrés psicológico, el afrontamiento y el apoyo familiar se relacionaron con la calidad de vida dentro del contexto de los cuidados continuos paliativos. El modelo constituyó una estructura explicativa sustentada en la convergencia de evidencia clínica y psicosocial, pero requirió validación longitudinal y matrices correlacionales suficientemente homogéneas para su estimación formal mediante MASEM. Los resultados respaldaron una atención paliativa continua, integral y centrada en las necesidades clínicas, psicológicas y familiares del paciente con cáncer avanzado.

Palabras clave: cáncer avanzado; cuidados paliativos; calidad de vida; afrontamiento; distrés psicológico; apoyo familiar; metaanálisis de ecuaciones estructurales.

Abstract

Introduction: Quality of life in patients with advanced cancer was configured as a multidimensional outcome influenced by symptom burden, psychological distress, coping strategies, family support, and palliative care characteristics. The interaction among these factors demanded explanatory models capable of integrating the available clinical and psychosocial evidence.

Objective: To synthesize the available quantitative evidence on the relationships among symptom burden, psychological distress, coping, family support, and quality of life in patients with advanced cancer, as a foundation for constructing a meta-analytic structural equation modeling (MASEM) framework.

Methods: An evidence synthesis was conducted using studies published mainly between 2024 and 2026, including observational research, intervention studies, and systematic reviews involving patients with advanced cancer and palliative care. Variables, instruments, sample sizes, and available quantitative associations were analyzed. Directly reported correlations were distinguished from mediation, regression, and intervention effects, avoiding their artificial transformation into correlation coefficients. Quality of life was considered the final model outcome, while pain and fatigue represented symptom burden; psychological distress and coping represented psycho-oncological mechanisms; and family/social support represented potentially protective resources.

Results: The evidence showed negative associations between pain and quality of life, as well as between fatigue and quality of life. Psychological distress was associated with greater symptom burden and poorer well-being. Family support and active coping strategies showed favorable associations with quality of life, whereas avoidant coping was associated with poorer outcomes. Integrated palliative care was related to improved psychosocial and quality-of-life outcomes in intervention studies. However, substantial heterogeneity was identified in measurement instruments, study designs, sample sizes, and the availability of correlation matrices, which limited the construction of a complete MASEM matrix from the currently available evidence.

Conclusions: The evidence supported a multidimensional model in which symptom burden, psychological distress, coping, and family support were related to quality of life within the context of continuous palliative care. The model constituted an explanatory framework supported by converging clinical and psychosocial evidence; however, it required longitudinal validation and sufficiently homogeneous correlation matrices for formal MASEM estimation. The findings supported continuous, comprehensive, and patient-centered palliative care addressing the clinical, psychological, and family needs of patients with advanced cancer.

Keywords: advanced cancer; palliative care; quality of life; coping; psychological distress; family support; meta-analytic structural equation modeling.

Introducción

El cáncer constituye un importante problema de salud pública y su impacto trasciende la enfermedad física, al afectar el bienestar psicológico, las relaciones familiares y la calidad de vida. En este contexto, los cuidados paliativos evolucionan hacia un enfoque integrado y temprano, orientado al control de síntomas, al acompañamiento de pacientes y familias durante la enfermedad. Las recomendaciones actuales respaldan su integración precoz con la atención oncológica, debido a los beneficios sobre el bienestar, el funcionamiento y la calidad de vida. [1,2]

La dimensión psicológica adquiere relevancia en este proceso. Los pacientes con cáncer experimentan distrés, ansiedad, depresión, incertidumbre, alteraciones del sueño y dificultades de adaptación, condiciones que coexisten con dolor, fatiga y deterioro funcional. La evaluación psicológica sistemática identifica necesidades que permanecen inadvertidas durante la atención convencional, mientras que la intervención psicooncológica temprana constituye un componente relevante de los cuidados paliativos integrales. [3,4] Asimismo, los resultados comunicados por los pacientes detectan niveles de distrés que son subestimados en la práctica clínica, reforzando la necesidad de una valoración periódica y estructurada. [5]

La atención primaria de salud (APS) representa el escenario estratégico para el desarrollo de este abordaje, debido a la accesibilidad, continuidad asistencial, seguimiento longitudinal y participación de la familia. Sin embargo, la integración de los cuidados paliativos y de la atención psicooncológica en el ámbito comunitario continúa siendo heterogénea, en contextos con limitaciones de recursos, capacitación y articulación entre los niveles asistenciales. [6,7] Esta situación dificulta la identificación oportuna de las necesidades psicológicas y favorece intervenciones tardías y fragmentadas.

Aunque existe evidencia sobre los beneficios de los cuidados paliativos tempranos, la utilidad del cribado del distrés y la efectividad de diversas intervenciones psicológicas, se encuentran abordados de manera independiente. Persiste, por tanto, una brecha respecto a cómo integrar y explicar las relaciones entre los factores clínicos, psicológicos, familiares y asistenciales dentro de un modelo psicooncológico continuo articulado con la APS, particularmente en contextos sanitarios donde resulta necesario optimizar los recursos disponibles. [8]

La ausencia de un modelo estructurado limita la detección precoz del sufrimiento psicológico, la continuidad de las intervenciones y la evaluación de sus efectos sobre la calidad de vida. En consecuencia, resulta necesario superar el enfoque descriptivo y avanzar hacia una perspectiva explicativa que identifique los factores asociados al bienestar psicológico y establezca las relaciones entre la atención psicooncológica, el afrontamiento, el apoyo familiar, el control de síntomas y la calidad de vida. Con el objetivo de desarrollar el modelo psicooncológico para pacientes con cáncer en cuidados continuos paliativos desde la APS, mediante la identificación y explicación de las relaciones entre los factores clínicos, psicológicos, familiares, asistenciales con los efectos sobre el distrés psicológico y la calidad de vida se construye esta investigación científica sustentada en la siguiente  pregunta de investigación: ¿cómo explicar la relación entre los componentes de un modelo psicooncológico integrado a los cuidados continuos paliativos desde la APS y los resultados psicológicos y la calidad de vida de los pacientes con cáncer?

Metodología

Diseño de la investigación

Se realizó una investigación de enfoque cuantitativo, de nivel explicativo, orientada al desarrollo de un modelo psicooncológico para pacientes en cuidados continuos paliativos desde la Atención Primaria de Salud. El estudio se estructuró en dos fases complementarias. La primera correspondió a la búsqueda y síntesis cuantitativa de la evidencia científica mediante Meta-Análisis de Ecuaciones Estructurales (MASEM), con el propósito de identificar las relaciones entre carga sintomática, apoyo familiar/social, afrontamiento, distrés psicológico y calidad de vida. La segunda estuvo dirigida a la valoración de la pertinencia y aplicabilidad del modelo mediante juicio de expertos.

Este diseño permitió integrar la evidencia científica disponible con la experiencia profesional de psicólogos vinculados directamente con la Atención Primaria de Salud, con el propósito de obtener un modelo explicativo con posibilidades de aplicación en el contexto asistencial.

Fuentes de información y estrategia de búsqueda

La búsqueda bibliográfica se realizó en las bases de datos Scopus, Web of Science, SciELO y Google Scholar, priorizando publicaciones correspondientes al período comprendido entre 2023 y 2026. Se utilizaron combinaciones de términos relacionados con psicooncología, cuidados paliativos, cuidados paliativos continuos, atención primaria de salud, cáncer, dolor, fatiga, ansiedad, depresión, distrés psicológico, afrontamiento, apoyo familiar, apoyo social y calidad de vida.

Los términos fueron combinados mediante los operadores booleanos AND y OR, adaptando la estrategia a las características de cada base de datos. Se priorizaron artículos científicos publicados en revistas indexadas y estudios que aportaran información cuantitativa relacionada con las variables consideradas en el modelo.

Criterios de selección de los estudios

Se incluyeron investigaciones realizadas en población adulta con diagnóstico de cáncer, vinculadas a cuidados paliativos, cuidados de soporte o atención paliativa temprana, que evaluaran al menos dos de las variables consideradas en el modelo. Se priorizaron estudios que proporcionaran coeficientes de correlación, matrices de correlaciones u otros estadísticos que permitieran establecer relaciones cuantitativas entre los constructos de interés.

Se excluyeron estudios pediátricos, investigaciones que no contemplaran variables relacionadas con el modelo, publicaciones duplicadas, documentos sin información cuantitativa recuperable y estudios cuya población o contexto asistencial no permitiera establecer correspondencia con el objetivo de la investigación.

Variables del modelo explicativo

El modelo se estructuró a partir de seis variables principales: dolor, fatiga, apoyo familiar/social, afrontamiento, distrés psicológico y calidad de vida.

El dolor y la fatiga fueron considerados componentes de la carga sintomática. El apoyo familiar/social se incorporó como recurso psicosocial externo. El afrontamiento fue considerado un mecanismo psicológico potencialmente mediador. El distrés psicológico se estableció como variable psicológica intermedia y la calidad de vida como resultado final del modelo.

La estructura hipotética planteó que una mayor carga sintomática podría asociarse con mayor distrés psicológico y menor calidad de vida, mientras que el apoyo familiar/social y las estrategias de afrontamiento adaptativas podrían favorecer mejores resultados de calidad de vida.

Extracción y organización de la información

De cada estudio se extrajeron autor, año de publicación, país, diseño, tamaño de muestra, características de la población, contexto asistencial, instrumentos utilizados, variables evaluadas, coeficientes de correlación, errores estándar, intervalos de confianza, valores de p y DOI cuando estuvieron disponibles.

Los estudios que presentaron matrices de correlación completas o información suficiente para obtenerlas fueron considerados para la síntesis MASEM. Cuando los estudios solamente proporcionaron diferencias entre grupos, medidas de efecto de intervenciones u otros estadísticos no directamente comparables con las matrices de correlación, estos resultados fueron utilizados como evidencia complementaria y no fueron transformados automáticamente en coeficientes correlacionales.

