Evolución histórica del modelo teórico de atención integral de los cuidados continuos paliativos

Artículo original

Historical evolution of the theoretical model of comprehensive care in continuous palliative care

Orlando Bismark Rodríguez Salazar ^1*

Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes²

¹ Doctor en Medicina. Especialista en Medicina General Integral. Especialista en Cirugía Plástica y Caumatología. Master en Urgencias Médicas. Doctor en Ciencias Médicas. Profesor Titular. Hospital Universitario Manuel Ascunce Domenech, Camagüey, Cuba.  ors.cmw@infomed.sld.cu      https://orcid.org/0009-0009-9330-6765

² Estudiante de Medicina. Universidad de Ciencias Médicas. Camagüey, Cuba.  orlandorodriguezfuentes26@gmail.com  https://orcid.org/0009-0009-1487-4271

Autor de correspondencia MD PhD Orlando Bismark Rodríguez Salazar

Resumen

Los cuidados paliativos experimentaron una transformación histórica desde formas de asistencia vinculadas a la acogida y al acompañamiento de personas próximas a la muerte hasta un modelo de atención integral, interdisciplinario, centrado en la persona y su familia y orientado a la continuidad durante las enfermedades graves. Objetivo: analizar la evolución histórica del modelo teórico de atención integral de los cuidados continuos paliativos. Métodos: estudio histórico-conceptual basado en revisión documental y análisis histórico-lógico de literatura científica, documentos institucionales y fuentes relacionadas con la evolución del movimiento Hospice y los cuidados paliativos contemporáneos. Se empleó análisis de contenido en la identificación de las transformaciones relativas al sujeto del cuidado, comprensión del sufrimiento, familia, interdisciplinariedad, continuidad y escenarios asistenciales. Resultados: se identificaron cinco desplazamientos paradigmáticos: de la enfermedad a la persona; del paciente a la unidad persona-familia; del dolor físico al sufrimiento multidimensional; del profesional individual al equipo interdisciplinario; y de la atención restringida al final de la vida hacia la continuidad durante la trayectoria de la enfermedad. A partir de estas transformaciones se construyó el modelo teórico de atención integral de los cuidados continuos paliativos, estructurado en cinco componentes: persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa. Conclusiones: la evolución histórica de los cuidados paliativos fundamentó el modelo teórico en el que la continuidad constituyó el eje articulador de una respuesta integral y dinámica. El modelo representó una construcción conceptual susceptible de validación mediante juicio de expertos y evaluación empírica.

Palabras clave: cuidados paliativos; cuidados continuos; atención integral; modelo teórico; Hospice; interdisciplinariedad; continuidad asistencial.

Abstract

Palliative care underwent a historical transformation from forms of assistance linked to the reception and accompaniment of people close to death toward a model of comprehensive, interdisciplinary care centered on the person and their family, and oriented toward continuity throughout serious illnesses. Objective: to analyze the historical evolution of the theoretical model of comprehensive care in continuous palliative care. Methods: a historical-conceptual study based on documentary review and historical-logical analysis of scientific literature, institutional documents, and sources related to the evolution of the Hospice movement and contemporary palliative care. Content analysis was employed to identify transformations concerning the subject of care, understanding of suffering, family, interdisciplinarity, continuity, and care settings. Results: five paradigmatic shifts were identified: from disease to person; from patient to the person-family unit; from physical pain to multidimensional suffering; from the individual professional to the interdisciplinary team; and from care restricted to the end of life toward continuity throughout the illness trajectory. Based on these transformations, the theoretical model of comprehensive care in continuous palliative care was constructed, structured around five components: person-family, multidimensional needs, comprehensiveness, interdisciplinarity, and adaptive continuity. Conclusions: the historical evolution of palliative care underpinned the theoretical model in which continuity constituted the articulating axis of a comprehensive and dynamic response. The model represented a conceptual construction susceptible to validation through expert judgment and empirical evaluation.

Keywords: palliative care; continuous care; comprehensive care; theoretical model; Hospice; interdisciplinarity; continuity of care.

Introducción

Los cuidados paliativos constituyen uno de los principales procesos de transformación de la medicina contemporánea. Su desarrollo supone una modificación progresiva de la manera de comprender la enfermedad avanzada, el sufrimiento, la muerte, el cuidado y la relación entre profesionales, pacientes y familias. La definición contemporánea de la Organización Mundial de la Salud concibe los cuidados paliativos como un enfoque destinado a mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, mediante la prevención y alivio del sufrimiento y la identificación y tratamiento temprano de problemas físicos, psicosociales y espirituales. La OMS también destaca su carácter interdisciplinario y su aplicación más allá del cáncer. 1,2