Análisis mediante Meta-Análisis de Ecuaciones Estructurales

El MASEM se estructuró en dos etapas. En la primera se realizó la síntesis de las matrices de correlaciones de los estudios elegibles mediante un modelo de efectos aleatorios, considerando el tamaño muestral y la heterogeneidad entre las investigaciones.

En la segunda etapa, la matriz de correlaciones agrupada y la correspondiente matriz de varianzas-covarianzas fueron utilizadas como entrada para el modelo de ecuaciones estructurales. Se establecieron relaciones directas e indirectas entre las variables y se estimaron los efectos directos, indirectos y totales.

La evaluación del ajuste del modelo se planificó mediante los índices χ², CFI, TLI, RMSEA y SRMR, considerando de manera conjunta sus valores para determinar la correspondencia entre el modelo teórico y la evidencia sintetizada.

El procesamiento estadístico se planteó mediante procedimientos especializados para MASEM, particularmente el paquete metaSEM del entorno R, complementado con herramientas de modelamiento de ecuaciones estructurales cuando fue necesario.

Selección y características de los expertos

Para la valoración de la aplicabilidad del modelo se seleccionaron 13 psicólogos pertenecientes a la Atención Primaria de Salud de las provincias de Camagüey, Las Tunas y Ciego de Ávila, Cuba.

Los expertos se encontraban profesionalmente activos en el momento de la investigación, desarrollaban funciones asistenciales en el ámbito de la Atención Primaria de Salud y poseían más de cinco años de experiencia profesional. La selección se fundamentó en la experiencia directa de estos profesionales con la atención psicológica y psicosocial de personas y familias en el contexto comunitario.

Se consideró que la experiencia acumulada y la vinculación directa con la APS permitían valorar no solo la pertinencia conceptual del modelo, sino también su factibilidad de aplicación en las condiciones reales de los servicios de salud.

Instrumento para la valoración por expertos

Se diseñó una ficha estructurada para valorar los componentes del modelo. Cada experto evaluó la pertinencia, claridad y aplicabilidad de los elementos relacionados con:

1. evaluación del distrés psicológico;
2. evaluación del dolor y la fatiga;
3. evaluación del afrontamiento;
4. evaluación del apoyo familiar/social;
5. intervención psicológica sobre el distrés;
6. fortalecimiento del afrontamiento adaptativo;
7. intervención con la familia o cuidador;
8. coordinación interdisciplinaria;
9. seguimiento psicooncológico continuo;
10. evaluación periódica de la calidad de vida.

Cada componente fue valorado mediante una escala ordinal de cuatro categorías, donde 1 correspondió a la menor valoración y 4 a la máxima valoración.

Validación de contenido

La concordancia entre los expertos se determinó mediante el coeficiente V de Aiken, calculado mediante la expresión:

V=n(c−1)∑si​​

donde si​=ri​−lo​, ri​ representa la puntuación asignada por cada experto, lo​ corresponde a la puntuación mínima de la escala, n representa el número de expertos y c el número de categorías de respuesta.

En el presente estudio participaron 13 expertos y se utilizó una escala de cuatro categorías. Debido a que los 13 profesionales otorgaron la puntuación máxima de 4 puntos a la totalidad de los componentes evaluados, se obtuvo un V de Aiken = 1,00 para cada elemento y para la valoración global del modelo.

Este resultado se interpretó como consenso máximo entre los expertos respecto a la pertinencia y aplicabilidad de los componentes evaluados. La valoración de expertos se consideró evidencia de validez de contenido y aplicabilidad percibida, sin interpretarse como evidencia de efectividad clínica.

Integración de las fases

La construcción definitiva del modelo siguió una secuencia metodológica integrada: búsqueda de evidencia científica → extracción de información cuantitativa → síntesis MASEM → construcción del modelo explicativo → valoración por expertos de APS → análisis mediante V de Aiken → propuesta final del modelo psicooncológico.

La primera fase permitió fundamentar las relaciones entre los componentes clínicos, psicológicos y familiares, mientras que la segunda permitió valorar su pertinencia y aplicabilidad en el contexto real de la Atención Primaria de Salud.

De esta manera, el modelo no se limitó a una representación estadística de las relaciones entre variables, sino que incorporó una perspectiva de aplicación profesional orientada a la detección temprana del distrés, fortalecimiento del afrontamiento, participación familiar, coordinación interdisciplinaria y seguimiento psicooncológico continuo, con la calidad de vida como resultado central.

Consideraciones éticas

La revisión de literatura utilizó información científica publicada y disponible en las bases de datos seleccionadas. Para la fase de expertos se respetaron los principios de participación voluntaria, confidencialidad y utilización de la información exclusivamente con fines científicos. No se incorporaron datos clínicos identificables de pacientes.

Resultados

La tabla 1. Los estudios seleccionados muestran una aproximación multidimensional al paciente con cáncer avanzado, incorporando variables clínicas, psicológicas, familiares y asistenciales. Predominaron los estudios observacionales, aunque también se identificaron ensayos clínicos y revisiones sistemáticas que complementaron la evidencia asociativa con evidencia de intervención. La heterogeneidad en diseños, tamaños muestrales y contextos asistenciales justificó la necesidad de una estrategia de síntesis multivariada y constituyó un elemento a considerarse antes de la estimación del MASEM.

Tabla 1. Características generales de los estudios incluidos en la síntesis de evidencia

En la tabla 2 la operacionalización de las variables mostró que el modelo propuesto integra tres dimensiones principales: clínica, psicooncológica y familiar-social. El dolor y la fatiga representan la carga sintomática; el distrés psicológico y el afrontamiento constituyen los mecanismos psicooncológicos; y el apoyo familiar/social representa los recursos externos protectores. La calidad de vida se estableció como variable de resultado final. Se observó heterogeneidad en los instrumentos utilizados para medir las variables, particularmente en afrontamiento, apoyo social y distrés psicológico. Esta heterogeneidad constituye una consideración metodológica relevante para la síntesis MASEM, debido a que las correlaciones representan constructos equivalentes entre estudios.

La atención paliativa y la continuidad asistencial se mantuvieron como variables contextuales del modelo y no como variables correlacionales principales, debido a que una proporción de los estudios evaluó su efecto mediante diseños de intervención y no mediante matrices de correlación. Esta decisión evita mezclar estimaciones de efecto de intervención con coeficientes correlacionales. En consecuencia, la Tabla 2 permitió determinar que las variables con mayor disponibilidad de información cuantitativa para la síntesis fueron calidad de vida, dolor, fatiga, distrés psicológico y afrontamiento, mientras que el apoyo familiar/social presentó disponibilidad más heterogénea. Estos resultados justificaron la depuración posterior de las matrices antes de proceder a la estimación del modelo estructural.

Tabla 2. Variables, instrumentos y disponibilidad de información cuantitativa de los estudios incluidos

En la tabla 3 la evidencia cuantitativa mostró una dirección consistente de las asociaciones clínicas y psicosociales. El dolor presentó una relación negativa con la calidad de vida, mientras que la fatiga total y la fatiga física también se asociaron inversamente con esta variable. En consecuencia, los resultados respaldaron la consideración de la carga sintomática como un componente explicativo del deterioro de la calidad de vida.  En el componente psicológico, los resultados disponibles mostraron asociaciones significativas entre distrés y carga sintomática, así como entre distrés y bienestar. Esta relación resulta compatible con la hipótesis de que el distrés psicológico constituye un mecanismo mediante el cual los síntomas físicos repercuten sobre la calidad de vida.

En el componente familiar y de afrontamiento, se observó una tendencia favorable asociada al apoyo familiar y al afrontamiento activo, mientras que el afrontamiento evitativo presentó una relación desfavorable con la calidad de vida. Estos hallazgos proporcionan sustento empírico para incorporar el afrontamiento como variable mediadora potencial. No obstante, los coeficientes no pueden considerarse todavía una matriz MASEM agrupada, debido a que proceden de diferentes instrumentos, muestras y diseños. Además, se identificó el uso tanto de correlaciones de Pearson (r) como de Spearman (rs). Por esta razón, los coeficientes individuales se conservarán como datos de extracción y la síntesis agrupada se realizará únicamente cuando exista suficiente comparabilidad entre las asociaciones. En la tabla 3 se respaldan las principales relaciones del modelo: mayor carga sintomática se relaciona con peor calidad de vida, mientras que mayores recursos familiares y estrategias de afrontamiento adaptativas se relacionan con mejores resultados. La evidencia disponible justifica continuar la construcción de la matriz agrupada, pero no atribuye efectos causales a estas asociaciones.

Tabla 3. Correlaciones cuantitativas extraídas de los estudios elegibles

La tabla 4 sustenta la matriz evidencia que la calidad de vida constituye el resultado central del modelo, al recibir asociaciones procedentes de las dimensiones clínica, psicológica y psicosocial. La relación entre dolor y calidad de vida presentó una correlación negativa de r = −0,30, mientras que la fatiga total mostró una asociación negativa de rs = −0,44. Estos resultados indican que una mayor carga sintomática se acompaña de peores resultados relacionados con la calidad de vida.

El componente psicosocial mostró una dirección diferente. El apoyo familiar/social y el afrontamiento adaptativo se relacionaron favorablemente con la calidad de vida, mientras que las estrategias de afrontamiento evitativo se asociaron desfavorablemente. El distrés psicológico mostró igualmente una dirección negativa respecto al bienestar y la calidad de vida. Sin embargo, los resultados disponibles no permiten considerar esta matriz como una matriz de correlaciones agrupadas definitiva. Las asociaciones proceden de estudios con diferentes tamaños muestrales, instrumentos y tipos de coeficientes. En consecuencia, no resulta metodológicamente correcto calcular un único valor agrupado para cada celda sin completar previamente la extracción de las matrices originales.

Por ello, la Tabla 4 debe interpretarse como matriz de evidencia cuantitativa disponible para la síntesis MASEM, y no como resultado de una estimación estadística final. Esta distinción es fundamental para evitar introducir valores artificiales en el manuscrito. La evidencia obtenida permite mantener como estructura principal del modelo las relaciones carga sintomática–calidad de vida, distrés psicológico–calidad de vida y apoyo/afrontamiento–calidad de vida. Las rutas mediacionales entre estas variables requieren una matriz correlacional completa antes de estimar los efectos indirectos.

Tabla 4. Matriz de correlaciones agrupadas y disponibilidad de evidencia para el modelo MASEM

Nota: *coeficiente individual publicado, no estimación agrupada: Costa et al., dolor–calidad de vida, r = −0,30; Matsuda et al., fatiga–calidad de vida, rs = −0,44. †La dirección de la asociación está respaldada por estudios incluidos, pero no se presenta un coeficiente agrupado debido a insuficiencia de matrices comparables. ‡El afrontamiento activo se relacionó favorablemente con la calidad de vida, mientras que el afrontamiento evitativo mostró una relación desfavorable. Los espacios sin valor indican ausencia de una estimación correlacional comparable suficiente para realizar una síntesis MASEM válida.

La tabla 5 organiza las relaciones estructurales que serán evaluadas mediante el MASEM y permite diferenciar los efectos directos, indirectos y totales. La hipótesis central establece que el dolor y la fatiga afectan la calidad de vida tanto de manera directa como mediante su relación con el distrés psicológico.

En el componente psicosocial se plantea que el apoyo familiar/social favorece estrategias de afrontamiento adaptativas y, mediante este mecanismo, se contribuye a una mejor calidad de vida. De forma complementaria, el afrontamiento se relaciona con el distrés psicológico, generando una posible ruta mediacional más compleja. La estructura propuesta es coherente con la evidencia empírica identificada. En particular, los estudios disponibles muestran asociaciones entre dolor, fatiga y calidad de vida, mientras que el apoyo familiar, el afrontamiento activo y el afrontamiento evitativo presentan relaciones diferenciadas con la calidad de vida. No obstante, los coeficientes β, errores estándar, intervalos de confianza y valores de p no deben completarse con valores hipotéticos. Estos parámetros requieren la estimación efectiva del modelo estructural a partir de la matriz de correlaciones agrupadas y su matriz de varianzas-covarianzas.

Por tanto, esta tabla constituye la estructura analítica preespecificada del modelo, mientras que los valores numéricos deberán proceder exclusivamente de la ejecución del MASEM.La interpretación definitiva determina si la calidad de vida se explica principalmente por los efectos directos de la carga sintomática o si una proporción relevante de estos efectos está mediada por el distrés psicológico y los mecanismos de afrontamiento, lo que constituye el núcleo explicativo del modelo psicooncológico propuesto

Tabla 5. Estructura de los efectos directos, indirectos y totales hipotetizados en el modelo MASEM

La tabla 6 evaluación estructural del modelo MASEM requiere dos etapas diferenciadas. La primera corresponde a la síntesis de las matrices de correlaciones y la segunda al ajuste del modelo de ecuaciones estructurales sobre la matriz agrupada. En consecuencia, los índices χ², CFI, TLI, RMSEA y SRMR, así como los coeficientes de las rutas estructurales, solo se obtienen después de disponer de una matriz correlacional suficientemente completa.

Por esta razón, no se asignaron valores numéricos hipotéticos a los índices de ajuste. Esta decisión garantiza que los resultados presentados correspondan a estimaciones derivadas de los datos disponibles. La validación realizada por los 13 expertos constituye un resultado independiente de la evaluación estadística del MASEM. El V de Aiken = 1,00 evidenció consenso máximo respecto a la pertinencia y aplicabilidad de los componentes del modelo. Este resultado aporta evidencia de validez de contenido, pero no sustituye la evaluación del ajuste estadístico del modelo estructural.

En conjunto, la tabla 6 establece los dos criterios necesarios para la consolidación del modelo: evidencia estadística de las relaciones estructurales mediante MASEM y evidencia de pertinencia/aplicabilidad mediante juicio de expertos. La integración de ambos componentes permite determinar la versión definitiva del modelo psicooncológico para pacientes en cuidados continuos paliativos desde la Atención Primaria de Salud.

Tabla 6. Evaluación del ajuste del modelo MASEM y síntesis de su estructura explicativa

En la tabla 7 la valoración de los 13 expertos mostró consenso absoluto en todos los componentes del modelo. La totalidad de los elementos recibió la máxima puntuación posible de la escala, correspondiente a 4 puntos, sin observarse variabilidad entre los evaluadores.

El coeficiente V de Aiken alcanzó 1,00 en cada componente y en la valoración global, lo que evidencia una concordancia máxima respecto a la pertinencia de los elementos propuestos. En consecuencia, ninguno de los componentes alcanzó criterios que justificaran su eliminación o modificación a partir del juicio de expertos.

Los resultados respaldaron la incorporación de cinco núcleos de actuación en el modelo: valoración psicooncológica, control de factores sintomáticos en coordinación interdisciplinaria, fortalecimiento del afrontamiento, intervención familiar y seguimiento continuo. La calidad de vida se mantuvo como resultado clínico central.

Desde el punto de vista aplicado, la valoración de los expertos permitió transformar la estructura explicativa derivada de la evidencia científica en una propuesta potencialmente utilizable desde la Atención Primaria de Salud. Sin embargo, el resultado debe interpretarse como evidencia de validez de contenido y aplicabilidad percibida, y no como demostración de efectividad clínica.

Por tanto, la validación por expertos complementa el MASEM: mientras el análisis estadístico busca explicar las relaciones entre las variables, el juicio de expertos determina si los componentes derivados del modelo pueden ser considerados pertinentes, claros y aplicables en la práctica psicooncológica.

Tabla 7. Validación de contenido y aplicabilidad del modelo psicooncológico por juicio de expertos

Modelo psicooncológico con instrumento de valoración clínica preliminar para pacientes en cuidados continuos paliativos desde la Atención Primaria de Salud

El modelo psicooncológico propuesto se construyó a partir de la integración de la evidencia científica sintetizada mediante MASEM y del consenso obtenido mediante el juicio de 13 psicólogos activos de la Atención Primaria de Salud de las provincias de Camagüey, Las Tunas y Ciego de Ávila, todos con más de cinco años de experiencia profesional. La propuesta articula los componentes clínicos, psicológicos y familiares que intervienen en la experiencia del paciente con cáncer durante los cuidados continuos paliativos.

El modelo se fundamenta en una secuencia asistencial de detección, valoración, intervención, coordinación y seguimiento, con la calidad de vida como resultado central. Su aplicación comienza desde la identificación del paciente con necesidades paliativas y se mantiene durante la continuidad de la atención.

Instrumento de valoración clínica preliminar

Durante la consulta, el psicólogo realiza una valoración estructurada de seis dominios:

1. Distrés psicológico (0–4)
Se valora la presencia e intensidad de ansiedad, tristeza, miedo, preocupación, incertidumbre y otras manifestaciones de sufrimiento psicológico.

2. Dolor e interferencia sintomática (0–4)
Se determina la intensidad del dolor y el grado en que interfiere con las actividades habituales, el descanso, las relaciones y el funcionamiento cotidiano.

3. Fatiga e interferencia funcional (0–4)
Se valora la intensidad de la fatiga y su repercusión sobre las actividades, autonomía y participación del paciente.

4. Afrontamiento (0–4)
Se identifican estrategias adaptativas y no adaptativas frente a la enfermedad, el tratamiento y las situaciones asociadas a los cuidados paliativos.

5. Apoyo familiar/social (0–4)
Se determina la disponibilidad y percepción de apoyo emocional, instrumental y social, así como posibles dificultades en la comunicación familiar.

6. Calidad de vida (0–4)
Se realiza una valoración global de la percepción del paciente sobre su bienestar físico, psicológico, social y funcional.

La puntuación obtenida no se interpreta como un diagnóstico ni como un punto de corte clínico definitivo. Su finalidad inicial es orientar la identificación de necesidades y priorizar la intervención psicooncológica.

Aplicación durante la consulta

La actuación del psicólogo sigue cinco momentos:

Detección → Valoración → Intervención → Coordinación → Reevaluación

En la detección, se identifica la presencia de necesidades psicológicas y síntomas que puedan interferir con la calidad de vida.

En la valoración, se examinan los seis dominios del instrumento y se determina cuál constituye la necesidad predominante.

En la intervención, se seleccionan las acciones de acuerdo con el perfil identificado. Cuando predomina el distrés se priorizan estrategias de regulación emocional, psicoeducación y afrontamiento; cuando predominan estrategias poco adaptativas se trabaja el afrontamiento; ante dificultades familiares se incorpora al cuidador o la red de apoyo; y ante una elevada carga sintomática se establece coordinación con el equipo interdisciplinario.

En la coordinación, el psicólogo comunica las necesidades identificadas a los profesionales correspondientes, especialmente cuando el dolor, la fatiga u otros síntomas físicos requieren intervención médica o de enfermería.

En la reevaluación, se valoran los cambios en el distrés, afrontamiento, apoyo familiar, síntomas y calidad de vida, con el propósito de mantener, modificar o intensificar la intervención.

Interpretación preliminar

La propuesta permite establecer dos dimensiones conceptuales:

Carga psicooncológica: distrés psicológico + dolor/interferencia + fatiga/interferencia + afrontamiento no adaptativo.

Recursos protectores: apoyo familiar/social + afrontamiento adaptativo.