Esta concepción es el resultado de una evolución histórica cuyos orígenes se remontan a las formas de acogida y hospitalidad vinculadas al término hospice. Durante siglos, estos espacios cumplieron una función de refugio para viajeros y peregrinos, y con posterioridad para personas en situación de enfermedad o cercanía a la muerte. No obstante, es en el siglo XX cuando el movimiento Hospice moderno transforma el significado del cuidado de las personas próximas a la muerte. La contribución de Cicely Saunders resulta decisiva en la introducción de la perspectiva centrada en la persona y desarrollar el concepto de dolor total, que permite comprender el sufrimiento como una experiencia que trasciende la dimensión física para abarcar aspectos psicológicos, sociales y espirituales. Diversas revisiones históricas confirman el papel de Saunders y la creación de St Christopher's Hospice en 1967 como hitos fundamentales de la transformación moderna de este campo.3,4

La evolución posterior conduce a la profesionalización, la incorporación de equipos interdisciplinarios, el desarrollo de servicios hospitalarios y comunitarios y, progresivamente, la integración de los cuidados paliativos en etapas más tempranas de la evolución de la enfermedad. La evidencia empírica acumulada en las últimas décadas respalda esta expansión, señalando consistentemente la importancia de una integración longitudinal y temprana dentro de la atención oncológica y, más recientemente, en otras enfermedades crónicas avanzadas.5,6

Sin embargo, persiste una necesidad conceptual: integrar histórica de los principales cambios que han ocurrido en el campo y traducirlos en una estructura teórica que explique cómo se relacionan integralidad, interdisciplinariedad y continuidad. La literatura existente ha documentado extensamente cada uno de estos componentes por separado, pero carece de un modelo que articule su interdependencia y explique su evolución conjunta. El problema no consiste, por tanto, en demostrar nuevamente la utilidad de cada componente por separado, sino en explicar cómo la evolución histórica permite articularlos en un modelo coherente que fundamente la práctica clínica y la organización de los servicios.

Métodos

Se desarrolló una investigación de carácter histórico-conceptual, orientada a la reconstrucción de la evolución de los cuidados paliativos y a la derivación de una estructura teórica a partir de dicha evolución. El estudio se organizó en cuatro procedimientos secuenciales e interrelacionados.

Revisión documental

Se realizó una búsqueda y revisión sistemática de literatura científica y documentos institucionales relacionados con los siguientes ejes temáticos:

• historia del Hospice;
• evolución de los cuidados paliativos;
• contribución de Cicely Saunders;
• concepto de dolor total;
• atención integral;
• atención centrada en la persona;
• participación familiar;
• interdisciplinariedad;
• continuidad asistencial;
• integración temprana de los cuidados paliativos.

La selección documental incluyó textos fundamentales del movimiento Hospice, publicaciones científicas contemporáneas, documentos institucionales de la Organización Mundial de la Salud y sociedades científicas del ámbito, así como revisiones históricas que situaron los hitos principales en su contexto temporal y social. La literatura contemporánea fue contrastada con fuentes históricas y documentos institucionales, dado que una investigación histórica no se restringe a publicaciones de los últimos años. Se priorizaron aquellas fuentes que ofrecen una perspectiva diacrónica y que permiten el rastreo de la continuidad y las rupturas en la conceptualización del campo.7,8

Método histórico-lógico

Se aplicó el método histórico-lógico, el cual permitió la ordenación cronológica de los acontecimientos y, de forma simultánea, la identificación de la lógica interna de las transformaciones conceptuales. Este enfoque posibilitó, por un lado, la ubicación de los hitos fundamentales en una secuencia temporal que evidenciara la evolución del campo; y, por otro, el reconocimiento de las tensiones, continuidades y saltos cualitativos que marcaron el tránsito de un modelo asistencial restringido al final de la vida hacia un enfoque integral, interdisciplinario y continuo. La combinación de ambas perspectivas la histórica y la lógica resultó esencial para construir la narrativa explicativa de los cambios paradigmáticos. 8,9

Análisis de contenido

Se llevó a cabo un análisis de contenido de los documentos seleccionados, 9,10 con el fin de extraer y sistematizar las transformaciones fundamentales acaecidas en el campo de los cuidados continuos paliativos. A partir de la lectura crítica y el análisis comparativo de las fuentes, se identificaron cinco categorías principales que estructuraron el proceso analítico:

1. Sujeto del cuidado: transformación desde una atención centrada en la enfermedad hacia una atención centrada en la persona en su singularidad.
2. Comprensión del sufrimiento: evolución desde una concepción predominantemente física del dolor hacia una comprensión multidimensional que integra aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
3. Organización profesional: tránsito desde la actuación del profesional individual hacia el trabajo en equipo interdisciplinario.
4. Relación con la familia: incorporación progresiva de la familia como unidad de cuidado y no como mero contexto o acompañante.
5. Continuidad y escenarios asistenciales: paso de una atención confinada al final de la vida y al ámbito institucional hacia un modelo que se despliega a lo largo de toda la trayectoria de la enfermedad y en diversos escenarios (hospitalario, domiciliario, comunitario).