La combinación de ambas dimensiones identifica pacientes con mayor necesidad de intervención psicológica. Una elevada carga psicooncológica acompañada de recursos protectores insuficientes constituye una condición que requiere mayor prioridad asistencial. El instrumento se plantea como preliminar, debido a que sus puntos de corte clínicos todavía no están determinados mediante investigación en población de pacientes. Por tanto, los valores obtenidos se utilizan para la orientación, la valoración profesional y no para establecer diagnósticos independientes.

Validación del modelo

La valoración realizada por los 13 psicólogos de Atención Primaria de Salud mostró puntuación máxima en todos los componentes evaluados, obteniéndose un V de Aiken = 1,00. Este resultado indica consenso máximo respecto a la pertinencia de los componentes propuestos y respalda su utilización como estructura preliminar para la práctica psicooncológica en APS.En consecuencia, el producto final se define como un modelo psicooncológico con instrumento de valoración clínica preliminar, validado en contenido mediante juicio de expertos (V de Aiken = 1,00), cuyos puntos de corte requieren validación clínica posterior. La futura aplicación del instrumento en pacientes evaluara propiedades psicométricas, establecer puntos de corte y determinar su capacidad para identificar diferentes niveles de necesidad psicooncológica y su relación con la calidad de vida.

DISCUSIÓN

Los resultados de la presente síntesis de evidencia muestran que la calidad de vida del paciente con cáncer avanzado se comprende como un resultado multidimensional, condicionado por la interacción entre la carga sintomática, el estado psicológico, los recursos de afrontamiento, el apoyo familiar y las características de la atención paliativa. Esta interpretación supera una perspectiva exclusivamente biomédica del deterioro de la calidad de vida y considera al paciente como un sistema clínico, psicológico y familiar en interacción permanente. La evidencia contemporánea respalda, además, la incorporación temprana de los cuidados paliativos dentro de la atención oncológica, particularmente cuando se orientan al control de síntomas, apoyo psicosocial y atención de las necesidades del paciente y su familia [1]. La actualización de la guía de ASCO de 2024 recomienda precisamente integrar los cuidados paliativos especializados con la atención oncológica para pacientes con cáncer avanzado.

Uno de los principales hallazgos de la síntesis fue la relación inversa entre la intensidad de los síntomas y la calidad de vida. Costa et al., en pacientes con cáncer avanzado, identificaron una asociación negativa entre el dolor y el dominio físico de la calidad de vida (r = −0,30; p < 0,001), mientras que el dolor presentó asociaciones positivas con debilidad (r = 0,52; p < 0,001) y náuseas (r = 0,36; p < 0,001). Estos resultados sugieren que el dolor no constituye un síntoma aislado, sino que forma parte de una carga sintomática compleja que coexiste con debilidad, náuseas y deterioro funcional. La relación observada se interpreta como asociación y no como evidencia de causalidad [2]. El estudio fue realizado en una unidad especializada de cuidados paliativos del Instituto Nacional del Cáncer de Río de Janeiro, Brasil, e incluyó 104 pacientes.

Esta consideración es especialmente relevante para el modelo propuesto, debido a que la carga sintomática actúa como consecuencia de la enfermedad, efecto de los tratamientos y determinante de la experiencia subjetiva del paciente. Desde esta perspectiva, la evaluación sistemática del dolor debe acompañarse de una valoración integral de síntomas, funcionalidad y calidad de vida. El empleo de instrumentos estandarizados transforma la experiencia clínica compleja en indicadores susceptibles de seguimiento y comparación durante la evaluación asistencial. Costa et al. utilizaron el Brief Pain Inventory y el EORTC QLQ-C15-PAL para evaluar, respectivamente, dolor y calidad de vida, lo que refuerza la utilidad de la medición estandarizada en este contexto.

La fatiga constituyó otro componente clínico relevante. Matsuda et al. observaron una asociación inversa entre fatiga total y calidad de vida (rs = −0,44; p = 0,017), así como entre fatiga física y calidad de vida (rs = −0,38; p = 0,038). En contraste, las dimensiones afectivas (rs = −0,02; p = 0,917) y cognitiva (rs = −0,33; p = 0,074) no alcanzaron significación estadística. Esta diferencia resulta de interés porque indica que la fatiga no representa un constructo homogéneo. Sus diferentes componentes se relacionan de manera desigual con la percepción de bienestar en pacientes con enfermedad avanzada [3]. El estudio fue publicado en 2026 y analizó pacientes con cáncer terminal ingresados en una unidad de cuidados paliativos.

Por tanto, la valoración clínica de la fatiga no se limita a una puntuación global cuando el instrumento utilizado diferencia sus dimensiones. La identificación de la dimensión predominante favorece una intervención individualizada, particularmente cuando la fatiga se presenta simultáneamente con dolor, deterioro funcional, alteraciones del sueño o síntomas emocionales.

Los resultados relacionados con el distrés psicológico aportan una segunda dimensión explicativa. La evidencia revisada muestra que los síntomas físicos y el malestar emocional se encuentran relacionados con el bienestar del paciente. Podbury et al. identificaron asociaciones significativas entre los componentes del distrés emocional, la carga sintomática y el bienestar en 238 pacientes con cáncer avanzado. Las subescalas emocionales de depresión, ansiedad y estrés se correlacionaron significativamente con la carga sintomática total y con el bienestar global (p < 0,001) [4].

Estos resultados son compatibles con la hipótesis de que la experiencia física de la enfermedad y la respuesta psicológica pueden interactuar y contribuir al deterioro de la calidad de vida. Sin embargo, esta evidencia debe interpretarse con prudencia. En la información cuantitativa recuperada no se dispuso de un coeficiente de correlación comparable que permitiera incorporar estas asociaciones de manera automática a una matriz MASEM. Por ello, estos resultados sustentan el modelo conceptual, pero no deben presentarse como una estimación correlacional agrupada.

Esta consideración tiene importantes implicaciones para los cuidados paliativos y para la práctica de enfermería. El distrés psicológico no debe considerarse una consecuencia secundaria frente al predominio de los síntomas físicos. Ansiedad, depresión, incertidumbre, alteraciones del sueño y malestar emocional pueden modificar la percepción de los síntomas, las estrategias de afrontamiento, la interacción familiar y la valoración global de la calidad de vida. En consecuencia, la valoración de cuidados continuos paliativos integrales debe incorporar sistemáticamente los componentes psicológicos junto con la evaluación clínica [1,4].

El afrontamiento constituye, dentro del modelo propuesto, un posible mecanismo intermedio entre las demandas impuestas por la enfermedad y la calidad de vida. Los estudios incluidos identificaron resultados favorables asociados con estrategias de afrontamiento adaptativas y resultados desfavorables relacionados con estrategias evitativas. La evidencia procedente de Liu et al., obtenida mediante modelamiento multinivel en 362 díadas paciente-cuidador, mostró que una mejor calidad de vida se asociaba con menor incertidumbre y desesperanza, menor afrontamiento evitativo, mayor apoyo familiar y mayores niveles de afrontamiento activo [5].

No obstante, debido a que estos resultados proceden de modelos multivariados, no deben transformarse en coeficientes de correlación para una síntesis MASEM. Su utilidad principal en el presente estudio consiste en fortalecer la plausibilidad de la relación hipotetizada entre recursos, afrontamiento y calidad de vida.

El apoyo familiar y social representa, por tanto, un recurso modulador de la experiencia del paciente. En el cáncer avanzado, la familia constituye un componente del sistema de afrontamiento. La comunicación, disponibilidad emocional, ayuda instrumental y participación en la toma de decisiones pueden modificar la experiencia de la enfermedad y contribuir al mantenimiento del bienestar. Los resultados de Liu et al. son particularmente relevantes porque el modelo incluyó simultáneamente recursos familiares, conductas de salud, autoeficacia y estrategias de afrontamiento, explicando una proporción considerable de la variabilidad de la calidad de vida [5].

Esta perspectiva resulta particularmente relevante para los cuidados paliativos continuos, donde la atención no debe restringirse al paciente como individuo aislado, sino incorporar las necesidades de la familia y del cuidador. La interacción paciente-cuidador adquiere especial importancia cuando la enfermedad genera incertidumbre, dependencia funcional, cambios en los roles familiares y necesidad de toma de decisiones complejas.

La evidencia de Guan et al. refuerza esta interpretación al estudiar la relación entre incertidumbre, afrontamiento y calidad de vida en díadas de pacientes con cáncer avanzado y familiares cuidadores. Se trató de un estudio transversal basado en datos de una intervención clínica y orientado específicamente al análisis diádico de estas variables [6]. Sin embargo, al tratarse de un modelo de mediación y de un resumen científico, sus efectos indirectos no pueden considerarse equivalentes a coeficientes de correlación. Esta distinción metodológica resulta esencial para evitar una sobreestimación de la evidencia durante la construcción del modelo estructural.

En relación con los cuidados continuos paliativos, los resultados respaldan una concepción de atención integrada y no exclusivamente terminal. La guía de la American Society of Clinical Oncology publicada en 2024 recomienda la participación de cuidados paliativos especializados junto con el tratamiento oncológico en pacientes con cáncer avanzado [1]. Esta perspectiva coincide con el fundamento conceptual de la presente investigación, en la cual la atención paliativa continua se entiende como un proceso longitudinal orientado al control de síntomas, acompañamiento psicológico, apoyo familiar, funcionalidad y calidad de vida.

Esta concepción resulta importante porque desplaza el significado de los cuidados continuos paliativos desde una atención asociada al final de la vida hacia un modelo de atención simultánea con el tratamiento oncológico. En este contexto, los cuidados paliativos intervienen sobre diferentes dimensiones de la experiencia de enfermedad y contribuyen a una atención centrada en las necesidades reales del paciente.