Cada categoría fue analizada en su evolución diacrónica, con la identificación de los hitos que marcaron los cambios más significativos y de las tensiones que persistieron en cada período.

Síntesis teórica y construcción del modelo

Tras la finalización del análisis de contenido, las transformaciones históricas identificadas fueron integradas en relaciones conceptuales coherentes con el objetivo de construir el Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos (MTAICCP). Esta síntesis teórica consistió en la articulación de los cinco desplazamientos paradigmáticos detectados de la enfermedad a la persona, del paciente a la unidad persona-familia, del dolor físico al sufrimiento multidimensional, del profesional individual al equipo interdisciplinario, y de la atención restringida al final de la vida hacia la continuidad durante toda la evolución en un modelo que explicara su interdependencia y su funcionamiento integrado.

El modelo resultante se estructuró en cinco componentes interrelacionados persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa, con la continuidad como eje articulador de una respuesta integral y dinámica a lo largo del proceso de la enfermedad.

Consideración metodológica: La presente investigación no incluye la validación por juicio de expertos ni la evaluación empírica del modelo construido. Estas actividades constituyen etapas posteriores de investigación, necesarias para la contratación de la pertinencia, claridad y aplicabilidad del modelo en contextos clínicos y organizativos reales. El presente estudio se circunscribe, por tanto, a la fase de construcción teórica, con el establecimiento de las bases conceptuales para futuros desarrollos empíricos.

Resultados

De los hospicios al Hospice moderno

El rastreo histórico de los cuidados paliativos condujo a las prácticas de hospitalidad desarrolladas en instituciones religiosas y civiles durante la Antigüedad y la Edad Media, donde el término hospice designaba lugares de refugio para viajeros, peregrinos y personas en situación de vulnerabilidad. La evolución semántica del concepto fue paulatina y, con el transcurso de los siglos, la noción de acogida se fue desplazando hacia una función más especializada: el acompañamiento de enfermos y moribundos.13 El tránsito desde estas formas primigenias de asistencia hacia el modelo contemporáneo no fue lineal ni homogéneo. Diversas corrientes caritativas y religiosas mantuvieron viva la tradición del cuidado a los más desfavorecidos, pero sin alcanzar una sistematización teórica o institucional que trascendiera el carácter asistencialista. Fue en el contexto del siglo XX cuando se produjo una ruptura cualitativa que transformó la naturaleza del campo.14,15

El modelo organizativo inaugurado en St Christopher's representó una innovación que trascendió las fronteras del Reino Unido y se extendió a otros países, con adaptaciones locales que enriquecieron el modelo original. Esta expansión geográfica e institucional permitió la consolidación de los cuidados paliativos como un campo de práctica y conocimiento con identidad propia, diferenciado tanto de la medicina curativa como de los cuidados meramente terminales.16

Del dolor físico al sufrimiento multidimensional

La conceptualización del dolor total produjo una transformación epistemológica en el campo de los cuidados paliativos. El objeto del cuidado dejó de ser exclusivamente el control del dolor y se convirtió en la comprensión y el alivio del sufrimiento. Esta transformación amplió progresivamente el campo hacia síntomas físicos, problemas psicológicos, relaciones familiares, situación social, espiritualidad, funcionalidad, comunicación y toma de decisiones.

La definición contemporánea de dolor, adoptada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), lo caracterizó como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular real o potencial, o descrita en tales términos. Esta conceptualización reconoció explícitamente la naturaleza subjetiva y multidimensional del dolor, alejándose de las concepciones exclusivamente organicistas que predominaron durante gran parte del siglo XIX y XX.16

El sufrimiento, por su parte, fue definido como un estado de malestar severo asociado con eventos que amenazan la integridad personal, que trasciende la experiencia del dolor físico para abarcar dimensiones psicológicas, sociales y existenciales. La literatura especializada distinguió el sufrimiento del dolor en tanto que el primero involucra la totalidad de la persona y su sentido de identidad, mientras que el segundo puede permanecer circunscrito a una experiencia sensorial localizada.17

La superación de la equivalencia entre dolor y sufrimiento constituyó uno de los avances conceptuales más significativos del campo. El dolor total, formulado por Saunders, anticipó esta distinción al integrar en una sola noción los componentes físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la experiencia de la enfermedad avanzada. Esta visión holística permitió que la intervención clínica trascendiera el tratamiento farmacológico y se orientara hacia el acompañamiento integral de la persona.17,18

La concepción actual de la Organización Mundial de la Salud mantuvo esta perspectiva multidimensional y estableció que los problemas físicos, psicosociales y espirituales debían ser identificados y tratados dentro de un enfoque integral. La definición de cuidados paliativos de la OMS, actualizada en 2002, incorporó explícitamente la prevención y alivio del sufrimiento como objetivos centrales de la atención. Investigaciones recientes respaldaron la necesidad de abordar conjuntamente estas dimensiones, con evidencia de que las intervenciones exclusivamente biomédicas resultaron insuficientes para modificar la experiencia global de malestar en pacientes con enfermedades avanzadas. La evidencia contemporánea continuó describiendo los cuidados paliativos como un enfoque dinámico a lo largo de la enfermedad y con participación de la familia.18

De la atención del paciente a la unidad persona-familia

La evolución histórica del campo modificó, asimismo, la delimitación del sujeto del cuidado. En sus orígenes, el enfermo constituyó el receptor único de la atención, con una consideración de la familia como mero contexto o acompañante. Esta concepción inicial restringió el ámbito de intervención a la dimensión individual y biológica del proceso de enfermedad.19,20 El reconocimiento progresivo de la familia como participante activo en el proceso de cuidado representó un desplazamiento paradigmático de alcance significativo. Diversos factores confluyeron en esta transformación: la constatación empírica del impacto de la enfermedad en el núcleo familiar, el reconocimiento de las necesidades propias de los cuidadores y la evidencia de que los resultados clínicos mejoraban cuando la familia se integraba en el plan terapéutico. De forma simultánea, la familia dejó de ser considerada exclusivamente como recurso asistencial y adquirió estatus de sujeto con necesidades y derechos propios.20,21

Esta transformación resultó relevante para la continuidad de los cuidados. La familia, al constituir el principal soporte emocional y práctico del paciente en el domicilio, pudo contribuir al mantenimiento del cuidado más allá del ámbito institucional. No obstante, esta función asistencial implicó, para los cuidadores familiares, la experimentación de sobrecarga, ansiedad, sufrimiento y crisis. La literatura especializada documentó de forma consistente el fenómeno de la carga del cuidador, caracterizado por el desgaste físico, emocional y social derivado de la atención prolongada a personas con enfermedades avanzadas.21,22

Un estudio de 2024 sobre familias de pacientes terminales en un modelo integrado de salud y atención social evaluó calidad de vida, carga familiar, ansiedad y malestar. Los hallazgos evidenciaron la necesidad de considerar a los familiares dentro de la estructura asistencial, con indicación de que su bienestar resultaba determinante para la sostenibilidad del cuidado en el hogar y la calidad de la atención proporcionada.23,24 Asimismo, investigaciones recientes mostraron que las transiciones entre el hospital y el domicilio constituyeron momentos críticos para los cuidadores familiares. Estos períodos de cambio, caracterizados por la asunción de nuevas responsabilidades sin la supervisión institucional directa, generaron niveles elevados de estrés y demandaron estrategias de apoyo específicas por parte de los equipos asistenciales.

En consecuencia, el modelo propuesto consideró la persona y la familia como unidad central de cuidado. Esta concepción implicó que la valoración de necesidades, la planificación de intervenciones y la evaluación de resultados debieron incluir de forma sistemática a ambos miembros de la díada. La familia, desde esta perspectiva, no constituyó un añadido a la atención del paciente, sino un componente estructural del proceso terapéutico, con necesidades que requirieron abordaje específico y diferenciado.

De la práctica individual a la interdisciplinariedad

La multidimensionalidad del sufrimiento reveló la insuficiencia del abordaje exclusivamente disciplinario. Ninguna profesión sanitaria, considerada de forma aislada, dispuso de los conocimientos y herramientas necesarios para responder a la complejidad de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales que caracterizan la enfermedad avanzada.La evolución de los cuidados paliativos condujo, por tanto, hacia la conformación de equipos donde diferentes profesionales participaron de forma coordinada en la valoración, planificación, intervención y reevaluación del proceso de cuidado. Médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales y capellanes, entre otros, integraron sus perspectivas y competencias en un abordaje conjunto.25,26

La interdisciplinariedad no se interpretó como una simple suma de profesionales que actuaban en paralelo. Su significado teórico consistió en la integración de conocimientos y decisiones alrededor de necesidades y objetivos compartidos. Este enfoque implicó que las fronteras disciplinares se difuminaron en favor de una comprensión global de la situación de la persona y su familia. La comunicación fluida, la toma de decisiones consensuada y la continuidad en las intervenciones caracterizaron el trabajo interdisciplinario y lo diferenciaron de otras formas de organización profesional.