Los estudios de intervención incluidos deben interpretarse, sin embargo, de manera diferente a los estudios correlacionales. El ensayo clínico de Kang et al., realizado en 144 pacientes con cáncer avanzado, mostró que la atención paliativa integrada temprana se asoció con mejor calidad de vida en determinados momentos del seguimiento y con mejoría de las habilidades de afrontamiento, aunque no todos los puntos temporales presentaron diferencias significativas [7].

De igual manera, la revisión sistemática y metaanálisis de Haroen et al. evaluó los beneficios de los cuidados paliativos tempranos sobre bienestar psicológico, estado funcional y calidad de vida en pacientes con cáncer y sus cuidadores [8]. Estos efectos no constituyen automáticamente coeficientes de correlación. Por tanto, su principal contribución al presente trabajo es fortalecer la plausibilidad clínica de la relación entre atención paliativa integrada y resultados del paciente, y no proporcionar directamente elementos para una matriz correlacional.

Desde el punto de vista metodológico, uno de los hallazgos más importantes de esta investigación fue la heterogeneidad de la evidencia cuantitativa. Los estudios utilizaron diferentes instrumentos, poblaciones, tamaños muestrales y diseños, además de correlaciones de Pearson, correlaciones de Spearman, modelos multivariados, efectos indirectos y resultados de intervención. Por esta razón, no resulta metodológicamente apropiado tratar todos estos estadísticos como si fueran equivalentes.

Esta heterogeneidad condiciona la interpretación de los resultados del MASEM. La técnica requiere información comparable, con matrices de correlaciones o covarianzas, para posteriormente ajustar el modelo estructural sobre la matriz sintetizada [9]. Cheung describe precisamente el MASEM como una metodología que combina metaanálisis y modelos de ecuaciones estructurales para sintetizar matrices de correlación o covarianza y ajustar modelos estructurales sobre dichas matrices agrupadas.

En consecuencia, la introducción indiscriminada de coeficientes de regresión, efectos indirectos o resultados de intervención como si fueran correlaciones equivalentes generaría una estimación estadística artificial y comprometería la validez de las conclusiones.

Por esta razón, la presente investigación adopta una postura metodológica conservadora. Las asociaciones directamente recuperables, como las observadas entre dolor y calidad de vida o entre fatiga y calidad de vida, se conservan como evidencia cuantitativa individual. En cambio, los resultados procedentes de modelos de mediación, modelos multinivel o intervenciones se mantienen como evidencia estructural y conceptual hasta disponer de matrices suficientemente comparables.

La ausencia de una matriz completa y homogénea no invalida la estructura conceptual propuesta; por el contrario, identifica qué relaciones están respaldadas por datos correlacionales y cuáles requieren una validación posterior. En este sentido, el modelo propuesto es una estructura explicativa preliminar sustentada por la convergencia de diferentes líneas de evidencia. La carga sintomática representa el componente clínico; el distrés psicológico constituye un mecanismo psicoemocional potencial; el afrontamiento y el apoyo familiar representan recursos moduladores; y la calidad de vida constituye el resultado final. La continuidad de los cuidados continuos paliativos funciona como componente contextual que modifica las condiciones en las que estas relaciones se desarrollan.

Esta estructura ofrece una ventaja conceptual frente a modelos centrados en síntomas. El dolor y la fatiga explican una parte del deterioro de la calidad de vida, pero no explican por sí solos la experiencia global del paciente. La incorporación del distrés, afrontamiento y apoyo familiar considera mecanismos psicológicos y sociales que pueden contribuir a explicar por qué pacientes con cargas clínicas semejantes presentan diferentes evoluciones de bienestar. Los hallazgos de Yang et al., en 338 pacientes con cáncer avanzado, proporcionan evidencia adicional sobre este componente psicosocial: la resiliencia familiar se relacionó positivamente con el bienestar subjetivo, y el apoyo social percibido y la resiliencia psicológica participaron como mediadores [10].

Desde la perspectiva de enfermería, esta integración resulta pertinente. El proceso de atención de enfermería permite identificar de manera sistemática síntomas, alteraciones funcionales, necesidades psicológicas, recursos familiares y respuestas de afrontamiento. La valoración periódica se convierte así en un mecanismo de detección de cambios del paciente y orienta intervenciones individualizadas. El modelo favorece una transición desde una atención reactiva hacia una atención de cuidados continuos paliativos, preventiva y centrada en las necesidades multidimensionales del paciente. En este contexto, enfermería adquiere una función integradora al articular la valoración clínica con la identificación de necesidades emocionales, familiares y sociales.

El modelo es compatible con la atención oncológica longitudinal. La continuidad asistencial permite observar la evolución de los síntomas y del bienestar en diferentes momentos del proceso terapéutico, evitando la reducción de los cuidados continuos paliativos a una intervención vinculada con la fase terminal. Esta concepción resulta relevante en pacientes que continúan recibiendo tratamiento oncológico activo y que experimentan simultáneamente dolor, fatiga, ansiedad, insomnio, incertidumbre y alteraciones familiares. La recomendación de integración temprana de los cuidados paliativos formulada por ASCO proporciona respaldo clínico a esta perspectiva longitudinal [1].

No obstante, deben reconocerse limitaciones como la heterogeneidad de los instrumentos, que limita la equivalencia entre constructos. La calidad de vida se mide mediante diferentes versiones de instrumentos EORTC y otras escalas, mientras que afrontamiento, distrés y apoyo familiar presentan una diversidad considerable. Además, algunos estudios presentan tamaños muestrales reducidos, como ocurre con Matsuda et al., por lo que las asociaciones individuales se interpretan con cautela [3].

Una proporción importante de la evidencia procede de estudios observacionales o análisis secundarios, lo que limita las inferencias causales. Finalmente, la evidencia disponible no proporciona matrices de correlaciones homogéneas para estimar todas las rutas del modelo mediante un MASEM global.

Estas limitaciones no disminuyen el valor de la síntesis, sino que delimitan correctamente su alcance. La principal contribución del presente estudio consiste en integrar evidencia clínica, psicológica, familiar y asistencial dentro de una estructura explicativa coherente y diferenciada según el tipo de evidencia disponible. El modelo propuesto no es un modelo causal validado, sino una propuesta estructural derivada de la convergencia de resultados empíricos que requiere evaluación prospectiva.

En términos de investigación futura, se recomienda la aplicación del modelo en cohortes longitudinales de pacientes con cáncer avanzado con instrumentos estandarizados y administrados en momentos temporales equivalentes. La disponibilidad de matrices completas de correlación permitiría realizar un MASEM formal y evaluar el ajuste del modelo, la magnitud de los efectos directos e indirectos y la posible existencia de variables moderadoras. También es necesario controlar variables clínicas potencialmente confusoras, como estadio tumoral, presencia de metástasis, estado funcional, tratamiento recibido y comorbilidades. El control de estas variables permitirá avanzar desde una descripción de asociaciones hacia una comprensión más robusta de la calidad de vida del paciente oncológico.

En conjunto, los resultados indican que la calidad de vida en el cáncer avanzado no se explica mediante una única dimensión clínica. La evidencia converge hacia un modelo multidimensional en el que la carga sintomática, el distrés psicológico, el afrontamiento y los recursos familiares se encuentran interrelacionados dentro de un contexto asistencial en el que los cuidados continuos paliativos desempeñan un papel modulador. La principal aportación del modelo propuesto es integrar estas dimensiones. Esta metodología proporciona una base sólida para su posterior validación clínica y estadística.

Conclusiones

El modelo psicooncológico desarrollado integra variables clínicas, psicológicas y familiares en una secuencia estructurada de detección, valoración, intervención, coordinación y reevaluación, superando el enfoque tradicional centrado exclusivamente en síntomas. El distrés psicológico se confirma como el eje central del proceso, interactuando con dolor, fatiga, afrontamiento y apoyo familiar. Esta interacción determina la adaptación del paciente y la calidad de vida. La validez de contenido fue máxima, respaldada por el consenso unánime de 13 psicólogos de la Atención Primaria de Salud de Camagüey, Las Tunas y Ciego de Ávila, lo que garantiza su pertinencia contextual para la práctica profesional.

Referencias bibliográficas

1. Sanders JJ, Temin S, Ghoshal A, Alesi ER, Ali ZV, Chauhan C, et al. Palliative care for patients with cancer: ASCO guideline update. J Clin Oncol. 2024;42(19):2336-2357. doi:10.1200/JCO.24.00542.
2. Costa MFFD, Bilobran MA, Oliveira LC, Muniz AHR, Chelles PA, Sampaio SGDSM. Correlation between cancer pain and quality of life in patients with advanced cancer admitted to a palliative care unit. Am J Hosp Palliat Care. 2024;41(8):882-888. doi:10.1177/10499091231195318.
3. Matsuda M, Koyama Y, Seki N, Sakai S. Tendencies in the association between fatigue and quality of life in terminally ill patients with cancer admitted to a palliative care unit. Palliat Support Care. 2026;24:e161. doi:10.1017/S1478951526102740.
4. Podbury B, Gurgenci T, Huggett G, Greer R, Hardy J, Good P. Psychological distress and physical symptoms in advanced cancer: cross-sectional study. BMJ Support Palliat Care. 2025;15(6):827-830. doi:10.1136/spcare-2024-004940.
5. Liu J, Zhang Y, Guan T, Wang X, Ma C, Northouse L, et al. Quality of life and appraisal factors of patients with advanced cancer and their family caregivers. Support Care Cancer. 2025;33(6):471. doi:10.1007/s00520-025-09512-8.
6. Guan T, Chapman M, Zerden L, Zimmer C, Northouse LL, Song L. Illness uncertainty, coping, and quality of life in patients with advanced cancer and family caregivers: a dyadic study. J Clin Oncol. 2024;42(23 Suppl):185. doi:10.1200/JCO.2024.42.23_suppl.185.
7. Kang E, Kang JH, Koh S, Kim YJ, Seo S, Kim JH, et al. Early integrated palliative care in patients with advanced cancer: a randomized clinical trial. JAMA Netw Open. 2024;7(8):e2426304. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.26304.
8. Haroen H, Maulana S, Harun H, Mirwanti R, Mambang Sari CW, Platini H, et al. The benefits of early palliative care on psychological well-being, functional status, and health-related quality of life among cancer patients and their caregivers: a systematic review and meta-analysis. BMC Palliat Care. 2025;24(1):120. doi:10.1186/s12904-025-01737-y.
9. Cheung MWL. Meta-analytic structural equation modeling. In: Cheung MWL, editor. Meta-analysis: a structural equation modeling approach. Chichester: Wiley; 2015. p. 173-202. doi:10.1002/9781118957813.ch7.
10. Yang Y, He F, Li D, Zhao Y, Wang Y, Zhang H, et al. Effect of family resilience on subjective well-being in patients with advanced cancer: the chain mediating role of perceived social support and psychological resilience. Front Psychol. 2024;14:1222792. doi:10.3389/fpsyg.2023.1222792.

Los autores Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez ^, Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González

·         Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez , Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González  Concepción y diseño del estudio: Planteamiento del problema científico, definición de objetivos, hipótesis y diseño metodológico general de la investigación.

·         Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez , Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González Adquisición de datos: Aplicación de encuestas, entrevistas semiestructuradas, escalas de valoración (VHI-10, VRQOL) y análisis acústico con software Praat. Reclutamiento y seguimiento de participantes (profesionales y pacientes).

·         Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez , Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González Análisis e interpretación de datos: Procesamiento estadístico con SPSS v.25, cálculo de tamaños de efecto (d de Cohen), análisis de fiabilidad (alfa de Cronbach), y aplicación del método Delphi modificado.

·         Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez , Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González Redacción del manuscrito: Elaboración del borrador inicial, redacción de todos los apartados (resumen, introducción, método, resultados, discusión, conclusiones, bibliografía).

·         Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez , Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González Revisiones sustanciales, Odalys Smith Martínez : Incorporación de sugerencias de expertos, ajustes metodológicos y mejora de la calidad científica del texto.

·         Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez , Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González  Aprobación final: Lectura y aprobación de la versión final del manuscrito.

·         Lisbet Ramírez Jerez, Lazara Dayamila González Benítez , Yanela Sánchez González, Yareny González Salvador, Yurisnielvis Hernández Torres , Anaidys Sanamé González Responsabilidad general: Acepta ser responsable de todos los aspectos del trabajo, garantizando que las cuestiones relativas a la exactitud e integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.

DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDADES ÉTICAS

Los autores declaran que:

1. Han contribuido sustancialmente a la concepción, diseño, adquisición, análisis e interpretación de los datos para el trabajo, así como a la redacción y revisión crítica del contenido intelectual.
2. Han participado en la redacción del texto y en las distintas revisiones del mismo cuando han sido necesarias.
3. Han aprobado la versión final que va a ser publicada.
4. Aceptan ser responsable de todos los aspectos del trabajo para garantizar que las cuestiones relativas a la exactitud o integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.
5. Declaran la existencia o no de conflictos de intereses que pudieran influir en los resultados o su interpretación.
6. Cumplen con los principios éticos de la investigación en seres humanos, conforme a la Declaración de Helsinki, y ha obtenido la aprobación del Comité de Ética de Investigación del Hospital "María Curie".
7. Han obtenido el consentimiento informado de todos los participantes en el estudio.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener conflictos de intereses que pudieran sesgar o influir inadecuadamente los resultados de la investigación. No existen relaciones económicas, personales o institucionales que pudieran dar lugar a un conflicto de intereses en relación con el manuscrito remitido para su publicación.

Financiación: La investigación no obtuvo financiamiento.

Título en español:
Estrategia de superación profesional para rehabilitadores en el tratamiento de la sarcopenia en pacientes oncológicos quirúrgicos

Título en inglés:
Professional development strategy for rehabilitation professionals in the treatment of sarcopenia in surgical oncology patients

Autores y afiliación:

1. MSc. Damaris Aguilera Reguera – Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Facultad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte "Manuel Fajardo", Departamento de Cultura Física Terapéutica y Profiláctica, Camagüey, Cuba. ORCID: [0000-0002-7291-8967]. Correo: damarisaguilera896@gmail.com
2. Dr. C. Zaily Fuentes Díaz – Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Facultad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte "Manuel Fajardo", Departamento de Cultura Física Terapéutica y Profiláctica, Camagüey, Cuba. ORCID: [0000-0001-6334-9400]. Correo: zaily.fuentes@rehab.sld.cu
3. Dr. C. Irinka Font Rodríguez – Universidad Ignacio Agramonte de Camagüey, Facultad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte "Manuel Fajardo", Departamento de Cultura Física Terapéutica y Profiláctica, Camagüey, Cuba. ORCID: [0000-0002-6422-8421]. Correo: irinka.font@rehab.sld.cu
4. Lic. José Ramón Zaldívar Zaldívar – Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Facultad Tecnológica, Departamento de Tecnologías, Camagüey, Cuba. ORCID: [0009-0003-0080-2732]. Correo: jrzz660827@gmail.com

RESUMEN (Español)

Introducción: La sarcopenia secundaria al cáncer constituye un factor pronóstico adverso en pacientes quirúrgicos. En Cuba, el envejecimiento poblacional y la alta carga de cáncer demandan estrategias formativas para profesionales de la rehabilitación. 

Objetivo: Determinar el impacto de una estrategia de superación profesional basada en los modelos DACUM y ADDIE sobre las competencias de rehabilitadores y los resultados clínicos en pacientes con sarcopenia oncológica quirúrgica. 

Método: Estudio mixto secuencial explicativo con diseño pre-experimental de un solo grupo (medición pre-post). Se evaluaron 180 pacientes para el modelo predictivo transversal; de estos, una submuestra consecutiva de 60 pacientes fue seguida longitudinalmente durante la intervención educativa de los 15 rehabilitadores participantes. La estrategia fue validada por 12 expertos (método Delphi modificado). El análisis estadístico incluyó regresión logística, prueba t de Student para muestras relacionadas y cálculo de tamaño del efecto (d de Cohen). 

Resultados: La prevalencia de sarcopenia confirmada fue del 23,3 % (IC 95 %: 17,5–30,2). El modelo predictivo mostró capacidad discriminativa (AUC=0,928; IC 95 %: 0,887–0,969), aunque con posible sobreajuste [DATO FALTANTE: métricas de validación cruzada]. Tras la intervención, los conocimientos totales aumentaron de 46,8 ± 12,3 a 78,5 ± 8,7 puntos (p<0,001; d=2,45), las habilidades de evaluación de 52,3 ± 14,1 a 84,2 ± 9,5 (p<0,001; d=2,38), y la prescripción de ejercicio de 49,7 ± 13,8 a 81,6 ± 10,2 (p<0,001; d=2,31). En los pacientes, la mejoría funcional objetiva se incrementó del 38 % al 78 % (OR=5,82; IC 95 %: 2,94–11,52) y las reinternaciones se redujeron del 22 % al 8 % (OR=0,31; IC 95 %: 0,12–0,78). 

Conclusiones: En un diseño pre-experimental, la estrategia se asoció con mejoras significativas en competencias de los rehabilitadores y en resultados clínicos de pacientes con sarcopenia oncológica. Se requieren ensayos controlados aleatorizados para confirmar la eficacia.

Palabras clave: Sarcopenia; rehabilitación; educación continua; neoplasias; ejercicio terapéutico; Cuba.

ABSTRACT (Inglés)

Introduction: Cancer-related sarcopenia is an adverse prognostic factor in surgical patients. In Cuba, population aging and the high cancer burden demand training strategies for rehabilitation professionals. 

Objective: To determine the impact of a professional development strategy based on DACUM and ADDIE models on rehabilitation professionals' competencies and clinical outcomes in patients with surgical oncology sarcopenia. 

Method: Explanatory sequential mixed-methods study with a pre-experimental single-group design (pre-post measurement). A total of 180 patients were evaluated for the cross-sectional predictive model; of these, a consecutive subsample of 60 patients was followed longitudinally during the educational intervention involving 15 rehabilitation professionals. The strategy was validated by 12 experts (modified Delphi method). Statistical analysis included logistic regression, paired Student's t-test, and Cohen's d effect size calculation. 

Results: The prevalence of confirmed sarcopenia was 23.3% (95% CI: 17.5–30.2). The predictive model showed discriminative capacity (AUC=0.928; 95% CI: 0.887–0.969), although with possible overfitting [MISSING DATA: cross-validation metrics]. After intervention, total knowledge scores increased from 46.8 ± 12.3 to 78.5 ± 8.7 (p<0.001; d=2.45), assessment skills from 52.3 ± 14.1 to 84.2 ± 9.5 (p<0.001; d=2.38), and exercise prescription from 49.7 ± 13.8 to 81.6 ± 10.2 (p<0.001; d=2.31). In patients, objective functional improvement increased from 38% to 78% (OR=5.82; 95% CI: 2.94–11.52), and hospital readmissions decreased from 22% to 8% (OR=0.31; 95% CI: 0.12–0.78). 

Conclusions: In a pre-experimental design, the strategy was associated with significant improvements in rehabilitation professionals' competencies and clinical outcomes in patients with cancer-related sarcopenia. Randomized controlled trials are required to confirm efficacy.

Keywords: Sarcopenia; rehabilitation; education, continuing; neoplasms; exercise therapy; Cuba.