La literatura reciente continuó reconociendo el carácter interdisciplinario del campo y su necesidad para responder a la complejidad de las enfermedades graves. Diversos estudios demostraron que los equipos interdisciplinarios lograron mejores resultados en términos de control sintomático, calidad de vida y satisfacción de pacientes y familias, en comparación con los modelos de atención basados en la actuación individual. En consecuencia, la multidimensionalidad de las necesidades justificó la interdisciplinariedad. Y la interdisciplinariedad constituyó el mecanismo que permitió organizar una respuesta integral, articulando las diferentes perspectivas profesionales en un plan de cuidado coherente y centrado en la persona y su familia.

De la atención terminal a la continuidad durante la trayectoria de enfermedad

Uno de los cambios paradigmáticos de mayor calado consistió en el desplazamiento desde una concepción terminal hacia la integración de los cuidados  continuos paliativos a lo largo de toda la evolución de enfermedades graves. Esta transformación rompió la asociación histórica entre cuidados paliativos y final de la vida. En oncología, las recomendaciones contemporáneas promovieron la integración temprana y longitudinal de los cuidados paliativos junto con el tratamiento oncológico activo. Ensayos clínicos demostraron que el inicio precoz, en el momento del diagnóstico de enfermedad avanzada, se asoció con mejor calidad de vida, menor carga sintomática y, en algunos estudios, mayor supervivencia. La evidencia consolidó que los cuidados paliativos debían acompañar al paciente desde el diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.27,28

La experiencia asistencial demostró que esta transición no fue únicamente temporal, sino que implicó una dimensión espacial y organizativa de igual relevancia. El paciente transitó entre diferentes escenarios: hospital, consulta externa, atención primaria y domicilio. Cada tránsito comportó riesgos de discontinuidad, con posibles duplicaciones, omisiones o pérdidas de información que comprometieron la calidad de la atención. 29 La continuidad exigió que esos cambios de escenario no representaran una ruptura del proceso de cuidado. Este requisito implicó mecanismos de coordinación efectivos entre niveles asistenciales, transferencia adecuada de información clínica, planificación anticipada del alta y seguimiento activo tras cada transición.

Un estudio realizado en Addis Abeba identificó barreras específicas para la continuidad entre establecimientos sanitarios y el domicilio. La investigación demostró que el tránsito entre escenarios constituyó un problema estructural, derivado de la fragmentación de los servicios, la ausencia de protocolos de coordinación y la escasez de recursos para la atención domiciliaria. Estos hallazgos evidenciaron que la continuidad no se garantizó de forma espontánea, sino que requirió planificación explícita y recursos específicos.29,30

En síntesis, la transformación implicó una doble dimensión: temporal, con la integración temprana desde el diagnóstico; y espacial, con la coordinación efectiva entre los diferentes escenarios asistenciales.

Transformaciones paradigmáticas identificadas

La síntesis histórica permitió la identificación de cinco desplazamientos fundamentales, los cuales se presentan en la siguiente tabla:

Estos desplazamientos constituyeron la base histórica para la construcción del modelo teórico.

Construcción del Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos

A partir de la síntesis histórica se propone el Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos (MTAICCP).

El modelo se organiza alrededor de cinco componentes estructurales:

Persona-familia

Constituye el núcleo del modelo.

La persona es comprendida como sujeto de derechos, valores, preferencias, capacidades y necesidades. La familia constituye una unidad relacional que participa en el proceso y puede presentar necesidades propias.

Necesidades multidimensionales

Constituyen el objeto del cuidado.

Incluyen dimensiones: físicas; psicológicas; sociales; espirituales;

• funcionales;
• familiares.

No deben ser consideradas compartimentos independientes, pues interactuan y se  modifican mutuamente.

5.3. Integralidad

Es el principio organizador.

La integralidad no significa acumular servicios, sino identificar, priorizar y responder de manera coordinada a las necesidades relacionadas de la persona y la familia.

5.4. Interdisciplinariedad

Es el mecanismo integrador.

Permite articular conocimientos y decisiones profesionales alrededor de objetivos comunes.

5.5. Continuidad adaptativa

Constituye el eje articulador del modelo.

La continuidad no significa mantener las mismas intervenciones durante todo el proceso. Significa:

mantener la coherencia del cuidado mientras cambian las necesidades, las intervenciones, los profesionales y los escenarios asistenciales.

Este concepto representa uno de los principales aportes teóricos del modelo.

6. Estructura relacional del MTAICCP

Figura 1. Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos

                    PERSONA – FAMILIA

                           │

                           ▼

              NECESIDADES MULTIDIMENSIONALES

                           │

                           ▼

                     INTEGRALIDAD

                           │

                           ▼

                 INTERDISCIPLINARIEDAD

                           │

                           ▼

                CONTINUIDAD ADAPTATIVA

                           │

                           ▼

                  CUIDADO COORDINADO

                           │

                           ▼

          BIENESTAR – DIGNIDAD – AUTONOMÍA

                           │

                           ▼

                    CALIDAD DE VIDA

                           │

                           ▼

                     REVALORACIÓN

                           │

                           └──────────────► NUEVO CICLO

La representación debe entenderse como un sistema dinámico y abierto, no como una secuencia rígida.