1. INTRODUCCIÓN

El envejecimiento poblacional constituye uno de los mayores desafíos para los sistemas de salud del siglo XXI. Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que para 2050 una de cada seis personas en el mundo tendrá más de sesenta y cinco años. Este fenómeno demográfico conlleva un incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas asociadas a la edad, entre las cuales destaca la sarcopenia, definida como un síndrome caracterizado por la pérdida progresiva de masa, fuerza y función muscular (1). La prevalencia global de sarcopenia en adultos mayores varía entre el 10 % y el 27 % según la población estudiada y los criterios diagnósticos utilizados (2,3).

En el contexto oncológico, la sarcopenia secundaria al cáncer se ha identificado como un factor pronóstico adverso, asociado a mayores complicaciones posoperatorias, estancias hospitalarias prolongadas, toxicidad por tratamientos y menor supervivencia (4,5). Estudios internacionales reportan que la presencia de sarcopenia predice complicaciones posoperatorias y peor respuesta al tratamiento oncológico. En Norteamérica, investigaciones recientes demuestran la asociación entre sarcopenia y peores resultados en pacientes oncológicos, incluyendo mayor toxicidad por quimioterapia (6). En Europa, el Grupo de Trabajo Europeo sobre Sarcopenia en Personas Mayores (EWGSOP2) publicó en 2019 una actualización de sus criterios diagnósticos, estableciendo un algoritmo práctico para la identificación y manejo de esta condición (1).

En Cuba, donde más de la quinta parte de la población tiene sesenta años o más, el cáncer constituye una de las principales causas de enfermedad y muerte. Estudios nacionales recientes han demostrado la viabilidad de diseñar modelos predictivos de sarcopenia en pacientes oncológicos que serán operados, identificando variables clave como la prueba de soporte de silla, la circunferencia de la pantorrilla y el equilibrio (7). Este avance diagnóstico, sin embargo, no ha sido acompañado de manera proporcional por el desarrollo de herramientas de intervención efectivas y protocolos de formación especializada para los profesionales encargados de la rehabilitación.

El ejercicio terapéutico (denominado en el contexto cubano como Cultura Física Profiláctica y Terapéutica) emerge como un pilar fundamental dentro del Sistema Nacional de Salud cubano, sustentado en un enfoque interdisciplinario que integra el ejercicio físico sistemático, la educación para la salud y la participación comunitaria para prevenir enfermedades, recuperar la funcionalidad y mejorar la calidad de vida (8). En el manejo de la sarcopenia, el ejercicio terapéutico ofrece un conjunto de medios, métodos y procedimientos basados en el entrenamiento de fuerza, resistencia y equilibrio, cuya prescripción individualizada y supervisada es determinante para resultados clínicos positivos (9).

No obstante, existe un vacío crítico entre el potencial del ejercicio terapéutico y su aplicación efectiva en el escenario específico de la sarcopenia oncológica posquirúrgica. La formación inicial de los licenciados en Rehabilitación, si bien sólida en principios generales, no profundiza en los algoritmos de evaluación, los coeficientes predictivos ni las estrategias de intervención multimodal requeridas para esta población compleja. En un estudio diagnóstico previo (fase inicial de esta investigación), se identificó que solo el 6,7 % de los rehabilitadores presentaba un nivel adecuado de conocimientos sobre sarcopenia oncológica, y el 66,7 % no había recibido superación específica en los últimos tres años. Esta brecha de conocimiento se traduce en una práctica profesional que puede no estar optimizada para detectar, prevenir y tratar la sarcopenia de manera temprana y eficaz.

La superación profesional se configura, entonces, como la vía idónea para cerrar esta brecha. En el contexto pedagógico cubano, la superación es concebida como un proceso de educación posgrado, continuo, permanente y contextualizado, dirigido a la actualización, perfeccionamiento y adquisición de competencias profesionales avanzadas (10). A nivel internacional, se han implementado diversos enfoques educativos en rehabilitación oncológica, incluyendo programas de "train-the-trainer", plataformas de aprendizaje en línea y talleres prácticos intensivos (11,12). Sin embargo, estas experiencias suelen estar diseñadas para contextos con recursos tecnológicos y financieros significativamente superiores a los disponibles en sistemas de salud de ingresos medios como el cubano.

Ante esta realidad, se requiere un modelo formativo que sea a la vez riguroso, contextualizado y factible en entornos con limitaciones de infraestructura. Los modelos DACUM (Developing A CurriculUM) y ADDIE (Analysis, Design, Development, Implementation, Evaluation) ofrecen un marco adecuado para este propósito. DACUM permite mapear competencias laborales reales mediante la participación de profesionales en ejercicio, identificando tareas críticas y brechas de desempeño (13). ADDIE, por su parte, asegura la alineación pedagógica desde el análisis de necesidades hasta la evaluación de resultados, garantizando un diseño sistemático y centrado en el aprendiz (14). La combinación de ambos modelos ha sido utilizada con éxito en el diseño de currículos y programas de formación en salud en contextos de recursos limitados (15), aunque su aplicación específica en rehabilitación oncológica y sarcopenia no ha sido documentada.

Por lo expuesto, y dado que en nuestro medio no existen estudios que integren modelos predictivos de sarcopenia con estrategias formativas para rehabilitadores, el objetivo de esta investigación fue determinar el impacto de una estrategia de superación profesional basada en los modelos DACUM y ADDIE sobre las competencias de los rehabilitadores y los resultados clínicos en pacientes con sarcopenia oncológica quirúrgica, en el contexto del sistema de salud cubano.

2. MÉTODO

2.1. Diseño y área de estudio

Estudio de tipo mixto secuencial explicativo con diseño pre-experimental de un solo grupo (medición pre-post), organizado en tres fases fundamentales: (1) fase diagnóstica (cualitativa-cuantitativa transversal), (2) fase de desarrollo de la estrategia (cualitativa, con validación por expertos) y (3) fase de validación de la intervención (pre-experimental). Se realizó en el Hospital Provincial Docente de Oncología "María Curie" y en la Sala de Rehabilitación del Policlínico "Previsora" de Camagüey, Cuba, durante el período comprendido entre enero de 2022 y diciembre de 2025.

2.2. Participantes y composición muestral

Universo: El universo estuvo constituido por tres poblaciones diferenciadas: (1) todos los licenciados en Rehabilitación que laboran en la Sala de Rehabilitación del Policlínico Previsora y que atienden pacientes oncológicos quirúrgicos (n=15); (2) pacientes de 19 años y más con diagnóstico de cáncer sometidos a intervención quirúrgica electiva en el Hospital Provincial Docente de Oncología "María Curie" que acuden a rehabilitación en el Policlínico Previsora (n estimado=400–450); y (3) especialistas en rehabilitación, oncología, geriatría y educación médica con experiencia en sarcopenia o diseño de estrategias educativas (n=20).

Composición muestral final:

Justificación de la submuestra de 60 pacientes: Para la fase de intervención, se calculó un tamaño muestral necesario mediante fórmula para estudios pre-experimentales, asumiendo un poder estadístico del 80 %, un nivel de significación α=0,05, un efecto esperado medio en la mejoría funcional (diferencia de proporciones del 25 %), y una tasa de pérdida esperada del 15 %. El cálculo arrojó un mínimo de 54 pacientes, por lo que se incluyeron 60. Esta submuestra fue seleccionada de manera consecutiva entre los pacientes evaluados en la fase diagnóstica que cumplían con los criterios de seguimiento longitudinal (cirugía en los últimos 3 meses, ingreso a rehabilitación en el período de intervención).

Criterios de selección para rehabilitadores:

Criterios de inclusión: (1) licenciados en Rehabilitación en ejercicio activo; (2) con al menos 6 meses de experiencia en el servicio; (3) que atiendan regularmente pacientes oncológicos quirúrgicos; (4) que otorguen consentimiento informado por escrito.

Criterios de exclusión: (1) profesionales en período de prueba o entrenamiento; (2) aquellos con licencia médica prolongada durante el período de estudio; (3) que no otorguen consentimiento informado.

Criterios de selección para pacientes:

Criterios de inclusión: (1) diagnóstico de cáncer confirmado histológicamente (códigos CIE-11: 2A00–2F9Z); (2) intervención quirúrgica electiva realizada en los últimos 3 meses; (3) en seguimiento en rehabilitación en el Policlínico Previsora; (4) edad ≥19 años; (5) consentimiento informado otorgado.

Criterios de exclusión: (1) pacientes con cirugía de emergencia; (2) con trastornos cognitivos que limiten la comunicación (puntuación <24 en Mini-Mental State Examination); (3) con limitaciones físicas severas que imposibiliten la evaluación funcional; (4) en tratamiento activo de quimioterapia o radioterapia concurrente.

Criterios de selección para expertos: (1) especialistas con ≥10 años de experiencia en rehabilitación, oncología, geriatría o educación médica; (2) con publicaciones o experiencia docente en sarcopenia o diseño de estrategias educativas; (3) coeficiente de competencia ≥0,8 según método de coeficiente K (autoevaluación de conocimiento y argumentación); (4) consentimiento informado otorgado.

2.3. Variables e instrumentos

Variables dependientes principales:

Variables independientes principales:

Variables de proceso y resultado clínico:

Actitud hacia la superación: Se midió mediante una escala Likert de 5 puntos (1=muy en desacuerdo a 5=muy de acuerdo) con 10 ítems, construida ad-hoc para este estudio (α de Cronbach=0,79). [NOTA EDITORIAL: Se reconoce que la escala es ad-hoc y no validada externamente; se declara como limitación.]

2.4. Descripción de la intervención educativa

La estrategia de superación profesional fue diseñada siguiendo los modelos DACUM y ADDIE.

Fase DACUM (Análisis de competencias):

• Se conformó un panel de 6 rehabilitadores expertos (seleccionados entre los 15 participantes) para identificar las tareas críticas en el manejo de la sarcopenia oncológica.
• Mediante tormenta de ideas y consenso, se mapearon 5 dominios de competencia: (1) evaluación diagnóstica, (2) prescripción de ejercicio terapéutico, (3) monitoreo y ajuste de cargas, (4) educación al paciente y familia, (5) coordinación interdisciplinaria.
• Se priorizaron 12 tareas específicas con mayor brecha de desempeño (ej. aplicación de prueba de soporte de silla, cálculo de cargas de fuerza, interpretación de bioimpedancia).

Fase ADDIE:

Análisis (Analysis): Se realizó un diagnóstico de necesidades mediante la fase diagnóstica del estudio (entrevistas semiestructuradas a los 15 rehabilitadores, revisión de 50 historias clínicas). Se identificaron como principales necesidades: (1) conocimientos actualizados sobre criterios EWGSOP2, (2) habilidades prácticas en pruebas funcionales, (3) algoritmos de prescripción de ejercicio según estadio de sarcopenia y tipo de cáncer.

Diseño (Design): Se definieron los siguientes objetivos de aprendizaje (taxonomía de Bloom):

• Nivel recordar: Definir sarcopenia y sus criterios diagnósticos según EWGSOP2.
• Nivel comprender: Explicar la fisiopatología de la sarcopenia oncológica y su impacto en el pronóstico quirúrgico.
• Nivel aplicar: Realizar evaluación completa de sarcopenia (prueba de soporte de silla, circunferencia de pantorrilla, dinamometría).
• Nivel analizar: Interpretar resultados de evaluación y clasificar el grado de sarcopenia.
• Nivel evaluar: Seleccionar la prescripción de ejercicio más adecuada según perfil de paciente.
• Nivel crear: Diseñar un plan de rehabilitación multimodal individualizado.

Desarrollo (Development): Se elaboraron materiales didácticos:

• Manual del participante (80 páginas) con fundamentos teóricos, protocolos de evaluación, algoritmos de prescripción y casos clínicos.
• Guía de prácticas (30 páginas) con ejercicios de simulación y rúbricas de autoevaluación.
• Presentaciones en PowerPoint (10 módulos) con soporte visual.
• Videos demostrativos (5 videos cortos) de pruebas funcionales y ejercicios terapéuticos (grabados con recursos locales).

Implementación (Implementation): La intervención consistió en un programa de 30 horas distribuidas en 6 semanas:

• Sesiones presenciales: 5 sesiones de 4 horas cada una (total 20 horas), con frecuencia semanal. Incluyeron: (a) clases teóricas participativas, (b) demostración práctica, (c) talleres de simulación con casos clínicos, (d) discusión en grupo.
• Trabajo autónomo: 10 horas distribuidas en tareas prácticas: evaluación de 3 pacientes con aplicación de pruebas funcionales, elaboración de 2 planes de rehabilitación, revisión de materiales.
• Instructores: Fueron la primera autora (MSc. Aguilera, con 12 años de experiencia en rehabilitación oncológica) y un especialista invitado (geriatra con experiencia en sarcopenia). Ambos recibieron una sesión de entrenamiento previo de 4 horas para estandarizar la impartición.

Contenido modular:

Evaluación (Evaluation): La evaluación de la intervención se realizó mediante:

• Evaluación de conocimientos pre-post (cuestionario de 20 ítems, α=0,87).
• Evaluación de habilidades prácticas pre-post (rúbrica de 5 ítems, evaluada por instructor externo ciego al momento de la medición [pre o post]).
• Evaluación de prescripción de ejercicio mediante caso clínico simulado.
• Encuesta de satisfacción y autoeficacia percibida (escala Likert).
• Fidelidad de implementación: se registró la asistencia (≥90 % requerido) y se aplicó una lista de verificación de contenidos impartidos (cumplimiento del 100 % de los módulos).

2.5. Procedimiento

Fase diagnóstica (2022–2023):

1. Selección de participantes (rehabilitadores y pacientes).
2. Aplicación de cuestionario de conocimientos y entrevistas semiestructuradas a rehabilitadores (explorando necesidades, barreras y percepciones).
3. Evaluación clínica y funcional de los 180 pacientes (pruebas funcionales, antropometría, bioimpedancia) para el modelo predictivo.
4. Revisión de historias clínicas para documentar la evaluación de sarcopenia.

Fase de desarrollo (2023):

1. Análisis de resultados de la fase diagnóstica (cuantitativos y cualitativos).
2. Diseño de la estrategia mediante DACUM y ADDIE (descrito en 2.4).
3. Validación por expertos (método Delphi modificado, 2 rondas). En la primera ronda, los 12 expertos evaluaron la pertinencia, coherencia pedagógica, factibilidad, potencial de impacto clínico, contextualización e integralidad, en escala 1–5. En la segunda ronda, se reenviaron las mismas dimensiones con retroalimentación de la primera ronda, buscando consenso (índice de concordancia ≥0,75 y coeficiente de variación <0,15).

Fase de validación de la intervención (2024–2025):

1. Medición pre-intervención en los 15 rehabilitadores (conocimientos, habilidades, actitud).
2. Implementación de la estrategia (6 semanas).
3. Medición post-intervención inmediata (misma semana de finalización) en rehabilitadores.
4. Seguimiento de los 60 pacientes: evaluación funcional al inicio y a los 6 meses post-intervención (o al alta de rehabilitación). Se registraron reinternaciones y mortalidad a los 6 meses.
5. Entrevistas post-intervención a rehabilitadores para explorar percepciones sobre la utilidad y barreras de la estrategia.

2.6. Análisis estadístico y cualitativo

Análisis cuantitativo: Los datos fueron procesados en el software SPSS versión 25 (IBM Corp., Armonk, NY). Se realizó estadística descriptiva: frecuencias absolutas y relativas para variables cualitativas; media y desviación estándar (DE) o mediana y rango intercuartílico (RIC) para cuantitativas según prueba de normalidad (Kolmogorov-Smirnov). Para el análisis inferencial: (1) Se utilizó regresión logística binaria para el modelo predictivo de sarcopenia, con selección de variables por método forward stepwise (criterio de entrada p<0,10 y salida p<0,05). Se evaluó la bondad de ajuste mediante prueba de Hosmer-Lemeshow y la capacidad discriminativa mediante el área bajo la curva ROC (AUC). [DATO FALTANTE: Se recomienda realizar validación interna mediante bootstrap (1000 muestras) para corregir el sobreajuste y reportar el AUC optimista corregido. Este análisis no fue realizado en la versión original; los autores deberían completarlo o reconocer la limitación explícitamente.] (2) Para comparaciones pre-post en rehabilitadores se utilizó prueba t de Student para muestras relacionadas (o Wilcoxon si no normalidad), calculando el tamaño del efecto mediante d de Cohen (0,2 pequeño, 0,5 mediano, ≥0,8 grande). (3) Para variables dicotómicas pre-post en pacientes (mejoría funcional, reinternaciones) se utilizó prueba de McNemar para muestras relacionadas, y se calculó la odds ratio (OR) con IC 95 %. (4) Se consideró significación estadística con p < 0,05 (bilateral). Los intervalos de confianza (IC) se calcularon al 95 %. Los datos faltantes fueron manejados mediante análisis de casos completos (no se imputaron), declarándose la proporción de pérdidas. [NOTA EDITORIAL: Los autores deben reportar si hubo pérdidas en el seguimiento de los 60 pacientes y cuántas; en el manuscrito original no se menciona.]

Análisis cualitativo: Las entrevistas semiestructuradas y las respuestas abiertas de los expertos fueron analizadas mediante análisis de contenido temático con el software Atlas.ti versión 9. Se siguieron los pasos: (1) codificación abierta de unidades de significado, (2) agrupación en categorías emergentes, (3) triangulación entre dos investigadores para garantizar confiabilidad (acuerdo intercodificador >85 %). Los resultados cualitativos se presentan en la sección de Resultados para complementar la comprensión del fenómeno.

2.7. Consideraciones éticas

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación del Hospital Provincial Docente de Oncología "María Curie" (Acta No. 12/2022) y por el Consejo Científico de la Facultad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte "Manuel Fajardo" (Acuerdo No. 45/2022). Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todos los participantes (rehabilitadores, pacientes y expertos), explicando los objetivos, procedimientos, riesgos (mínimos), beneficios y la voluntariedad de la participación. Se garantizó la confidencialidad de los datos mediante codificación anonimizada, conforme a la Declaración de Helsinki (2013), las Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos (CIOMS/OMS 2016) y la Resolución 132/2021 del Ministerio de Salud Pública de Cuba. Los datos serán conservados por los autores durante 5 años y luego destruidos.

3. RESULTADOS

3.1. Características de los participantes

Rehabilitadores (n=15):

Edad media: 38,4 ± 8,7 años. Experiencia profesional media: 9,2 ± 6,3 años.

Pacientes (n=180 para modelo predictivo; n=60 para seguimiento):

3.2. Resultados de la fase diagnóstica (transversal): prevalencia y modelo predictivo

Prevalencia de sarcopenia:

La prevalencia global de sarcopenia confirmada fue del 23,3 % (42/180), significativamente mayor en hombres (31,5 %, 31/98) que en mujeres (18,2 %, 15/82) (χ²=5,24; p=0,022). La edad media de pacientes con sarcopenia fue 68,3 ± 9,1 años vs 59,8 ± 10,4 años en no sarcopénicos (t=5,67; p<0,001).

Modelo predictivo de sarcopenia:

El modelo de regresión logística mostró buen ajuste (Hosmer-Lemeshow χ²=4,23; p=0,754) y una capacidad discriminativa aparente de AUC=0,928 (IC 95 %: 0,887–0,969). Sin embargo, este valor debe interpretarse con cautela, ya que no se realizó una validación interna (p. ej., bootstrap) para corregir el sobreajuste inherente a modelos con múltiples predictores y tamaño muestral moderado. 

3.3. Resultados de la validación por expertos