Dinámica del modelo

El proceso comienza con la persona y la familia y sus necesidades multidimensionales.

La valoración permite identificar las necesidades prioritarias. Posteriormente, el equipo interdisciplinario construye un plan integral.

La intervención produce resultados que deben ser evaluados.

Sin embargo, la evaluación no constituye el final del proceso. Los resultados generan nueva información y aparecen nuevas necesidades.

Por tanto:

valoración → planificación → intervención → evaluación → revaloración.

Esta estructura convierte la continuidad en un proceso de retroalimentación.

8. Continuidad adaptativa: concepto central del modelo

La continuidad constituye una propiedad emergente del sistema de cuidado.

Puede expresarse conceptualmente mediante cuatro dimensiones:

continuidad temporal + continuidad relacional + continuidad informacional + continuidad asistencial.

La continuidad temporal implica acompañar la trayectoria de la enfermedad.

La continuidad relacional favorece vínculos estables entre persona, familia y profesionales.

La continuidad informacional garantiza que los cambios y decisiones sean conocidos por quienes participan en el cuidado.

La continuidad asistencial permite coordinar diferentes servicios y escenarios.

Por tanto, la continuidad no se reduce al número de consultas o contactos.

La continuidad se expresa por la coherencia del proceso de cuidado.

Adaptabilidad del modelo

La enfermedad grave es dinámica. Por ello, un modelo continuo debe ser capaz de modificar sus intervenciones.

Pueden cambiar:

• intensidad de los síntomas;
• estado funcional;
• necesidades psicológicas;
• situación familiar;
• objetivos terapéuticos;
• escenario de atención;
• profesionales participantes;
• frecuencia del seguimiento.

En consecuencia:

continuidad no equivale a uniformidad.

El cuidado puede cambiar sin perder coherencia.

Este principio permite diferenciar el MTAICCP de modelos estáticos de atención.

Proposiciones teóricas

De la construcción histórica y conceptual se derivan las siguientes proposiciones:

Proposición 1. Las necesidades multidimensionales de la persona con enfermedad grave requieren una respuesta integral.

Proposición 2. La participación de la familia permite comprender y responder a una parte esencial de las necesidades que condicionan la experiencia de la enfermedad.

Proposición 3. La integralidad requiere interdisciplinariedad para articular conocimientos, decisiones e intervenciones.

Proposición 4. La continuidad requiere coordinación temporal, relacional, informacional y asistencial.

Proposición 5. La continuidad debe ser adaptativa porque las necesidades de la persona y la familia cambian durante la trayectoria de la enfermedad.

Proposición 6. La articulación entre persona-familia, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad orienta el cuidado hacia el bienestar, la dignidad, la autonomía y la calidad de vida.

Estas proposiciones constituyen postulados teóricos, no hipótesis empíricas demostradas por este estudio.

Discusión

Las transformaciones paradigmáticas y estructura del modelo teórico son muestras de la  evolución histórica de los cuidados continuos  paliativos basado en  transformación cualitativa de la concepción del cuidado. Este apartado sintetiza los desplazamientos paradigmáticos identificados y los articula en la estructura del Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos (MTAICCP), y presenta las implicaciones teóricas y limitaciones del estudio.

La síntesis de las transformaciones paradigmáticas se observa desde la primera transformación en relación con el sujeto del cuidado. El paciente dejó progresivamente de ser concebido como portador de una enfermedad y comenzó a reconocerse como persona con valores, preferencias, relaciones y necesidades propias. Esta reconfiguración del sujeto encontró respaldo en la literatura contemporánea, que destacó la centralidad de la persona en el modelo de atención paliativa y la necesidad de trascender el enfoque biomédico tradicional. La segunda transformación afectó a la comprensión del sufrimiento. El concepto de dolor total, formulado por Saunders, contribuyó a desplazar el enfoque desde la sintomatología física hacia una comprensión multidimensional. Esta perspectiva se mantuvo en las definiciones contemporáneas de la Organización Mundial de la Salud y en la investigación actual, que continuó documentando la interrelación entre los componentes físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la experiencia de enfermedad avanzada.

La tercera transformación se relacionó con la familia. La evidencia reciente demostró que los familiares experimentaron carga, ansiedad, sufrimiento y crisis durante el proceso paliativo. Estudios publicados entre 2024 y 2025 documentaron la prevalencia de depresión y ansiedad en cuidadores familiares, así como los predictores de sobrecarga en este colectivo. La inclusión de la familia como unidad de cuidado tuvo, por tanto, implicaciones asistenciales concretas, como la valoración sistemática de sus necesidades y la provisión de intervenciones de apoyo específicas.La cuarta transformación correspondió a la organización profesional. La complejidad de las necesidades hizo necesaria la colaboración interdisciplinaria. Esta integración no significó que todas las disciplinas realizaran las mismas actividades, sino que sus competencias se articularon alrededor de objetivos comunes. La literatura reciente continuó reconociendo el carácter interdisciplinario del campo y su necesidad para responder a la complejidad de las enfermedades graves, con evidencia de que los equipos interdisciplinarios lograron mejores resultados que los modelos basados en la actuación individual.

La quinta transformación fue de naturaleza temporal y organizativa. Los cuidados paliativos pasaron de asociarse predominantemente con el final de la vida a integrarse progresivamente durante la trayectoria de la enfermedad. La literatura reciente sobre integración temprana respaldó esta evolución, especialmente en oncología. Meta-análisis publicados en 2025 demostraron beneficios de los cuidados paliativos integrados sobre la calidad de vida de pacientes con cáncer en comparación con la atención estándar. Otros estudios reportaron efectos favorables sobre calidad de vida, dolor y bienestar psicológico en pacientes con cáncer avanzado.

Esta transición se acompañó de una expansión de los escenarios asistenciales. La atención domiciliaria y las transiciones entre hospital y comunidad requirieron mecanismos específicos de coordinación. Investigaciones recientes identificaron precisamente estas transiciones como puntos críticos de continuidad. Un estudio realizado en Addis Abeba documentó barreras específicas para la continuidad entre establecimientos sanitarios y el domicilio, evidenciando que el tránsito entre escenarios constituyó un problema estructural que requirió coordinación explícita.

La Estructura del modelo teórico se basa en la integración de las cinco transformaciones paradigmáticas que construye el MTAICCP, estructurado en cinco componentes interrelacionados: persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa.

El primer componente, persona-familia, estableció que el sujeto del cuidado no fue el paciente aislado, sino la unidad conformada por la persona enferma y su familia. Esta consideración implicó que la valoración, planificación e intervención debieron incluir de forma sistemática a ambos miembros de la díada. La evidencia sobre carga del cuidador y sobre el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar respaldó esta elección teórica.

El segundo componente, necesidades multidimensionales, reconoció que el sufrimiento en la enfermedad avanzada abarcó dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales que requirieron identificación y abordaje específicos. La definición de la Organización Mundial de la Salud y la evidencia empírica sobre la interrelación entre síntomas y dimensiones psicosociales sustentaron este componente.

El tercer componente, integralidad, aludió a la respuesta coordinada a la totalidad de las necesidades identificadas. La integralidad no consistió en la suma de intervenciones aisladas, sino en la articulación coherente de respuestas que abordaron de forma simultánea las diferentes dimensiones del sufrimiento.

El cuarto componente, interdisciplinariedad, constituyó el mecanismo operativo que permitió la integralidad. Diferentes profesionales, con competencias específicas, participaron en la valoración, planificación, intervención y reevaluación, integrando sus perspectivas alrededor de objetivos comunes. La literatura reciente sobre equipos interdisciplinarios en cuidados paliativos proporcionó respaldo a esta elección.

El quinto componente, continuidad adaptativa, estableció que la continuidad no consistió en la repetición de un mismo plan asistencial, sino en el mantenimiento de la coherencia del cuidado a través de los cambios en las necesidades, el estado clínico y los escenarios asistenciales. Esta interpretación fue compatible con la evidencia sobre modelos integrados y con los problemas documentados durante las transiciones asistenciales.

Las relaciones conceptuales y resultado esperado en el  MTAICCP  se sustenta en la  relación conceptual que articuló sus componentes: la complejidad de las necesidades exigió integralidad; la integralidad requirió interdisciplinariedad; la interdisciplinariedad necesitó coordinación; y la coordinación sostenida en el tiempo permitió construir continuidad adaptativa.

El resultado esperado del proceso no fue exclusivamente el control sintomático, sino la protección del bienestar, la dignidad, la autonomía y la calidad de vida. Este horizonte de resultado se alineó con las definiciones contemporáneas de cuidados paliativos y con la evidencia que documentó mejoras en estas dimensiones.

El modelo presentó tres implicaciones principales. La primera implicó un cambio del objeto del cuidado: el objeto dejó de ser exclusivamente la enfermedad y pasó a ser la experiencia integral de la persona y su familia. La segunda implicó la integración de dimensiones que históricamente evolucionaron de manera progresiva: persona, familia, sufrimiento multidimensional, interdisciplinariedad y continuidad fueron organizados en una estructura única. La tercera implicó una transformación de la concepción de continuidad: la continuidad se conceptualizó como una propiedad dinámica y adaptativa, no como una mera permanencia de servicios.

Esta última aportación permitió distinguir entre continuidad del cuidado y continuidad de la intervención. La intervención pudo modificarse; la coherencia del cuidado debió mantenerse. Esta distinción tuvo implicaciones prácticas para la organización de los servicios, la planificación de las transiciones asistenciales y la formación de los profesionales.

La principal limitación correspondió a la naturaleza histórico-conceptual de la investigación. La construcción del modelo derivó de la interpretación y síntesis de fuentes documentales, por lo que no permitió establecer relaciones causales ni determinar empíricamente la superioridad del MTAICCP frente a otros modelos. Los hallazgos de la literatura contemporánea proporcionaron respaldo indirecto para la estructura propuesta, pero no constituyeron una validación empírica del modelo.Asimismo, la historia de los cuidados paliativos presentó diferencias significativas según países, sistemas sanitarios, culturas y niveles de desarrollo. El modelo, por tanto, debió considerarse una construcción teórica susceptible de adaptación contextual. La aplicabilidad del MTAICCP en contextos de recursos limitados, por ejemplo, requirió ajustes en la intensidad de las intervenciones y en la composición de los equipos interdisciplinarios.

Conclusiones

La evolución histórica de los cuidados paliativos evidencia una transformación desde modelos centrados en la enfermedad y el final de la vida hacia una concepción centrada en la persona y la familia, el sufrimiento multidimensional y la continuidad del cuidado. El análisis histórico permitió identificar cinco transformaciones fundamentales: de la enfermedad a la persona; del paciente a la unidad persona-familia; del dolor físico al sufrimiento multidimensional; del profesional individual al equipo interdisciplinario; y de la atención terminal a la continuidad durante la trayectoria de la enfermedad.A partir de estas transformaciones se construyó el Modelo Teórico de Atención Integral de los Cuidados Continuos Paliativos  estructurado alrededor de cinco componentes: persona-familia, necesidades multidimensionales, integralidad, interdisciplinariedad y continuidad adaptativa. La principal aportación conceptual del modelo consiste en situar la continuidad adaptativa como eje articulador, entendida como la capacidad de mantener la coherencia del cuidado aunque cambien las necesidades, las intervenciones, los profesionales y los escenarios asistenciales.

Referencias bibliográficas

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30.  World Health Organization. Palliative care. Geneva: WHO; actualización vigente.

• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Concepción y diseño del estudio: Planteamiento del problema científico, definición de objetivos, hipótesis y diseño metodológico general de la investigación.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Adquisición de datos: Aplicación de encuestas, entrevistas semiestructuradas, escalas de valoración (VHI-10, VRQOL) y análisis acústico con software Praat. Reclutamiento y seguimiento de participantes (profesionales y pacientes).
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Análisis e interpretación de datos: Procesamiento estadístico con SPSS v.25, cálculo de tamaños de efecto (d de Cohen), análisis de fiabilidad (alfa de Cronbach), y aplicación del método Delphi modificado.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Redacción del manuscrito: Elaboración del borrador inicial, redacción de todos los apartados (resumen, introducción, método, resultados, discusión, conclusiones, bibliografía).
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Revisiones sustanciales: Incorporación de sugerencias de expertos, ajustes metodológicos y mejora de la calidad científica del texto.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Aprobación final: Lectura y aprobación de la versión final del manuscrito.
• Orlando Bismark Rodríguez Salazar, Orlando Mauricio Rodríguez Fuentes Responsabilidad general: Acepta ser responsable de todos los aspectos del trabajo, garantizando que las cuestiones relativas a la exactitud e integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.

DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDADES ÉTICAS

Los autores declaran que:

1. Han contribuido sustancialmente a la concepción, diseño, adquisición, análisis e interpretación de los datos para el trabajo, así como a la redacción y revisión crítica del contenido intelectual.
2. Han participado en la redacción del texto y en las distintas revisiones del mismo cuando han sido necesarias.
3. Han aprobado la versión final que va a ser publicada.
4. Aceptan ser responsable de todos los aspectos del trabajo para garantizar que las cuestiones relativas a la exactitud o integridad de cualquier parte del trabajo se investiguen y resuelvan de forma apropiada.
5. Declaran la existencia o no de conflictos de intereses que pudieran influir en los resultados o su interpretación.
6. Cumplen con los principios éticos de la investigación en seres humanos, conforme a la Declaración de Helsinki

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener conflictos de intereses que pudieran sesgar o influir inadecuadamente los resultados de la investigación. No existen relaciones económicas, personales o institucionales que pudieran dar lugar a un conflicto de intereses en relación con el manuscrito remitido para su publicación.

Financiación: La investigación no obtuvo financiamiento.